Hulpjes

Als autist leef je in een wereld die voor neurotypische mensen is gemaakt. Dat is niet ideaal. Gelukkig zijn er wel dingen die helpen. Ik heb er in de loop van de tijd een aantal verzameld. (Trouwe twitter-volgers zal dit bekend voorkomen, want dit was een van mijn draadjes uit de Autismeweek van vorig jaar!)

Wat moet je zoal doen als autist in de grote, soms boze, buitenwereld? REGULEREN. Je eigen emoties, bijvoorbeeld. Ja jongens, achter die vlakke autistensnoetjes bruist en borrelt het, je hebt geen idee. Ondanks alle mailtjes van onze office manager met “de schoonmaker komt deze week vroeg, niet schrikken als je hem tegenkomt!” gebeuren er op zo’n kantoor geregeld dingen die mijn fijne werkbubbel doorprikken en doorgaans word ik daar boos van. Dat is een naar gevoel en vervelend voor mijn omgeving, dus probeer ik dat zo veel mogelijk te reguleren voordat het anderen raakt. Daarom heb ik dingen waar ik blij van word op mijn bureau, zoals:

Een koffiekopje met twee vuurtorens eropMijn koffiekopje! Ik heb hem een paar jaar geleden gekocht toen we op Texel waren en ik geen kopje met alleen de vuurtoren van Texel kon vinden (dit grote gat in mijn leven is sindsdien gerepareerd). Waarom helpt dit mij? Vuurtorens zijn één van mijn speciale interesses. Als ik op onverwachte momenten een (afbeelding van een) vuurtoren tegenkom ga ik van VUURTOREN!!!! gelijk een vierjarige met Sinterklaas. Van vuurtorens word ik blij en van dit kopje dus ook.

Op de achtergrond zie je trouwens oordoppen, die ik ook altijd bij me heb (in elk van mijn tassen zit wel een doosje), maar om onduidelijke redenen heb ik daar geen apart fotootje van gemaakt.

Een glitterbolletje met een flamingo erinDit is een glitterbol met een flamingo erin. Ik heb hem gekregen van een ploeggenootje van roeien – onze ploeg heet Akoko Flamingo, roepnaam “de flamingo’s”. Ik word er blij van omdat het me aan haar en de ploeg doet denken, en glitterdingen fascineren me. Af en toe ga ik dus even lekker glitteren en dan ben ik weer een stuk opgeladen.

Naast de emoties moet er nog iets belangrijks gereguleerd worden: mijn zintuigen. Ik voel op veel gebieden te veel of te weinig. Te veel voelen is heel vermoeiend. Probeer maar eens een moeilijke puzzel op te lossen terwijl iemand je kietelt. Te weinig voelen is onhandig omdat je het niet doorhebt. Zo mep ik geregeld dingen omver omdat ik niet weet waar m’n armen ophouden.

Een wolf-knuffelDit is Wolf. Wolf is zijn carrière in ons bedrijf begonnen als deurstopper. Wolf heeft namelijk nogal een dikke kont, met een zak zand erin. Dat betekent dat hij veel zwaarder is dan hij eruit ziet en lekker druk geeft als hij bij me op schoot zit. (We hadden ook een collega die Wolf heet, die geeft waarschijnlijk nog veel meer lekkere druk maar heeft nooit bij me op schoot gezeten.)

Het is niet geheel typisch voor een vrouw van 30+ om een knuffel op het werk te hebben, maar als ik gestresst ben helpt die extra druk me enorm.

twee lichtblauwe stoffen tubes die qua formaat ongeveer om je onderarm passen met het logo van CEP eropDit zijn mijn “mouwtjes”. Ik draag ze om mijn onderarmen, waar ze druk geven zodat ik a) weet waar mijn onderarmen gebleven zijn (handig!) en b) iets heb waar ik makkelijk op kan focussen in de enorme stortvloed aan prikkels (praktisch!).

In de winter zie je ze niet onder m’n lange mouwen, in de zomer vallen ze nogal op. Dan heb ik ze ook wat minder vaak aan, al is het wel een prima gespreksstarter. NIEMAND associeert het met autisme, namelijk. Mensen gaan heel geïnteresseerd vragen wat voor bizarre onderarm-blessure ik wel niet heb. (Aan twee kanten tegelijk? Wat denk je zelf? Maar ze denken niet, lieverds, ze denken niet.)

