I feel it in my fingers, I feel it in my toes

Vorig jaar kwam ik erachter dat niet iedereen geluiden voelt.

Dat was jaren na mijn minor filosofie van de natuurkunde. Toen heb ik urenlang met studiegenoten en docenten bediscussieerd of wij dezelfde kleur zien als we naar hetzelfde ding kijken (niet vast te stellen: als je in mijn brein naar mijn waarneming van groen zou kijken zou jij het misschien roze noemen, omdat jouw neuronen bij de kleur roze in hetzelfde patroon vuren als de mijne bij groen, en we hebben bij dat patroon een woord geleerd, niet bij de kleur zelf, ik heb hierdoor ook de theorie dat iedereen dezelfde lievelingskleur heeft. Maar ik dwaal af) en of je kunt zeggen dat je iets waargenomen hebt als je alleen naar een door de computer verwerkte meting hebt gezien (uiteindelijk kwamen we op “soort van ja” omdat je anders een slippery slope-argument kan maken die zegt dat je niet door een bril kan kijken, en een Anna zonder bril moet de wereld niet willen).

Ik heb me gewenteld in de vraag wat waarneming is en hoe je daar kennis uit kunt halen zonder dat het bij me opkwam dat er met mijn waarneming iets vreemds aan de hand is. HOE DAN. Tja, ten eerste is het gewoon mijn realiteit. Ik vraag me (okee, tot nu toe) niet af waarom het grijze kussen op de bank er anders uitziet dan het witte en ik ga niet bij de huisgenoot checken of dat voor hem ook zo is. Daarom vraag ik hem ook niet of de stem van mijn moeder op z’n schouder of in zijn elleboog zit. Ten tweede zijn er allemaal uitdrukkingen zoals “een dreunende knal” en “dat geluid gaat door merg en been”, en had ik dan magisch moeten bedenken dat dat alleen voor de categorie “nagels + schoolbord” geldt en niet voor geslurp, waardoor ik als ik met mensen eet geregeld mijn trommelvliezen uit mijn oren wil klauwen van de jeuk en de pijn?

Twintig procent van de autisten heeft een vorm van synesthesie, waarbij je smaken hoort, kleuren ruikt, of zoals ik geluiden voelt. (De bekendste vorm is dat woorden een kleur hebben, maar welke zintuigen daar in elkaar overlopen snap ik niet goed.) Synesthesie schijnt samen te hangen met dat autisten tijdens hun ontwikkeling hun neuronen minder rigide wegsnijden als deze niet gebruikt worden dan dat neurotypische mensen doen. Daardoor heb ik niet alleen de snelweg waardoor de stem van de huisgenoot van mijn oren naar mijn taalverwerking etc gaat, maar ook nog een paar bospaadjes naar halverwege de achterkant van mijn bovenarm, waar ik het voel.

Ik had een keer een lang gesprek over waarneming met een andere autist. Zij vertelde dat alles voor haar los is, en het haar de grootste moeite kost om de dingen perceptueel bij elkaar te houden. Het kussen en de bank bevinden zich op min of meer dezelfde plek, maar dat het kussen bij de bank hoort is geen vanzelfsprekendheid. Ik heb het omgekeerde: voor mij zijn grenzen vaak wazig, een bed met alleen maar witte lakens vind ik een beetje eng omdat ik dan het gevoel krijg kopje onder te gaan. Ik ben helemaal leip van alles wat in setjes komt en word van weinig zo gelukkig als mijn stabilo-pennen op volgorde zetten in hun cassette. Duidelijkheid! (Als je me écht het summum van geluk wilt geven, laat me dan alleen achter op de afdeling campingservies na een drukke zaterdag.)

Ik zat na te denken over dit contrast. Het kan haast niet anders of onder de motorkap speelt een vergelijkbaar probleem, wat we radicaal anders ervaren. Mijn synesthesie is niet scherp afgebakend: ik voel druk in mijn arm, kramp in mijn kaak, jeuk in mijn schouders, en die keren dat het is alsof iemand een tentharing mijn gehoorgang in ramt straalt het over mijn hele zij uit en kan ik alsnog niet zeggen waar het begint en eindigt. Zou dat me hebben afgericht dat de buitenwereld waar die geluiden uit komen ook zachte grenzen heeft waar alles in elkaar overloopt? Of zie ik ook alles gefragmenteerd maar heb ik dat niet door omdat mijn hersenen na jarenlange training actief die orde opleggen voor ik het merk?

