Is autisme een handicap?

Autisme als fenomeen kun je op verschillende manieren bekijken. Een voorbeeld is het “medisch model”, dat autisme ziet als het gevolg van een beschadiging of afwijking, en als iets dat in principe voorkomen of genezen moet worden. De tegenhanger is het concept van neurodiversiteit: binnen de mensheid bestaat een brede variatie aan neurologische constituties. De meerderheid daarvan is “neurotypisch”, zeg maar de meest voorkomende soort mens, maar ook autisten en ADHD’ers komen van nature voor. Inherent aan neurodiversiteit is het idee dat deze variatie positief is voor de mensheid als geheel: met een autist en ADHD’er hier en daar kun je als groep meer soorten situaties aan.

Het zal trouwe lezers hopelijk niet verbazen dat ik aanhanger ben van het neurodiversiteit-model en niet vind dat autisme in het algemeen en het mijne in het bijzonder genezen kan of moet worden. Maar ondertussen schrijf ik wel het internet vol over hoe ver-schrik-ke-lijk zwaar en moeilijkmoeilijkmoeilijk mijn leven wel niet is. Kom op Anna, is autisme nou wel of niet een handicap?

Mijn antwoord daarop is in de jaren ’70 geformuleerd door Britse activisten en heet het sociaal model. Het sociaal model wil zeggen: je kunt een beperking hebben, maar of dit je ook daadwerkelijk gehandicapt maakt wordt bepaald door je omgeving.

Wat betekent dit? Een voorbeeld. Gisteren was baanwielrenner Harrie Lavreysen te gast bij Jinek, en vertelde onder andere dat hij 800 kilo kan leg pressen. Dat is meer dan onze auto weegt. De meeste mensen kunnen dat niet, maar dat is geen probleem want we hebben onze wereld zo ingericht dat auto’s kunnen wegduwen met je benen geen dagelijkse noodzaak is.

Ten opzichte van Lavreysen hebben we dus allemaal een beperking, maar we hebben geen handicap, want in het dagelijks leven hebben we er geen last van.

Iemand die niet kan lopen heeft een beperking én een handicap. We vinden het als samenleving namelijk niet belangrijk of je op wielen naar de wc kan als je de stad in gaat. Of binnen kan komen in een gebouw. Of bij dat gebouw kan komen over een stoep die niet geblokkeerd is met rolemmers, bakfietsen en scooters. Aangezien het ons als collectief geen reet kan schelen of rolstoelers wel het huis uit kunnen zijn zij gehandicapt.

Voor autisme geldt ook zoiets. De arbowet zegt wel dat mijn werkgever moet zorgen dat ik mijn lange lijf op een gezonde manier in een bureaustoel kan vouwen, maar niet dat mijn collega’s niet naast me mogen gaan zitten overleggen. Terwijl ik daar een stuk sneller ziek van word. En vroeger kon ik heerlijk in onze tuin zitten. Dat gaat nu bijna niet meer omdat de nieuwe buurtkinderen de boel bij elkaar gillen. Is het probleem dan mijn autisme, of dat dat gekrijs sociaal aanvaard is?

Natuurlijk zijn er ook autisten die, ook in de ideale omgeving, lijden aan hun autisme. Dan is het sowieso een handicap. Maar ook de groep die nooit een “normale” baan kan hebben en niet zelfstandig kunnen leven zijn niet per sé gehandicapt. Dat lijkt voor onze ogen zo, omdat we hebben besloten dat geld kunnen verdienen belangrijk is. Maar als zo iemand gelukkig is met het leven dat hij leidt, is dat dan een handicap?

We hebben als samenleving bepaald wat we wel en niet een normaal mens vinden, en wie er vrij en blij mag leven in onze omgeving. En dus ook wie niet. Daarom is mijn autisme regelmatig een handicap. Dat hoeft niet, daar kiezen we voor.

Zullen we het maar gewoon op mijn manier doen

Als ik in een paar zinnen samen moet vatten wat autisme voor mij betekent, bijvoorbeeld omdat iemand me probeert uit te leggen dat ik niet autistisch kán zijn, zeg ik: het is een informatieverwerkingsstoornis. Ik filter informatie die binnenkomt minder effectief en sommige informatie, zoals gevoelens en zintuigen, verwerk ik veel minder snel. (Andere informatie, zoals tekst, juist heel snel trouwens.)

