De maat der dingen

“Voor jou,” zei de aardrijkskundeleraar die de sponsorloop organiseerde, “heb ik speciaal een t-shirt apart gehouden.” Hij gaf het aan me met een lieve glimlach. Het was een unisex shirt, maat XL.

Als ik unisex shirts draag, wat ik liever niet doe want ik heb een taille en ben niet bang die te gebruiken, heb ik maat S. Bij vrouwenshirts heb ik meestal L en soms M of XL¹, afhankelijk van het merk. Toch geven mensen me altijd XL als ik ze niet tegenhoud. Ik ben namelijk heel erg lang. En verder dan dat kijken ze niet.

In abstractere vorm heb ik hetzelfde probleem. Mensen zien dat je goed bent in ding X (bijvoorbeeld sokken breien) en gaan ervan uit dat je dan ook wel goed bent in ding Y (bijvoorbeeld zorgen dat je genoeg schone sokken hebt, door de was te doen en zo). Bijna iedereen die ding X kan kan namelijk ook ding Y. Als je ding Y dan niet blijkt te kunnen treden er ineens allerlei onhandige processen op. Mensen gaan denken dat je het gewoon niet wil. Of een beetje beter je best moet doen. Of ding X eigenlijk helemaal niet kan? Als je Y niet eens kan, wat kan je dan wél?

Dit zie je op school, waar van je verwacht wordt dat je 1 schoolniveau hebt en dan Engels en wiskunde en tekenen en biologie op dat niveau doet. Als je dat met de helft van de vakken lukt en de andere helft niet ben je te dom en moet je maar een niveau omlaag. En je ziet het op het werk, waar je bijna altijd alleen door kan groeien als je niet alleen uitvoerend heel goed bent, maar ook planningen kunt maken, delegeren en adviseren.

Voor kleine autistjes, en grote, zijn deze blinde aannames extra vervelend. Een ongelijke verdeling van capaciteiten is een kenmerk van autisme. Zeker als je niet gediagnosticeerd bent kan dat tot grote frustratie leiden, omdat je niet snapt waarom iets niet lukt. Ik kan toch tienen halen voor Engels? Waarom lukt het inleveren van een boekverslag dan niet?

Maar ook als je het van jezelf weet blijft het extreem irritant. Als ik de huisgenoot² niet had zou ik niet meer dan 10 uur per week kunnen werken. Met huisgenoot kan ik werken, studeren, zingen in een koor en wedstrijden roeien. Puur omdat hij ‘s ochtends opstaat, ‘s avonds naar bed gaat, en daartussen drie maaltijden eet en mij vertelt dat ik weer eens moet stofzuigen. Allemaal dingen die ontzettend veel energie kosten als ik het zelf moet bedenken.

Leg dat maar eens uit aan het UWV. “Ja, programmeren is geen probleem, het is meer het lunch opeten waar het bij mij mis loopt.”

Ik vind dit een rottig onderwerp om over te praten, omdat ik geïnternaliseerd validisme heb (dat wil zeggen, ik vind mensen meer waard als ze meer kunnen, ook al weet ik dat dat onzin is) en omdat ik ook zelf de neiging heb om te denken “als je niet eens zelf op tijd naar bed kunt, wat kun je dat wel?” (Nou ja, programmeren dus. En sokken breien.) Ik geef niet graag toe dat ik niet voor mezelf kan zorgen. De verstrooide professor is een charmant stereotype, maar in het echte leven is het gewoon best wel onhandig als je onderbroeken op zijn. Of mensen je hele leven lang te veel of te weinig van je verwachten.

Er is geen makkelijke oplossing voor dit fenomeen. Het enige wat je kunt doen is elk individu leren kennen en niet verbaasd doen als iemand iets niet of juist heel goed blijkt te kunnen.

En mij geen shirts maat XL meer geven. Ik heb al meer pyjama’s dan ik nodig heb.

1. Die shirts zijn inderdaad meestal te kort, maar dat zijn shirts maat XL ook, want die zijn wijder, niet langer.
2. De persoon die op dit blog “de huisgenoot” heet is mijn lieftallige echtgenoot, die ik heb omdat ik hem lief vind, niet omdat hij m’n was doet. Dat laatste is bonus.

Avond

Ik fietste de wolken achterna.
Dit werd bemoeilijkt door de kale feiten dat zij op kilometers hoogte drijven en ik kramp had (in m’n voet).

Ondanks dat me vaak is verweten dat “jij loopt met je hoofd in,” etcetera
kwam ik niet nader dan Zeist.

Toch, als iemand me nu zou vertellen dat hij de wolken achterna gaat fietsen
zou ik het zeker niet afraden, en, denk ik, begrijpen waarom.

Ik wou dat ik twee Sims was

In het spel De Sims, waar ik al sinds het jaar 2000 te veel tijd aan besteed, stuur je een paar poppetjes door het leven heen. Je moet zorgen dat ze eten, slapen, zich wassen, contact hebben, geld verdienen en het huis netjes houden. Allemaal dingen waar ik in het echte leven niet in uitblink. Met mijn Sims gaat het een stuk beter. Sterker nog, liefst was ik zelf een Sim.

Wat hebben Sims dat ik niet heb?

Een dashboard. Metertjes. Pictogrammen. Directe feedback. Je kunt van al hun behoeften zien hoe vervuld ze zijn, op een schaal van nul tot honderd, en als ze ergens zin in hebben komt daar een icoontje van op het scherm. (Je kunt ook op een schaal zien hoe gezellig ze het hebben met hun vrienden, maar ik maak mijn Sims altijd heel antisociaal. Virtueel heb ik nog minder zin in sociaal gedoe dan in het echt.) Ook dingen als carrières zijn heerlijk overzichtelijk: speel twaalf uur schaak om metertje Logica te vullen en je maakt promotie.