Geen idee. Er zal vast meer spelen. Maar je zintuiglijke ervaring bepaalt je wereldbeeld, dus het lijkt me zeker niet raar om te denken dat het een rol speelt. Ik zou die kennis moeten vragen hoe het voor haar werkt, misschien heeft ze haar extra neuron-paadjes noodgedwongen zo onder de duim dat het lastig wordt om te koppelen dat dat klopgeluid hoort bij die vuist die je tegen een tafel ziet bewegen.

Kunnen we hierachter komen? Moet ik weer filosofie gaan studeren? Of stoppen met programmeren en solliciteren bij de Vrijbuiter? Zal ik ooit nog mensen waarvan ik weet dat ze slurpen iets te drinken aanbieden? De tijd zal het leren. En dank aan alle al dan niet bestaande hogere machten voor de uitvinding van de noise cancelling koptelefoon.

Je bent zelf een bijzondere interesse

Een mokje met plaatjes van vuurtorens erop
Één van de fijnste features van autisme vind ik de Bijzondere Interesses. Een bijzondere interesse houdt in dat je iets zó leuk vindt dat neurotypische mensen het niet meer kunnen volgen.

Niet-autisten hebben soms de neiging om als ze iets niet kunnen volgen te concluderen dat er dan wel iets mis mee zal zijn. Daarom noemen ze het ook wel “beperkte interesses”. Ik vind het vooral rot voor ze dat ze zelf geen bijzondere interesses hebben, want bijzondere interesses zijn de bom.

Stel, één van de volgende dingen gebeurt:

  • Er vliegt een staartmees voorbij
  • Een luchtballon zweeft over
  • We varen langs een vuurtoren

Dan heb ik, hoe rot ik me daarvoor ook voelde, stante pede een FANTASTISCHE dag.

En het werkt (in iets mindere mate) ook al met plaatjes! Als de huisgenoot zijn luchtballonsokken aanheeft ben ik gelukkig. Daarom staan er vuurtorens op mijn koffiemok op het werk en op de kalender op de wc thuis, staartmezen op de kom waar ik mijn haakwerk in bewaar, en luchtballonnen op mijn pyjamabroek. Met elk van die dingen gaat mijn humeur instantané een paar stappen omhoog.

Nou zou ik graag zo’n autist zijn die dan ook gelijk alle vuurtorens aan de Atlantische kust kan onthouden, maar helaas. (In plaats daarvan onthoud ik alle keren dat ik iets heb gedaan waar ik me voor schaamde.)

Dan zeggen er mensen, ja maar Anna, jíj bent niet beperkt door je beperkte interesses, je doet ook nog andere dingen, je ziet mensen en zo. Waarop ik zou willen zeggen, praat eens met de persoon die weet dat mijn roeiafspraken altijd op 1 komen. Hij heeft tijd, ik ben toch vuurtorens aan het Googlen. Waarom zou je voor iemand die zijn hele vrije tijd aan de treintjes op zolder wil besteden en daar blij van wordt beslissen dat dat niet okee is?

Mijn interesses helpen me juist! Ik durf bijvoorbeeld best in m’n eentje op skiffkamp (met een groep 😬😬😬), want ik weet dat er dan geroeid gaat worden en ik over roeien mag praten. Ik ga ook mee op vogelexcursie (met een groep 😱😱😱) als ik weet dat er grote kans is op staartmezen. Omdat ik weet dat ik blij ga worden ervaar ik veel meer ruimte om dingen te doen die ik vervelend of eng vind.

Mijn beperkte interesses zijn geen beperking. Vaak zijn ze een middel om juist mijn vleugels uit te slaan.

Een witkopstaartmees op een tak
En als je dit snoetje kan weerstaan ben je zelf bijzonder.

Stapt een autist in een roeiboot

De eerste 25 jaar van mijn leven had ik nodig om mijn lichaam in het juiste formaat te krijgen en te leren daar niet te vaak over te struikelen, toen was de timing nog even onhandig, maar vier jaar geleden kon ik eindelijk écht op roeien. Sindsdien is de boel een beetje geëscaleerd.

Roeien is een perfecte sport voor autisten. Je zit op een bankje op rails, je voeten knoop je vast aan de boot, en dan is het een kwestie van duwen met je benen om zo hard mogelijk achteruit te gaan. (Er zijn ook nog wat details over je riem in en uit het water halen en niet omslaan met een boot ter breedte van je heupen, maar die laat ik even buiten beschouwing.) Elke haal weer, in een gemiddelde training een keer of 1200. Je kunt dus heerlijk gefocust werken.