Dat gebrek aan filteren en trage verwerken leidt tot vele hilarische avonturen maar beïnvloedt mijn gedrag ook sterk. Het is bijvoorbeeld waarom het de huisgenoot verboden is om de afwasmachine uit te ruimen. En waarom mensen grappen maken in de trant van “Haha ik ben zo autistisch ik schrijf graag met zwarte inkt ipv blauwe”.

Ik heb Een Systeem voor de spullen in de keuken. Het Systeem is natuurlijk objectief superieur aan alle andere systemen, maar heeft met name als voordeel dat ik niet voor verrassingen kom te staan als ik aan het koken ben. Verrassingen zijn slecht. Verrassingen tijdens het koken betekenen: stoppen met wat je aan het doen was, ruimte maken in je hoofd voor actie ‘Zoeken naar de rijstkoker’ (dat duurt even, want trage informatieverwerking), rijstkoker zoeken, actie ‘Zoeken naar de rijstkoker’ afsluiten, informatie over waar je mee bezig was weer inladen in je hoofd (duurt lang), verder met koken, maar nu een stukje moeier en gefrustreerder.

Op diezelfde manier heb ik heel veel systemen. Pre-diagnose deed ik het ook al, in mijn studententijd was het in sommige kringen zo bekend dat mensen in koor “Anders wacht je even op het systeem!” riepen zodra ze zagen dat ik op het punt stond om dat tegen iemand te zeggen.

Die systemen zijn wel eens vermoeiend voor mijn omgeving, bijvoorbeeld als ze me ergens in onderbreken en ik dan kwaad word, of ze de barbaarse opvatting hebben dat vorken links van de lepels horen in de bestekla, of niet snappen dat elke stapel kleren op de vloer van mijn kamer een eigen status en functie heeft en ze dus absoluut niet op één stapel kunnen.

Als een systeem echt niet samengaat met dat van een ander (al zijn ze, zoals gezegd, objectief superieur aan alle andere mogelijke manieren om iets te doen) ben ik wel bereid om het aan te passen. Meestal ben ik er dan binnen een paar jaar wel aan gewend. Toch wil ik graag een lans breken voor mijn systemen, want het geeft me enorm veel ruimte in de dagelijkse stortvloed aan informatie.

Dus inderdaad, een plankje hoger is meer ruimte voor de rijstkoker. Maar laten we het toch maar op mijn manier doen.

I feel it in my fingers, I feel it in my toes

Vorig jaar kwam ik erachter dat niet iedereen geluiden voelt.

Dat was jaren na mijn minor filosofie van de natuurkunde. Toen heb ik urenlang met studiegenoten en docenten bediscussieerd of wij dezelfde kleur zien als we naar hetzelfde ding kijken (niet vast te stellen: als je in mijn brein naar mijn waarneming van groen zou kijken zou jij het misschien roze noemen, omdat jouw neuronen bij de kleur roze in hetzelfde patroon vuren als de mijne bij groen, en we hebben bij dat patroon een woord geleerd, niet bij de kleur zelf, ik heb hierdoor ook de theorie dat iedereen dezelfde lievelingskleur heeft. Maar ik dwaal af) en of je kunt zeggen dat je iets waargenomen hebt als je alleen naar een door de computer verwerkte meting hebt gezien (uiteindelijk kwamen we op “soort van ja” omdat je anders een slippery slope-argument kan maken die zegt dat je niet door een bril kan kijken, en een Anna zonder bril moet de wereld niet willen).