Mijn collega’s zijn eraan gewend, en als een nieuw iemand ernaar vraagt zegt een ander “dat betekent dat Anna gestrest is en je haar met rust moet laten.” Schatten zijn het.

Ik heb deze via het onnavolgbare steunkousen punt en el, waar ze momenteel niet verkrijgbaar zijn (ik had het even opgezocht voor een linkje). Lichte paniek! Maar op de site van CEP zelf zijn ze er gelukkig nog.

Een fidget cube met Spiderman-opdrukIk brei of haak graag tijdens vergaderingen, want dan kan ik visueel daarop focussen en daardoor veel beter luisteren. Maar dat is niet altijd handig, bijvoorbeeld als er klanten bij zijn, want die zijn dat niet gewend. Een friemelkubus is dan veel discreter. Het is hetzelfde principe: het jezelf toedienen van gecontroleerde prikkels als ijkpunt in de bak ongecontroleerde prikkels die je over je heen krijgt. Voor mij werkt het.
Dit is mijn spiderman-kubus, ik heb een hele serie, verspreid over de verschillende tassen die ik wel eens gebruik. De ‘originele’ zijn wel echt beter dan de ripoffs.

een koptelefoon in zijn etuiEn dan, het hoogtepunt: mijn draadloze noise cancelling koptelefoon. Dit ding heeft mijn leven veranderd.

Voorop: een noise cancelling koptelefoon is geen oplossing voor alle problemen. Sommige geluiden (vooral lage, trage geluiden) filtert hij helemaal niet, en als je hem afzet na hem een tijdje aan te hebben gehad ben je gevoeliger voor geluid, dus het kan ook averechts werken. Het is ook een beetje jammer als mensen het als excuus gaan gebruiken om geen rekening met anderen te houden qua lawaai – als iemand achter me heel hard aan het praten is gaat dat er natuurlijk gewoon doorheen.

Toch is het niet voor niets bijna een symbool voor autisme geworden. Ik vind mijn koptelefoon GEWELDIG. Ik deel mijn leven in in de perioden ‘voor’ en ‘sinds’. Ik hoor in principe alles nog wel, maar de afstand wordt net iets groter, waardoor mijn hoofd de geluiden niet meer categoriseert als AANDACHT RELEVANT GEVAAR??? LUISTEREN INPUT maar als, euh, wat ik *denk* dat neurotypische mensen hebben. Op kantoor wil ik niet meer zonder. De twee keer per jaar dat ik hem vergeet ga ik naar huis of leen ik die van een collega. Het scheelt zo. veel. energie.

Zoals een koptelefoon een beperking van mijn gehoorveld is beperk ik ook mijn blikveld. In de eerste plaats met twee grote computerschermen en een laptopscherm, zodat bijna alles wat ik zie onder controle is (en werkgerelateerd). Ik vind het vermoeiend als beelden voor mijn neus verspringen, dus ik heb liever drie dingen naast elkaar open dan dat ik op één scherm van programma naar programma spring. En ik zit op kantoor in de hoek met een muur en een collega naast me als buffer, zodat de mensen op de gang niet niet steeds door mijn blikveld lopen. (Mijn team zat eerst op de drukste plek van ons kantoor, wat ik écht geprobeerd heb, maar toen ik na twee dagen niet meer kon stoppen met huilen zijn we met z’n allen naar een rustige plek verhuisd. Mijn collega’s waren daar schokkend genoeg ook heel blij mee.)

Ik zal dus niet zo snel ergens gaan werken waar ze flexplekken hebben. Hoewel, de meeste mensen beginnen niet om half acht, dus de kans dat ik mijn favoriete plek kan houden is redelijk groot. Alleen verandert je hele omgeving wel steeds. Dus dat lijkt me niet zo’n goede match.