Roeien als teamsport is ook ideaal, want je zit allemaal achter elkaar op een rijtje aan de boot vastgebonden precies hetzelfde op precies hetzelfde moment te doen. Oogcontact is onmogelijk (tenzij je de slagroeier in een gestuurde boot bent, maar ook dan is de etiquette dat je over het stuurtje heen kijkt). Praten is verboden behalve voor degene die de commando’s geeft. Het moet volledig op zicht, gehoor en gevoel. Laat dat nou net zijn wat de meeste autisten al sinds de peuterspeelzaal keihard trainen omdat neurotypische mensen snappen niet vanzelf gaat.

Je mist dus de chaos van bijvoorbeeld balsporten, maar hebt wel de gezelligheid van een teamsport. PERFECT.

Gaat er dan nooit iets mis met roeien? Jawel, ik heb twee specifieke uitdagingen waarvan één met ingebouwde oplossing.

De eerste uitdaging is dat neurotypische mensen zelden zeggen wat ze echt bedoelen. Zo willen stuurtjes wel eens dingen als “maximaal!” of “alles eruit!” roepen als je nog meer dan tien halen te gaan hebt. Als ik hard aan het roeien ben gaat mijn neurotypisch-naar-normaal-vertaalmodule uit. Uiteindelijk heb ik geleerd om alleen naar concrete technische aanwijzingen te luisteren, voor de rest negeer ik het stuurtje en volg degene voor me.

Ook als mijn vertaalmodule wél aan staat gaat het geregeld mis. Zo had mijn team een keer tijdens mijn vakantie geoefend met langere tijd op vaste intensiteit oefenen. De eerste training dat ik weer terug was gingen we daar mee door. Ik zat op slag in de vier-met-stuurvrouw en we hadden de opdracht “naar de sluis op 70%”.

Eerst even op gang komen.

Dan aan de slag.

Haal 1: 68%. Kak.

Haal 2: 72%.

Haal 3: 67%.

Haal 4: 70%!!!

Haal 5: 72%. KAK.

Ik raakte redelijk gefrustreerd, maar ik dacht, dit moest van S, S weet precies wat ik wel en niet kan, dus als ik het niet zou kunnen had hij het niet gezegd. Maar het lukte niet om meer dan een paar halen achter elkaar op perceptie 70% te krijgen. Ik raakte ontregeld en omdat ik op slag zat ontregelde ik de hele boot. Eenmaal bij de sluis stond het huilen me nader dan het lachen, tot J, objectief de liefste persoon ter wereld en (nogal in mijn voordeel) zelf ook in het gelukkige bezit van een autist, zei: “Misschien moeten we die 70% loslaten en gewoon stevig doorroeien.”

Ooooh.

We draaiden om en roeiden stevig, zeg 70% plus of min een beetje, terug. De boot liep als een tierelier en ik had een topdag.

Ondertussen heb ik dus geleerd dat als neurotypische mensen dingen zeggen als “begin op 30%, eindig op 70%” of “pauzeer een seconde op dit punt in de haal” ze bedoelen ongeveer ongeveer ongeveer.

Dat was de eerste uitdaging. De tweede uitdaging is dat mijn zintuigelijke filters niet automatisch werken en de verwerking van die input redelijk traag gaat. Dat betekent dat als je feedback van me wil op een specifiek punt, je me van tevoren moet vertellen waar je wil dat ik op let, want ik probeer juist heel hard prikkels te blokkeren. (Het betekent ook dat als ik mensen coach ik zeker bij beginners alles zie wat ze goed en verkeerd doen.)

En het komt nogal eens voor dat mijn inputbuffer vol loopt, vooral als er iets onverwachts gebeurt, als we bijvoorbeeld tegen een drijvende balk opvaren of er op de kant iemand ineens hard toetert. Dan kost reageren grote moeite en het geeft me een rotgevoel.

Maar daar is een oplossing voor! HARD ROEIEN.

Ik weet niet of het door mijn autisme komt of het een van de overige Annalijke eigenschappen is, maar ik ben extreem gevoelig voor endorfine. Ik word daardoor erg blij van hard roeien. (Achteraf dan.) En het leegt mijn inputbuffers! Dus als ik het niet meer zie zitten en we gaan even 20 halen voluit kan ik er tegenintuïtief genoeg weer helemaal tegenaan. Deze handige feature zorgt ervoor dat ik eigenlijk bijna altijd blijer de boot uitstap dan ik er in ging, wat waarschijnlijk wel meespeelde in het proces dat mij van zij-die-altijd-als-laatst-gekozen-werd-met-gym tot zij-die-wedstrijden-gaat-starten-in-de-tweezonder maakte.