Ik heb me gewenteld in de vraag wat waarneming is en hoe je daar kennis uit kunt halen zonder dat het bij me opkwam dat er met mijn waarneming iets vreemds aan de hand is. HOE DAN. Tja, ten eerste is het gewoon mijn realiteit. Ik vraag me (okee, tot nu toe) niet af waarom het grijze kussen op de bank er anders uitziet dan het witte en ik ga niet bij de huisgenoot checken of dat voor hem ook zo is. Daarom vraag ik hem ook niet of de stem van mijn moeder op z’n schouder of in zijn elleboog zit. Ten tweede zijn er allemaal uitdrukkingen zoals “een dreunende knal” en “dat geluid gaat door merg en been”, en had ik dan magisch moeten bedenken dat dat alleen voor de categorie “nagels + schoolbord” geldt en niet voor geslurp, waardoor ik als ik met mensen eet geregeld mijn trommelvliezen uit mijn oren wil klauwen van de jeuk en de pijn?

Twintig procent van de autisten heeft een vorm van synesthesie, waarbij je smaken hoort, kleuren ruikt, of zoals ik geluiden voelt. (De bekendste vorm is dat woorden een kleur hebben, maar welke zintuigen daar in elkaar overlopen snap ik niet goed.) Synesthesie schijnt samen te hangen met dat autisten tijdens hun ontwikkeling hun neuronen minder rigide wegsnijden als deze niet gebruikt worden dan dat neurotypische mensen doen. Daardoor heb ik niet alleen de snelweg waardoor de stem van de huisgenoot van mijn oren naar mijn taalverwerking etc gaat, maar ook nog een paar bospaadjes naar halverwege de achterkant van mijn bovenarm, waar ik het voel.

Ik had een keer een lang gesprek over waarneming met een andere autist. Zij vertelde dat alles voor haar los is, en het haar de grootste moeite kost om de dingen perceptueel bij elkaar te houden. Het kussen en de bank bevinden zich op min of meer dezelfde plek, maar dat het kussen bij de bank hoort is geen vanzelfsprekendheid. Ik heb het omgekeerde: voor mij zijn grenzen vaak wazig, een bed met alleen maar witte lakens vind ik een beetje eng omdat ik dan het gevoel krijg kopje onder te gaan. Ik ben helemaal leip van alles wat in setjes komt en word van weinig zo gelukkig als mijn stabilo-pennen op volgorde zetten in hun cassette. Duidelijkheid! (Als je me écht het summum van geluk wilt geven, laat me dan alleen achter op de afdeling campingservies na een drukke zaterdag.)

Ik zat na te denken over dit contrast. Het kan haast niet anders of onder de motorkap speelt een vergelijkbaar probleem, wat we radicaal anders ervaren. Mijn synesthesie is niet scherp afgebakend: ik voel druk in mijn arm, kramp in mijn kaak, jeuk in mijn schouders, en die keren dat het is alsof iemand een tentharing mijn gehoorgang in ramt straalt het over mijn hele zij uit en kan ik alsnog niet zeggen waar het begint en eindigt. Zou dat me hebben afgericht dat de buitenwereld waar die geluiden uit komen ook zachte grenzen heeft waar alles in elkaar overloopt? Of zie ik ook alles gefragmenteerd maar heb ik dat niet door omdat mijn hersenen na jarenlange training actief die orde opleggen voor ik het merk?

Geen idee. Er zal vast meer spelen. Maar je zintuiglijke ervaring bepaalt je wereldbeeld, dus het lijkt me zeker niet raar om te denken dat het een rol speelt. Ik zou die kennis moeten vragen hoe het voor haar werkt, misschien heeft ze haar extra neuron-paadjes noodgedwongen zo onder de duim dat het lastig wordt om te koppelen dat dat klopgeluid hoort bij die vuist die je tegen een tafel ziet bewegen.

Kunnen we hierachter komen? Moet ik weer filosofie gaan studeren? Of stoppen met programmeren en solliciteren bij de Vrijbuiter? Zal ik ooit nog mensen waarvan ik weet dat ze slurpen iets te drinken aanbieden? De tijd zal het leren. En dank aan alle al dan niet bestaande hogere machten voor de uitvinding van de noise cancelling koptelefoon.

Je bent zelf een bijzondere interesse

Een mokje met plaatjes van vuurtorens erop
Één van de fijnste features van autisme vind ik de Bijzondere Interesses. Een bijzondere interesse houdt in dat je iets zó leuk vindt dat neurotypische mensen het niet meer kunnen volgen.