Wat ik interessant vind is dat er toch wel behoorlijke consensus bestaat dat iedereen, neurotypisch EN neurodivers, het beste werkt in een rustige omgeving waar je autonomie hebt. Toch ontstaan er al jaren meer en meer open kantoortuinen. Weegt het verlies aan productiviteit op tegen de (in theorie) toegenomen communicatie en lagere kosten? Geen idee. Ik weet alleen dat ook dit weer zo’n ding is waar een autismevriendelijker wereld voor iedereen prettiger is.

 

De avonturen van Anna en de Afgrijslijke Aannames

Het grootste deel van de misverstanden tussen niet-autisten en autisten komt (is mijn stellige overtuiging) doordat niet-autisten autistisch gedrag verkeerd interpreteren. Zullen we dat even oplossen?

Een voorbeeld: P, geen autist, voert een gesprek met Q, wel autist. Q kijkt ondertussen uit het raam. P wordt pissig op Q. Q snapt niet wat het probleem is. (Als ze al doorheeft dat er een probleem is.)

Wat er hier misgaat is niet dat Q uit het raam kijkt, maar dat P een logische fout maakt. Hij denkt (automatisch, onbewust): Als mensen in me geïnteresseerd zijn kijken ze me aan. Q kijkt me niet aan, dus is ze niet in me geïnteresseerd. Dit is een onterechte generalisatie: veel mensen kijken de ander aan als ze geïnteresseerd zijn, maar veel mensen ook niet. Zoals taxichauffeurs. En gynaecologen. En autisten die zich op auditieve prikkels proberen te concentreren en daarom de visuele prikkels willen beperken.

Q doet ook een aanname, namelijk “als ik met iemand in gesprek ben, weet hij dat ik geïnteresseerd ben.” Ik vind dat zelf vrij vanzelfsprekend, maar P vindt dat niet. (Ik weet dat omdat de P’s van deze wereld me dat herhaaldelijk hebben verteld. Het zou misschien ook helpen als ik soms niet vijf minuten na zou denken over een antwoord.)

Dit voorbeeld komt uit de directe communicatie met autisten, maar het gaat op heel veel niveaus mis. Veel theorieën over hoe autisme en autisten in elkaar zitten zijn bedacht door neurotypische mensen die autistisch gedrag proberen te verklaren vanuit het idee van een gemankeerd neurotypisch brein. Zo bestaat bijvoorbeeld de theorie dat autisten een “extreem mannelijk brein” hebben, want we zijn sociaal onhandig maar wel dol op computers. Nou ben ik sociaal onhandig en dol op computers (wat heel veel autisten allebei niet zijn!), maar dat komt volgens mij niet door mijn mannelijkheid maar doordat sociale situaties zoveel meer informatie bevatten dan computerprogramma’s, waar in theorie het aantal variabelen beperkt is. Als de (mannelijke, niet-autistische) bedenker van deze theorie bereid is om op basis hiervan toe te voegen dat vrouwen gewoon beter zijn in informatie verwerken wil ik best zeggen dat ik zijn mannelijk brein-theorie een goed idee vind.

En zo kunnen we wel even doorgaan. Voor je het weet ben je een bijzin in een column en moet je dat weer uit gaan leggen.

Hoe komen we er nou vanaf, van die aannames? Nou, er is hoop: sinds de uitvinding van de noise cancelling koptelefoon heeft een groot deel van de autisten dusdanig veel energie over dat we misschien toch maar de wereld gaan overnemen. Dan wordt autistische communicatie standaard en leren niet-autisten het vanzelf.

In de tussentijd: druk af en toe op pauze! Erger je je aan een feit of een aanname? In dat laatste geval kun je even checken of je aanname klopt. Bijvoorbeeld: “Ik zie dat je uit het raam kijkt, en niet naar mij. Daardoor heb ik het idee dat je niet geïnteresseerd bent. Klopt dat?”

Zelfs als je weet dat iets een verkeerde aanname is kan het zijn dat het zo diep bij je zit dat het de communicatie belemmert. Daar kun je met veel autisten best afspraken over maken. Zo zeg ik nu “mmhmm” om de huisgenoot te laten weten dat ik hem gehoord heb en nog over een antwoord nadenk. Al vind ik hem wel heel leuk om naar te kijken. Alleen niet als ik ook wil luisteren.