Roeien is de bom.

(Voor ik het vergeet te zeggen, roeien is ook voor neurotypische mensen geweldig. Ga roeien! Ga wedstrijden roeien, vooral als je een vrouw boven de 27 bent, en dan in de tweezonder, want dan hebben M en ik concurrentie, en ga nét iets langzamer dan wij, dank.)

Leesvoer: de autisme-editie

Omdat ik toch bezig ben met De Grote Autisme Blogparade van 2019: een aantal artikelen over autisme die in mijn beleving echt heel goed zijn.

(Engels) “Het is een spectrum” betekent niet wat je denkt dat het betekent
Veel mensen, waaronder ik vroeger, denken dat “het autismespectrum” betekent dat je iedereen op een as van ‘helegaar nie autismies’ tot ‘superenormautismies’ kan plaatsen, met ergens op 2/3 een streep waar Officieel Autistisch begint. Maar het autismespectrum heet een autismespectrum omdat het om een heel spectrum aan symptomen gaat, die zich bij elke autist in andere combinaties en mate van ernst uiten.

Bianca Toeps ziet er helemaal niet autistisch uit en licht oa een idee toe waar ik zelf ook heel erg aanhanger van ben: dat autisten niet zozeer ‘slechter’ zijn in communicatie dan niet-autisten, maar dat iedereen het beste is in communicatie met mensen die qua inhoud en werking van hun bolletje het meest op henzelf lijken, en als autist heb je dan dus dikke pech omdat je in zo’n kleine minderheid zit. Toeps heeft ook een boek, koop en lees het.

Een oudje uit de tijd dat we nog een abonnement hadden op het NRC: hoe vrouwen hun autisme camoufleren. Er is ook een man zonder autisme die zegt dat vrouwen met autisme niet echt camoufleren omdat het onbewust is, aan hem wil ik graag vragen of hij wel echt nadenkt of dat dat onbewust is.

Ook De correspondent schreef over vrouwen met autisme, en geeft de reden dat als je de opmerkingen in mijn rapporten van de basisschool leest je daar al bijna een diagnose mee kan geven, maar ik toch drie decennia kon doorhuppelen voordat het een keer officieel werd.

Even tussendoor trouwens. Ook in de jaren ’80 werden meisjes gediagnosticeerd met autisme, ik ken er een, maar eigenlijk alleen als ze geheel of grotendeels non-verbaal zijn. Daar waren de psychologen zich ook bewust van, die vonden het reuze grappig dat je bij de “zware” autisten mannen en vrouwen zag, maar “licht” autistische vrouwen niet bestonden. Jazeker, superlogisch dat je ze niet vindt omdat ze magischerwijs niet bestaan en niet omdat je diagnostische criteria iets missen – bijvoorbeeld omdat die gebaseerd zijn op de populatie MANNEN die je al gevonden had!

Waren er maar een paar (ongediagnostiseerde) autistische vrouwen bij die onderzoekers geweest, die hadden zulke idiote conclusies nooit geaccepteerd.

Ok als je na al deze artikelen nog meer wilt lezen, lees dan het boek ASS bij volwassenen door Annelies Spek (die ook in de laatste twee artikelen geciteerd wordt). Dat volgt weliswaar de DSM maar is ook positief en er staan vet leuke plaatjes in.

Uit de kast

Ik ben bewust open over mijn autisme. Als je mijn volledige naam googelt kom je snel genoeg ergens uit waar ik het erover heb. En ook in de niet-virtuele wereld weten de meeste mensen het, want ik kondig bijvoorbeeld netjes van tevoren aan dat ik ze zal slaan als ze met dingen gaan knisperen tijdens een vergadering.

Dat is een grapje, ik sla mijn collega’s alleen op uitnodiging. Van dat geknisper moet ik soms wel huilen. Nu ik dit zo schrijf vraag ik me eigenlijk af wat ze erger vinden, in een hok met een huilende vrouw of alleen een corrigerende tik?

Maar goed, ik ben dus stevig uit de kast. Het helpt ook dat ik er wél autistisch uitzie, al weten mensen dat niet. Ik heb namelijk vaak compressiemouwtjes om mijn onderarmen (om mijn gevoel te reguleren) en bijna iedereen wil weten waar dat voor is. Zo zijn er hele groepen mensen die mijn naam niet weten maar mijn diagnose wel.