Niet-autisten hebben soms de neiging om als ze iets niet kunnen volgen te concluderen dat er dan wel iets mis mee zal zijn. Daarom noemen ze het ook wel “beperkte interesses”. Ik vind het vooral rot voor ze dat ze zelf geen bijzondere interesses hebben, want bijzondere interesses zijn de bom.

Stel, één van de volgende dingen gebeurt:

  • Er vliegt een staartmees voorbij
  • Een luchtballon zweeft over
  • We varen langs een vuurtoren

Dan heb ik, hoe rot ik me daarvoor ook voelde, stante pede een FANTASTISCHE dag.

En het werkt (in iets mindere mate) ook al met plaatjes! Als de huisgenoot zijn luchtballonsokken aanheeft ben ik gelukkig. Daarom staan er vuurtorens op mijn koffiemok op het werk en op de kalender op de wc thuis, staartmezen op de kom waar ik mijn haakwerk in bewaar, en luchtballonnen op mijn pyjamabroek. Met elk van die dingen gaat mijn humeur instantané een paar stappen omhoog.

Nou zou ik graag zo’n autist zijn die dan ook gelijk alle vuurtorens aan de Atlantische kust kan onthouden, maar helaas. (In plaats daarvan onthoud ik alle keren dat ik iets heb gedaan waar ik me voor schaamde.)

Dan zeggen er mensen, ja maar Anna, jíj bent niet beperkt door je beperkte interesses, je doet ook nog andere dingen, je ziet mensen en zo. Waarop ik zou willen zeggen, praat eens met de persoon die weet dat mijn roeiafspraken altijd op 1 komen. Hij heeft tijd, ik ben toch vuurtorens aan het Googlen. Waarom zou je voor iemand die zijn hele vrije tijd aan de treintjes op zolder wil besteden en daar blij van wordt beslissen dat dat niet okee is?

Mijn interesses helpen me juist! Ik durf bijvoorbeeld best in m’n eentje op skiffkamp (met een groep 😬😬😬), want ik weet dat er dan geroeid gaat worden en ik over roeien mag praten. Ik ga ook mee op vogelexcursie (met een groep 😱😱😱) als ik weet dat er grote kans is op staartmezen. Omdat ik weet dat ik blij ga worden ervaar ik veel meer ruimte om dingen te doen die ik vervelend of eng vind.

Mijn beperkte interesses zijn geen beperking. Vaak zijn ze een middel om juist mijn vleugels uit te slaan.

Een witkopstaartmees op een tak
En als je dit snoetje kan weerstaan ben je zelf bijzonder.

Stapt een autist in een roeiboot

De eerste 25 jaar van mijn leven had ik nodig om mijn lichaam in het juiste formaat te krijgen en te leren daar niet te vaak over te struikelen, toen was de timing nog even onhandig, maar vier jaar geleden kon ik eindelijk écht op roeien. Sindsdien is de boel een beetje geëscaleerd.

Roeien is een perfecte sport voor autisten. Je zit op een bankje op rails, je voeten knoop je vast aan de boot, en dan is het een kwestie van duwen met je benen om zo hard mogelijk achteruit te gaan. (Er zijn ook nog wat details over je riem in en uit het water halen en niet omslaan met een boot ter breedte van je heupen, maar die laat ik even buiten beschouwing.) Elke haal weer, in een gemiddelde training een keer of 1200. Je kunt dus heerlijk gefocust werken.

Roeien als teamsport is ook ideaal, want je zit allemaal achter elkaar op een rijtje aan de boot vastgebonden precies hetzelfde op precies hetzelfde moment te doen. Oogcontact is onmogelijk (tenzij je de slagroeier in een gestuurde boot bent, maar ook dan is de etiquette dat je over het stuurtje heen kijkt). Praten is verboden behalve voor degene die de commando’s geeft. Het moet volledig op zicht, gehoor en gevoel. Laat dat nou net zijn wat de meeste autisten al sinds de peuterspeelzaal keihard trainen omdat neurotypische mensen snappen niet vanzelf gaat.

Je mist dus de chaos van bijvoorbeeld balsporten, maar hebt wel de gezelligheid van een teamsport. PERFECT.

Gaat er dan nooit iets mis met roeien? Jawel, ik heb twee specifieke uitdagingen waarvan één met ingebouwde oplossing.