Anna legt het nog een keer uit

Deze brief heb ik geschreven naar aanleiding van deze column van Rob Schouten. Met de column heb ik geen probleem, wel met het terloops gelijkstellen van een kokerblik met “een vorm van autisme”. De brief is op 12 december geplaatst in Trouw.
Rob Schouten vraagt zich af waarom BN’ers niet bij hun leest blijven en collega’s op de redactie uit hun comfortzone worden gesleurd (“Misschien is het wel de angst voor de verkokerde blik en de tunnelvisie, voor een vorm van autisme die ons allemaal op vreemde paden jaagt.”)
Ik kan hem en zijn leidinggevenden geruststellen: van lang aan hetzelfde werken word je niet autistisch. Dat is namelijk aangeboren. Verder zijn een verkokerde blik en een tunnelvisie geen symptomen van autisme. Integendeel, veel autisten krijgen juist zo veel input binnen uit hun omgeving dat ze uit alle macht proberen hun blik wat smaller te maken, door zich bijvoorbeeld op een specifiek onderwerp te storten en daar in op te gaan.
Veel mensen maken als het om autisme en andere vormen van neurodiversiteit, zoals ADD, gaat, de fout om geobserveerd gedrag te verwarren met een innerlijke toestand. Ze zien iemand zich met grote focus richten op één ding en constateren dat dat een soort tunnelvisie is, terwijl precies het omgekeerde gebeurt. Die fout mag je maken. Het is wel heel jammer als dat vervolgens in de krant verschijnt, en ook nog eens in de context van iets om bang voor te zijn. Dat verspreidt een onjuist stereotype en zorgt dat wij autisten weer aan mensen moeten gaan uitleggen dat het niet klopt, terwijl we zoals iedereen weet een hekel hebben aan sociaal contact (en geen ironie kennen).

Bovenstaande tekst verdeeld over drie kolommen, met een tekening van iemand achter een computer met allerlei extra schermen en tekstballonnen eromheen. De persoon houdt de handen tegen de oren.

Who lives, who dies, who tells your story

Sinds mijn homeboy Descartes in de zeventiende eeuw voor ons bewees dat hij als ‘zelf’ kan denken en bestaat hebben we in de westerse wereld tijd om ons af te vragen of andere mensen wel kunnen denken en bestaan. Na een jaar of driehonderd was het antwoord: in grote lijnen wel. Andere mensen zijn kenbaar, wij kunnen met hen in gesprek treden om hun gedachten te leren begrijpen, en zij hebben ook een ‘zelf’ dat naar ons kijkt zoals wij naar hen.

Ik zeg “wij” en “mensen”, maar ik bedoel natuurlijk (witte) mannen. Vrouwen zijn een aparte soort gemankeerde mannen. Minder sterk, kleiner, zorgzamer, emotioneler. Een mysterieuze groep wezens, fundamenteel onkenbaar en vooral ANDERS. Om tot de radicale gedachte te komen dat (witte) vrouwen mensen zijn, en dat De Mens dus een vrouw kan zijn, hadden we Simone de Beauvoir nodig die nu zeventig jaar geleden “de tweede sekse” publiceerde.

De Beauvoir beschreef hoe de man als maat van alle dingen werd gebruikt, de standaard, zo vergaand dat vrouwen ook zichzelf alleen kenden ten opzichte van de man. (Daar zijn we trouwens nog lang niet vanaf.) Door vrouwen toe te voegen aan de categorie “mens” veroorzaak je niet alleen een aardverschuiving voor de vrouw, die ineens niet meer een eeuwig tekortschietende man is, maar voor de mensheid als geheel. Als de vrouw niet meer de onkenbare Ander is maar een kenbaar iemand met een stem heeft de mensheid ineens twee keer zoveel kennis en twee keer zoveel perspectieven op de wereld. Wat een supergoede deal!