Voor die openheid heb ik twee redenen die ik allebei extreem belangrijk vind.

Ten eerste heb ik gewoon hulp nodig. Ik speel het leven nou eenmaal op hard mode en ik wil heel veel dingen kunnen doen, zoals werken en op roeikamp. Zo’n kamp houd ik alleen vol als de groep accepteert dat ik op willekeurige momenten naar m’n kamer verdwijn in plaats van gezellig te doen. En de coach moet niet “voel je het verschil na die aanwijzing?” vragen, want dan is het antwoord jazeker de wind is een beetje gedraaid en er kwam een golf voorbij van een andere boot en we gingen harder en m’n blaar begint echt zeer te doen en we hangen nu op bakboord en wat hij wilde horen heb ik niet gevoeld want ik had het te druk met ruiken dat er een auto aankomt. Het is voor ons allebei een stuk fijner als hij zegt “ik wil dat je X doet en dan oplet of de boot Y doet”, want dan kan ik daar op letten. Daarom vertel ik de coach vòòr de eerste training dat ik autistisch ben en wat dat betekent in deze context. De meeste mensen vinden het handig om zo’n gebruiksaanwijzing te krijgen.

Mijn tweede en misschien wel belangrijkste reden om uit de kast te komen is dat het niet hoeft. Ik kan er namelijk voor kiezen om in het openbaar niet autistisch over te komen. Veel andere autisten hebben die keuze niet: ofwel omdat ze niet de energie of capaciteiten hebben om te doen alsof ze neurotypisch zijn, ofwel (compleet de andere kant) omdat ze niet op een plek zitten waar ze geaccepteerd zouden worden als ze open waren over hun autisme.

De eerste groep, de groep die niet kán maskeren, verdient het dat ik open ben over mijn autisme zodat mensen kunnen leren dat autisten in de maatschappij horen, gewoon hun leven willen kunnen leiden en allerlei mooie capaciteiten hebben (en daarnaast superleuk zijn). Ik verstop me zelfs niet meer altijd direct als ik non-verbaal word, ook al voel ik me dan vaak ontzettend opgelaten en onthand. Want het is een voor mij normale reactie op een overdosis input. En als ik dat laat zien gaan mensen hopelijk snappen dat je anderen niet moet definiëren op basis van wat ze niet kunnen.

De tweede groep is knetterautistisch maar kan dat maskeren en doet het ook. De autisten zijn onder u! Maar zij leven zonder de voordelen die ik heb, van een omgeving die rekening met ze houdt, omdat ze niet voor hun autisme uit kunnen of willen komen.

Als mensen het niet willen vind ik het prima. Je geeft wel een aardig diepgaand inkijkje in je psyche en daar moet je maar net zin in hebben. Maar als ze niet kunnen, omdat hun omgeving het niet toelaat dat je “zonodig een labeltje wil”… daar heb ik ge-voe-lens over. Om nog eens de vergelijking met lengte te maken die ik eerder heb gebruikt: dat is alsof je zegt “hier heb je een uniform voor een vrouw van 1,71. Want wij zijn gewoon normaal.” Vreemd genoeg word ik daar niet korter van, wel ongelukkiger. En je zegt ermee dat alleen gemiddelde mensen recht hebben op passende kleren.

Nou, ik heb nieuws: iedereen heeft recht op een passend uniform, en iedereen heeft er recht op dat er rekening met ze gehouden wordt. Voor veel autisten hoef je niet meer te doen, maar wel andere dingen, en daarom lijkt het zo vreemd. Je hoeft voor mij bijvoorbeeld geen feestje of borrel te organiseren. Scheelt tijd! Scheelt moeite! Scheelt geld! Wat handig! In ruil wil ik graag dat je geen nare geluiden maakt als ik mijn koptelefoon niet op kan, dus als ik naar iemand moet luisteren bij een vergadering of presentatie. En als je mij gewoon autistisch laat zijn krijg je gratis al mijn autistische bonussen, zoals een radar voor onuitgesproken spanningen, eindeloos veel woordgrappen, en dat je activiteiten moet voorbereiden in plaats van zomaar wat improviseren (want dan kun je me niet van tevoren vertellen wat we gaan doen). Wat leuk! Wat handig! Hadden we maar meer autisten!

Ik hoop, door uit de kast te zijn, dat mensen leren om ook hun eigen autisten uit de kast te laten.