Autisme als fenomeen kun je op verschillende manieren bekijken. Een voorbeeld is het “medisch model”, dat autisme ziet als het gevolg van een beschadiging of afwijking, en als iets dat in principe voorkomen of genezen moet worden. De tegenhanger is het concept van neurodiversiteit: binnen de mensheid bestaat een brede variatie aan neurologische constituties. De meerderheid daarvan is “neurotypisch”, zeg maar de meest voorkomende soort mens, maar ook autisten en ADHD’ers komen van nature voor. Inherent aan neurodiversiteit is het idee dat deze variatie positief is voor de mensheid als geheel: met een autist en ADHD’er hier en daar kun je als groep meer soorten situaties aan.
Het zal trouwe lezers hopelijk niet verbazen dat ik aanhanger ben van het neurodiversiteit-model en niet vind dat autisme in het algemeen en het mijne in het bijzonder genezen kan of moet worden. Maar ondertussen schrijf ik wel het internet vol over hoe ver-schrik-ke-lijk zwaar en moeilijkmoeilijkmoeilijk mijn leven wel niet is. Kom op Anna, is autisme nou wel of niet een handicap?
Mijn antwoord daarop is in de jaren ’70 geformuleerd door Britse activisten en heet het sociaal model. Het sociaal model wil zeggen: je kunt een beperking hebben, maar of dit je ook daadwerkelijk gehandicapt maakt wordt bepaald door je omgeving.
Wat betekent dit? Een voorbeeld. Gisteren was baanwielrenner Harrie Lavreysen te gast bij Jinek, en vertelde onder andere dat hij 800 kilo kan leg pressen. Dat is meer dan onze auto weegt. De meeste mensen kunnen dat niet, maar dat is geen probleem want we hebben onze wereld zo ingericht dat auto’s kunnen wegduwen met je benen geen dagelijkse noodzaak is.
Ten opzichte van Lavreysen hebben we dus allemaal een beperking, maar we hebben geen handicap, want in het dagelijks leven hebben we er geen last van.
Iemand die niet kan lopen heeft een beperking én een handicap. We vinden het als samenleving namelijk niet belangrijk of je op wielen naar de wc kan als je de stad in gaat. Of binnen kan komen in een gebouw. Of bij dat gebouw kan komen over een stoep die niet geblokkeerd is met rolemmers, bakfietsen en scooters. Aangezien het ons als collectief geen reet kan schelen of rolstoelers wel het huis uit kunnen zijn zij gehandicapt.
Voor autisme geldt ook zoiets. De arbowet zegt wel dat mijn werkgever moet zorgen dat ik mijn lange lijf op een gezonde manier in een bureaustoel kan vouwen, maar niet dat mijn collega’s niet naast me mogen gaan zitten overleggen. Terwijl ik daar een stuk sneller ziek van word. En vroeger kon ik heerlijk in onze tuin zitten. Dat gaat nu bijna niet meer omdat de nieuwe buurtkinderen de boel bij elkaar gillen. Is het probleem dan mijn autisme, of dat dat gekrijs sociaal aanvaard is?
Natuurlijk zijn er ook autisten die, ook in de ideale omgeving, lijden aan hun autisme. Dan is het sowieso een handicap. Maar ook de groep die nooit een “normale” baan kan hebben en niet zelfstandig kunnen leven zijn niet per sé gehandicapt. Dat lijkt voor onze ogen zo, omdat we hebben besloten dat geld kunnen verdienen belangrijk is. Maar als zo iemand gelukkig is met het leven dat hij leidt, is dat dan een handicap?
We hebben als samenleving bepaald wat we wel en niet een normaal mens vinden, en wie er vrij en blij mag leven in onze omgeving. En dus ook wie niet. Daarom is mijn autisme regelmatig een handicap. Dat hoeft niet, daar kiezen we voor.
Zo dat is een stevig en duidelijk statement en je hebt helemaal gelijk. Toch is het fijn dat je een beroep kunt doen op ondersteuning om in deze oververhitte maatschappij te kunnen functioneren. Dat lukt helaas alleen als je als je in een hokje geplaatst wordt.