Ondertussen zijn we dus zeventig jaar verder en eigenlijk zijn we een beetje blijven hangen. Dat merk je (ik schrijf dit tijdens de intocht van Sinterklaas) als de Ander niet lelieblank is. Dan blijkt diegene toch vooral mysterieus en onkenbaar, en niet een zelf denkende medemens. En ik merk het elke keer als ik een artikel over autisme lees dat niet door een autist geschreven is. Want op de een of andere manier gaat het dan altijd over alle manieren waarop we beter, slechter, bijzonderder of mysterieuzer zijn dan Normale Mensen. Échte mensen, zeg maar. En natuurlijk, vergelijken is normaal en diep menselijk, maar het gaat erom wie er met wie wordt vergeleken.

Voorbeeldje: de eerste hit op “wat is autisme”:

Je hersenen verwerken alles wat je ziet, hoort, voelt en ruikt op een andere manier. Dat komt omdat verschillende delen van je hersenen minder goed met elkaar samenwerken.

Als je dit zou schrijven over (cis) mannen kom je op iets van

Je bent wat langer, zwaarder en gespierder, maar je tieten zijn klein tot afwezig en minder mooi gevormd.

Doordat de autist de Ander is, de bijna onkenbare persoon die je kan bekijken maar die zelf niet terugkijkt, zijn er bijvoorbeeld complete onderzoeksgroepen en autismecentra zonder ook maar één autistische medewerker. Alsof er geen enkele Nederlander in de Tweede Kamer zou zitten. Of geen enkel dier in de directie van de dierentuin. Oh, dat is ook niet zo – trek je conclusies over waar wij neurodiversen ons op de schaal bevinden.

Als we de radicale gedachte aankunnen dat autisten mensen zijn (en mensen die niet wit zijn, en mensen die in een ander land zijn opgegroeid, of een andere religie aanhangen, of een rolstoel gebruiken, of…) wordt de mensheid als geheel ineens ontzettend veel leuker, sexier, interessanter, slagvaardiger, want dat zijn we allemaal (niet dat ik wil vergelijken). Zomaar gratis! Waar wachten jullie nog op, normale mensen?

Hoera, ik ben een autist!

Hier ter blogge heb ik het geregeld over de uitdagingen van autisme, omdat ik het fijn vind als mensen weten hoe ze kunnen voorkomen dat ik stuk ga. Daar zeg ik dan vaak bij dat autisme niet “alleen maar leuk” is. Dat is zowel een grapje als gewoon waar. Autistisch zijn is namelijk voor mij OOK leuk. Daarom hier een stukje met alleen maar leuke kanten!

(Voor sommige mensen is autisme alleen maar naar. Dat wil ik niet bagatelliseren, ik heb het over mezelf. Deze leuke kanten hebben doorgaans ook een schaduwkant, maar dat negeer ik nu lekker.)

Ik kan dingen vinden in de supermarkt. Als ik het niet vind is het er niet of staat het op écht een onlogische plek (wie zet de anijsblokjes nou bij de houdbare melk in plaats van bij de koffie/thee/cacao? DE APPIE AAN DE ZIJLWEG IN HAARLEM IN 2003). Werkt ook als ik voor het eerst in een supermarkt ben. Werkt ook in de derde Franse hypermarché waar ik die dag kom. Ik heb namelijk heel snel door wat het systeem van de supermarkt is, en vervolgens vind ik met mijn detailgerichtheid het precieze ding.

Pre-diagnose noemde ik dit mijn hummusradar. Dat is als veganist heel handig om te hebben.

Ik kan ook witte borrelnootjes terugvinden op witte grindtegels, wat goed uitkomt want ik eet graag witte borrelnootjes en we hebben witte grindtegels in de tuin.

Als je patroonherkenning en detailgerichtheid combineert met een beetje ritmegevoel en concentratievermogen krijg je een heel goede organist-assistent (registrant, voor de kenners). Het is best wel tof als een buitenlandse organist die je jaren geleden geholpen hebt aan de concertorganisatie vraagt of je er wel weer bent deze keer.

Ik kan heel slecht liegen, wat volgens mijn man een voordeel is. Ik ben ook heel goedgelovig. Je kunt me alles wijsmaken. Daar ben ik ook blij mee, want met een beetje fundamenteel vertrouwen in de mensheid ziet de wereld er een stuk mooier uit denk ik.