De eerste uitdaging is dat neurotypische mensen zelden zeggen wat ze echt bedoelen. Zo willen stuurtjes wel eens dingen als “maximaal!” of “alles eruit!” roepen als je nog meer dan tien halen te gaan hebt. Als ik hard aan het roeien ben gaat mijn neurotypisch-naar-normaal-vertaalmodule uit. Uiteindelijk heb ik geleerd om alleen naar concrete technische aanwijzingen te luisteren, voor de rest negeer ik het stuurtje en volg degene voor me.

Ook als mijn vertaalmodule wél aan staat gaat het geregeld mis. Zo had mijn team een keer tijdens mijn vakantie geoefend met langere tijd op vaste intensiteit oefenen. De eerste training dat ik weer terug was gingen we daar mee door. Ik zat op slag in de vier-met-stuurvrouw en we hadden de opdracht “naar de sluis op 70%”.

Eerst even op gang komen.

Dan aan de slag.

Haal 1: 68%. Kak.

Haal 2: 72%.

Haal 3: 67%.

Haal 4: 70%!!!

Haal 5: 72%. KAK.

Ik raakte redelijk gefrustreerd, maar ik dacht, dit moest van S, S weet precies wat ik wel en niet kan, dus als ik het niet zou kunnen had hij het niet gezegd. Maar het lukte niet om meer dan een paar halen achter elkaar op perceptie 70% te krijgen. Ik raakte ontregeld en omdat ik op slag zat ontregelde ik de hele boot. Eenmaal bij de sluis stond het huilen me nader dan het lachen, tot J, objectief de liefste persoon ter wereld en (nogal in mijn voordeel) zelf ook in het gelukkige bezit van een autist, zei: “Misschien moeten we die 70% loslaten en gewoon stevig doorroeien.”

Ooooh.

We draaiden om en roeiden stevig, zeg 70% plus of min een beetje, terug. De boot liep als een tierelier en ik had een topdag.

Ondertussen heb ik dus geleerd dat als neurotypische mensen dingen zeggen als “begin op 30%, eindig op 70%” of “pauzeer een seconde op dit punt in de haal” ze bedoelen ongeveer ongeveer ongeveer.

Dat was de eerste uitdaging. De tweede uitdaging is dat mijn zintuigelijke filters niet automatisch werken en de verwerking van die input redelijk traag gaat. Dat betekent dat als je feedback van me wil op een specifiek punt, je me van tevoren moet vertellen waar je wil dat ik op let, want ik probeer juist heel hard prikkels te blokkeren. (Het betekent ook dat als ik mensen coach ik zeker bij beginners alles zie wat ze goed en verkeerd doen.)

En het komt nogal eens voor dat mijn inputbuffer vol loopt, vooral als er iets onverwachts gebeurt, als we bijvoorbeeld tegen een drijvende balk opvaren of er op de kant iemand ineens hard toetert. Dan kost reageren grote moeite en het geeft me een rotgevoel.

Maar daar is een oplossing voor! HARD ROEIEN.

Ik weet niet of het door mijn autisme komt of het een van de overige Annalijke eigenschappen is, maar ik ben extreem gevoelig voor endorfine. Ik word daardoor erg blij van hard roeien. (Achteraf dan.) En het leegt mijn inputbuffers! Dus als ik het niet meer zie zitten en we gaan even 20 halen voluit kan ik er tegenintuïtief genoeg weer helemaal tegenaan. Deze handige feature zorgt ervoor dat ik eigenlijk bijna altijd blijer de boot uitstap dan ik er in ging, wat waarschijnlijk wel meespeelde in het proces dat mij van zij-die-altijd-als-laatst-gekozen-werd-met-gym tot zij-die-wedstrijden-gaat-starten-in-de-tweezonder maakte.

Roeien is de bom.

(Voor ik het vergeet te zeggen, roeien is ook voor neurotypische mensen geweldig. Ga roeien! Ga wedstrijden roeien, vooral als je een vrouw boven de 27 bent, en dan in de tweezonder, want dan hebben M en ik concurrentie, en ga nét iets langzamer dan wij, dank.)