Diagnosticeren of niet, dat is de vraag

De autismespectrumstoornis is een psychiatrische stoornis, die je alleen hebt als een bevoegde professional dat op basis van onderzoek heeft bepaald, waarbij een voorwaarde is dat je er hinder van ondervindt in je dagelijks leven.

Autisme daarentegen is één van de vormen van neurodiversiteit: de normale variatie in werking van de hersenen in de menselijke populatie, die er mede voor zorgt dat de mensheid als geheel niet doodsaai is en dingen als de relativiteitstheorie worden geformuleerd.

Ik ben er enorm voorstander van dat iedereen met autisme zich een autismespectrumstoornis op laat plakken, ook al heb je er geen hinder van en is zo’n diagnose zelf wel hinderlijk.

Ik ben zelf twee decennia te laat gediagnosticeerd. Ik heb jaren rondgelopen met een schurend gevoel: als ik al kon lezen in de kleuterklas, waarom lukt boekverslagen maken dan niet op de middelbare school? Het kwam niet bij me op dat ik opdrachten niet zou snappen als ze te open waren. Bij mijn docenten ook niet, die vonden me gewoon lui. En zo kan ik wel even doorgaan met studie-, werk-, en relatiegedoe. Maar al die tijd had ik geen idee dat ik ergens hinder van ondervond in mijn dagelijks leven, want ik wist niet wat autisme is behalve… dat je andere mensen stom vindt? Of zo?

Uiteindelijk ben ik alleen maar gediagnosticeerd omdat ik wist dat ik hulp nodig had bij m’n depressie, we al lang genoeg grapjes maakten over “alle it’ers zijn autistisch” (niet waar, voor de duidelijkheid), en ik had gelezen dat standaard depressiebehandelingen vaak niet werken bij autisten, dus laten we maar even uitzoeken of ik dat ben.

En dus nog altijd niet omdat ik het idee had dat ik gehinderd werd door mijn autisme. Want ik dacht dat iedereen stiekem een hekel had aan feestjes en alleen ging uit groepsdruk. Ik zei er niets over, waarom zouden anderen dat wel doen?

Toen kreeg ik mijn diagnose en leerde ik ineens over alle dingen waarop mijn autisme me hindert. En dat heeft mijn leven enorm ten goede veranderd. Als je niet weet dat er schoenen zonder punaises erin bestaan ga je er niet naar op zoek!

In mijn optiek is een autistisch brein iets wat je hebt, of niet* (of een beetje – het is een glijdende schaal). Of je er ook veel last van hebt wordt bepaald door je omgeving en je wensen voor het leven.

Maar ook de mensen die het niet als beperking ervaren zouden volgens mij gediagnosticeerd moeten worden. Ten eerste voor henzelf: door de diagnose weet je zeker dat je autist bent, en als je het zeker weet is het zoveel makkelijker om je leven goed in te richten. En ten tweede voor alle andere autisten: als we iedereen identificeren, juist ook die met wie het prima gaat in de maatschappij, wordt het voor ons allemaal makkelijker om de weg te vinden. Op dit moment kun je namelijk met 100% zekerheid zeggen dat autisme altijd een probleem is, want als je geen probleem hebt heb je geen autisme. (Dit is een cirkelredenering die echt wordt gebruikt door goedbedoelende autisme-specialisten die beter in logica zouden moeten zijn.)

Er zijn ook goede redenen om niet achter een diagnose aan te gaan. Bijvoorbeeld dat je dan gewoon zonder gedoe als ieder ander je rijbewijs kan halen. Het CBR vindt namelijk dat autisme gevaarlijk is en je daarom extra getest moet worden, wat zo een jaar duurt en je zelf moet betalen, ook al zijn autisten minder vaak dan gemiddeld betrokken bij ongelukken.

En geen diagnose hebben betekent dat je geen hard bewijs hebt dat je nooit als de normale mensen zal worden. Als ik dit als nadeel noem zeggen neurotypische mensen graag dat dat toch helemaal niet erg is want iedereen is uniek en zo, en dat klopt, maar het is niet wat ik bedoel.