Ik ben enorm principieel, waardoor het me echt geen moeite kost om veganistisch te eten, ook als dat een kamp lang macaroni zonder saus betekent. Ik vind macaroni zonder saus trouwens ook oprecht lekker omdat ik zo prikkelgevoelig ben dat ik daar al van alles in proef.

Ik word superblij van luchtballonnen! Het is weer luchtballonnenseizoen dus ik breng vele uren van puur geluk door. Ik word ook heel blij van mooie getallen, priemgetallen, treinen en leuke nummerborden. Als ik naar mijn werk fiets moet ik een eind langs het spoor dus ik kom eigenlijk altijd vrolijk aan. (Ik houd ook van staartmezen en vuurtorens, maar ik mag helaas geen vuurtoren in de tuin van mijn huisgenoot.)

Ik kan diep tevreden tweehonderd keer achter elkaar dezelfde CD luisteren. Alles van na de iPad nano is voor mij overkill.

Ik hoor voortdurend overal leuke woordgrappen. Die hebben mensen meestal niet zo bedoeld maar dat maakt voor mijn lol niet uit. Ik maak ook heel veel woordgrappen. Dat hebben mensen meestal niet door maar dat maakt voor mijn lol niet uit.

Ik schaam me niet om uit volle borst te zingen op de fiets, of in een roze luipaardprint roeipakje naar de training te fietsen, of in een roze luipaardprint roeipakje uit volle borst te zingen op de fiets, zingen is heerlijk waarom zou je het niet doen en in pakje naar de training scheelt een keer omkleden super praktisch dus.

Objecten hebben voor mij een persoonlijkheid, dus als de huisgenoot weer eens voor zijn werk in het buitenland zit zet ik mijn racefiets in de woonkamer en hebben we het samen gezellig.

Ik vind andere dingen belangrijk en opvallend dan de meeste collega’s, dus in teamverband denken we aan meer dingen dan apart. Ik raak ook in de war van onuitgesproken spanningen. Daarom zijn die er nooit lang in mijn teams.

Dit zijn allemaal best wel concrete en ‘directe’ dingen. Maar wat ik het grootste voordeel en het mooiste vind is dat ik door te leven als autist in een niet-autistische wereld voor mezelf uit moet zoeken wat er werkt en wat er niet werkt. De status quo is vaak geen optie als ik wil blijven functioneren. Dit geeft me een vorm van vrijheid in de maatschappij die ik heel waardevol vind. Ik moet m’n eigen handleiding bedenken, maar ik mag ook mijn eigen handleiding bedenken, want een alternatief is er nou eenmaal niet. En als dat betekent dat ik tijdens een groepsvakantie op 20 meter van de rest van de groep een uur zit te breien omdat ik dat fijner vind, dan doe ik dat gewoon en voel me er verder niet rot over.

Dat vind ik het grootste voordeel. Het op één na grootste voordeel is dat ik, als iemand die zich bewust realiseert dat ik niet naadloos in de maatschappij pas, op een vrij fundamenteel niveau begrip heb voor andere mensen die niet naadloos in de maatschappij passen. (Daarnaast zijn voor mij mensen in het algemeen extreem raar, en “rare” mensen niet raarder dan niet-rare mensen.) Dat vind ik fijn om te weten. Het is ook een eigenschap van autisme dat je vaak heel veel opties ziet, en dat probeer ik ook actief in te zetten om het goede van mensen in te zien (“misschien rijdt die persoon wel zo gevaarlijk omdat haar vrouw ligt te bevallen op de achterbank”).

Ik vind het overigens nog steeds VET ASO als mensen hun jas over jouw tas hangen bij de kapstok van de pilatesstudio terwijl ze weten dat jij nu in de les zit en dus zo weg bent en ze dus net zo goed hun jas ONDER je tas kunnen hangen zodat jij je tas niet kwijt bent, en het betekent ook dat ze fundamenteel slechte mensen zijn met wie het nooit goed komt, maar verder vind ik mezelf een heel tolerant persoon…

Ik heb een heel mooi leven, mensen vinden me aardig, en als ik even met de flamingo-glitterbol op m’n werk schud kunnen mijn hersenen daar een minuut lang gelukzalig in opgaan. Best wel fijn, autistisch zijn.