Ik heb die metertjes niet en dat is verrekte onhandig. We spelen thuis daardoor regelmatig het populaire gezelschapsspel Waarom heeft Anna zo’n Rothumeur. Ben je vergeten te lunchen? Heb je ergens pijn? Heb je geslapen vannacht? Oh, je hebt drie uur vergaderd! Okee, dan zetten we je nu in een hoekje en is het over een uurtje weer wat beter.

Een deel van mijn gebrek aan gevoel kan ik compenseren door andere mensen te laten zeggen wat ik voel. Die gaan me dan tijdens het fietsen ineens reepjes voeren bijvoorbeeld. Dat vind ik dan best wel irritant en zeikerig van ze en daarna ben ik ineens heel vrolijk en fiets 20% harder. Wat een toeval!

“Ja het is niet zo lastig,” sprak één van mijn lieve vrienden, “als je honger krijgt ben je ineens poeptraag en trouwens nog humeurig ook.” AHA, dacht ik. Daar kan ik iets mee. Niet dat humeurige, het is niet mijn schuld dat mensen irritant worden als ik honger krijg. Maar een verandering in snelheid kun je meten.

Nu heb ik dus een fietscomputer en kan ik zelf zien of ik vertraag. Ik bedenk vervolgens vaak niet dat ik dan moet eten, maar het is een stap in de goede richting.

Een hand houdt een roeicomputer en een medaille vast  .
Die blaren voel ik dan weer wel.

Bij het roeien is niet alleen of ik honger heb relevant, maar word je geacht een hele rits dingen tegelijk te voelen en ondertussen ook nergens tegenop te varen en niet om te slaan. HA. Dat dat een onmogelijke combinatie van factoren is, daar heb ik me allang bij neergelegd.

Maar ook hier kun je een paar problemen ondervangen met technologie. Bijvoorbeeld dat je door te ontspannen vaak harder gaat terwijl het niet zo voelt. Daarom heb ik een apparaatje dat me vertelt hoeveel halen per minuut ik maak, hoeveel meters per haal, de afstand per training en mijn snelheid. Daarmee kan ik bij alles wat ik probeer meteen zien of m’n haal er efficiënter van wordt. “Voelde je dat je de druk langer vasthield?” Nee, gast, ik voel één ding tegelijk en momenteel is dat dat er een auto langskomt. Maar ik kan lézen dat ik het langer vasthield, want ik maakte meer meters per haal in hetzelfde tempo.

Mijn mobiele telefoon waarschuwt me tegenwoordig wanneer ik ongesteld word en heeft een mening over hoe goed ik geslapen heb. Ook dat haalt heel wat mysterie weg uit mijn leven, waar dat leven een stuk aangenamer van wordt.

Een van mijn vriendinnen heeft een alvleesklier die insuline aanmaken beneden z’n waardigheid vindt, en daarom is zij een bionische vrouw met ingebouwde sensor waardoor ze op haar telefoon kan zien hoe het met haar bloedsuiker gesteld is. Ik vind dat extreem cool (ze is in het algemeen extreem cool) en vraag me stiekem af: zou ik zo kunnen meten of ik honger heb?

Het gaat me nog net iets te ver om dingen in mijn lijf te pluggen op dit moment. Ook zonder dat is de inbreuk op mijn privacy al best erg, door al die apps. Het is het me waard, op dit moment. Maar liefst was ik een Sim. Of nog liever twee. Dan kon ik samen spelen.

Lockdown, welke lockdown

Het is begin juni, na 1/5e jaar lockdown, ik heb geen verhoging meer, en we zijn op het perfecte lockdownpunt aangekomen:

Bijna alles wat ik wil mag weer.
Heel veel dingen die ik niet wil mogen nog niet.

Ik heb de afgelopen week drie keer geroeid, een keer geracefietst, mijn stadsfiets bij de fietsenmaker opgehaald en er toen mee naar de bouwmarkt gereden waar het heel erg rustig was, een vuurtorentekening cadeau gekregen, pannenkoeken gebakken terwijl ik skypete met mijn jarig lief moederken, geborreld met een lieve vriend in onze tuin, thuis geprogrammeerd voor m’n werk, thuis geprogrammeerd voor de lol, en maandag ga ik met mijn vader naar de door hem zo geliefde theetuin die dan ook weer open mag.

Ik ben niet naar een luidruchtig kantoor geweest, heb geen feestjes of borrels overgeslagen waarvan mensen vonden dat ik er moest zijn, ben niet naar feestjes of borrels geweest waar ik niet wilde zijn, heb niet over een druk station geslalomd om de aansluiting te halen omdat mijn eerste trein altijd laat aankomt en alle mensen altijd langzaam lopen, en geen “fear of missing out” gehad omdat de huisgenoot naar een concert van Queen zou waar ik eigenlijk heel graag heen wilde maar wat waarschijnlijk te zwaar zou zijn.

Als het aan mij lag mocht dit nog wel even duren.

Fijne verjaardag mamma!

Dingen die ik van mijn moeder heb:

  • plezier in koken (en de capaciteiten om daar wat van te maken)
  • optimisme
  • maatschappelijke betrokkenheid
  • liefde voor boeken en lezen
  • wandelwoede

Dingen die ik niet van mijn moeder heb:

  • haar avontuurlijkheid
  • haar diepgroene vingers
  • haar doorzettingsvermogen

Mijn moeder leest dit, dus je kunt haar in de comments een fijne verjaardag wensen ;) of haar huis in Frankrijk kopen zodat ze naar Nederland kan. Mag ook.