Het is te vergelijken met dat je als kind de grote mensen allemaal uiterst mysterieuze dingen ziet doen: wijn drinken, wat duidelijk extreem vies is, in elk geval veel viezer dan limonade; saaie tv-programma’s kijken; vrijwillig schoenen aandoen die niet lekker zitten; in een kringetje zitten praten in plaats van naar het klimrek. Hoe vreemd het ook is, ergens weet je: later ben ik ook groot en dan zullen al deze geheimen mij geopenbaard worden.

En dan ben je volwassen, volg je de helft nog niet, en krijg je te horen dat je de rare dingen die neurotypische mensen doen nooit écht zult gaan snappen, en zij de normale dingen die jij doet ook nooit écht zullen begrijpen.

Die zekerheid is dusdanig pijnlijk dat ik heel goed begrijp dat mensen daarom een diagnose willen ontwijken. Al verandert het natuurlijk niets aan de realiteit, want autistisch ben je ook zonder ASS-diagnose.

In mijn fantasiewereld, waar ik nooit m’n haar hoef te wassen en in een vuurtoren met een glijbaan woon, is autisme dan ook geen psychiatrische stoornis meer. Het zou meer iets zijn als hoogbegaafdheid: een label dat een deel van je beschrijft, maar niet stigmatiseert. En waarbij je de hulp krijgt die je nodig hebt. Voor sommigen 24 uur per dag. Voor anderen niets. En voor iedereen: een beetje duidelijkheid over hoe ze in elkaar zitten, niet minder, wel anders dan gemiddeld.

* Ik ben er wel van overtuigd dat als we meer over de neurologische grondslag van autisme leren, de grote groep ‘ASS’ weer opgesplitst gaat worden in subgroepen. 

 

5 thoughts on “Diagnosticeren of niet, dat is de vraag”

  1. Want ik dacht dat iedereen stiekem een hekel had aan feestjes en alleen ging uit groepsdruk: dat dacht ik idd ook en zo zijn er nog wel wat dingen waar ik nu gaandeweg achter kom dat dat voor mij echt anders is dan voor neurotypische mensen. Hoe ik naar muziek (en eigenlijk alle geluiden) luister bijvoorbeeld of mijn (gebrek aan) reactie op bepaalde medicijnen. Het is zo’n enorme bevrijding om niet meer te proberen te zijn zoals anderen, misschien ga ik zelfs ooit nog eens energie overhouden!

    1. Precies dat! En voor mij geldt wel dat het makkelijker is om dat vast te stellen omdat ik die diagnose heb. Want anders zou het ook door 100 andere dingen kunnen komen (typisch autistische gedachtengang trouwens :) ).

      Ik hoop dat je de ruimte krijgt om energie over te houden!

  2. Wat weer een geweldige uiteenzetting over autisme en het belang van de juiste diagnose. Ik hoop dat je mensen over de streep trekt die twijfelen of ze het diagnose trajekt wel willen aangaan. Want het was een zwaar trajekt ook voor jou.
    Even leek het of je alleen nog maar een afwijkend mens was, want het ‘afwijken’ moest boven tafel komen. Pas na de diagnose kon je weer langzaam aan ‘gewoon’ je eigen Anna weer zijn en niet 200% autist. Dat heb je overigens ook weer heel knap gedaan

    1. Ja, ik realiseer me ook dat er nadelen aan de diagnose zitten. Dus er zullen mensen die twijfelen voor kiezen om het niet te doen. Wat ik vooral wil is de reactie die ik ook uit mijn omgeving kreeg van “je laat je toch niet in zo’n hokje stoppen” weerwoord geven. Want een diagnose gaat veel verder dan een labeltje en is juist heel individueel. Als het goed is. En dat is waardevol!

Leave a Reply to anna Cancel reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.