Hoera, ik ben een autist!

Hier ter blogge heb ik het geregeld over de uitdagingen van autisme, omdat ik het fijn vind als mensen weten hoe ze kunnen voorkomen dat ik stuk ga. Daar zeg ik dan vaak bij dat autisme niet “alleen maar leuk” is. Dat is zowel een grapje als gewoon waar. Autistisch zijn is namelijk voor mij OOK leuk. Daarom hier een stukje met alleen maar leuke kanten!

(Voor sommige mensen is autisme alleen maar naar. Dat wil ik niet bagatelliseren, ik heb het over mezelf. Deze leuke kanten hebben doorgaans ook een schaduwkant, maar dat negeer ik nu lekker.)

Ik kan dingen vinden in de supermarkt. Als ik het niet vind is het er niet of staat het op écht een onlogische plek (wie zet de anijsblokjes nou bij de houdbare melk in plaats van bij de koffie/thee/cacao? DE APPIE AAN DE ZIJLWEG IN HAARLEM IN 2003). Werkt ook als ik voor het eerst in een supermarkt ben. Werkt ook in de derde Franse hypermarché waar ik die dag kom. Ik heb namelijk heel snel door wat het systeem van de supermarkt is, en vervolgens vind ik met mijn detailgerichtheid het precieze ding.

Pre-diagnose noemde ik dit mijn hummusradar. Dat is als veganist heel handig om te hebben.

Ik kan ook witte borrelnootjes terugvinden op witte grindtegels, wat goed uitkomt want ik eet graag witte borrelnootjes en we hebben witte grindtegels in de tuin.

Als je patroonherkenning en detailgerichtheid combineert met een beetje ritmegevoel en concentratievermogen krijg je een heel goede organist-assistent (registrant, voor de kenners). Het is best wel tof als een buitenlandse organist die je jaren geleden geholpen hebt aan de concertorganisatie vraagt of je er wel weer bent deze keer.

Ik kan heel slecht liegen, wat volgens mijn man een voordeel is. Ik ben ook heel goedgelovig. Je kunt me alles wijsmaken. Daar ben ik ook blij mee, want met een beetje fundamenteel vertrouwen in de mensheid ziet de wereld er een stuk mooier uit denk ik.

Ik ben enorm principieel, waardoor het me echt geen moeite kost om veganistisch te eten, ook als dat een kamp lang macaroni zonder saus betekent. Ik vind macaroni zonder saus trouwens ook oprecht lekker omdat ik zo prikkelgevoelig ben dat ik daar al van alles in proef.

Ik word superblij van luchtballonnen! Het is weer luchtballonnenseizoen dus ik breng vele uren van puur geluk door. Ik word ook heel blij van mooie getallen, priemgetallen, treinen en leuke nummerborden. Als ik naar mijn werk fiets moet ik een eind langs het spoor dus ik kom eigenlijk altijd vrolijk aan. (Ik houd ook van staartmezen en vuurtorens, maar ik mag helaas geen vuurtoren in de tuin van mijn huisgenoot.)

Ik kan diep tevreden tweehonderd keer achter elkaar dezelfde CD luisteren. Alles van na de iPad nano is voor mij overkill.

Ik hoor voortdurend overal leuke woordgrappen. Die hebben mensen meestal niet zo bedoeld maar dat maakt voor mijn lol niet uit. Ik maak ook heel veel woordgrappen. Dat hebben mensen meestal niet door maar dat maakt voor mijn lol niet uit.

Ik schaam me niet om uit volle borst te zingen op de fiets, of in een roze luipaardprint roeipakje naar de training te fietsen, of in een roze luipaardprint roeipakje uit volle borst te zingen op de fiets, zingen is heerlijk waarom zou je het niet doen en in pakje naar de training scheelt een keer omkleden super praktisch dus.

Objecten hebben voor mij een persoonlijkheid, dus als de huisgenoot weer eens voor zijn werk in het buitenland zit zet ik mijn racefiets in de woonkamer en hebben we het samen gezellig.

Ik vind andere dingen belangrijk en opvallend dan de meeste collega’s, dus in teamverband denken we aan meer dingen dan apart. Ik raak ook in de war van onuitgesproken spanningen. Daarom zijn die er nooit lang in mijn teams.

Dit zijn allemaal best wel concrete en ‘directe’ dingen. Maar wat ik het grootste voordeel en het mooiste vind is dat ik door te leven als autist in een niet-autistische wereld voor mezelf uit moet zoeken wat er werkt en wat er niet werkt. De status quo is vaak geen optie als ik wil blijven functioneren. Dit geeft me een vorm van vrijheid in de maatschappij die ik heel waardevol vind. Ik moet m’n eigen handleiding bedenken, maar ik mag ook mijn eigen handleiding bedenken, want een alternatief is er nou eenmaal niet. En als dat betekent dat ik tijdens een groepsvakantie op 20 meter van de rest van de groep een uur zit te breien omdat ik dat fijner vind, dan doe ik dat gewoon en voel me er verder niet rot over.

Dat vind ik het grootste voordeel. Het op één na grootste voordeel is dat ik, als iemand die zich bewust realiseert dat ik niet naadloos in de maatschappij pas, op een vrij fundamenteel niveau begrip heb voor andere mensen die niet naadloos in de maatschappij passen. (Daarnaast zijn voor mij mensen in het algemeen extreem raar, en “rare” mensen niet raarder dan niet-rare mensen.) Dat vind ik fijn om te weten. Het is ook een eigenschap van autisme dat je vaak heel veel opties ziet, en dat probeer ik ook actief in te zetten om het goede van mensen in te zien (“misschien rijdt die persoon wel zo gevaarlijk omdat haar vrouw ligt te bevallen op de achterbank”).

Ik vind het overigens nog steeds VET ASO als mensen hun jas over jouw tas hangen bij de kapstok van de pilatesstudio terwijl ze weten dat jij nu in de les zit en dus zo weg bent en ze dus net zo goed hun jas ONDER je tas kunnen hangen zodat jij je tas niet kwijt bent, en het betekent ook dat ze fundamenteel slechte mensen zijn met wie het nooit goed komt, maar verder vind ik mezelf een heel tolerant persoon…

Ik heb een heel mooi leven, mensen vinden me aardig, en als ik even met de flamingo-glitterbol op m’n werk schud kunnen mijn hersenen daar een minuut lang gelukzalig in opgaan. Best wel fijn, autistisch zijn.

Diagnosticeren of niet, dat is de vraag

De autismespectrumstoornis is een psychiatrische stoornis, die je alleen hebt als een bevoegde professional dat op basis van onderzoek heeft bepaald, waarbij een voorwaarde is dat je er hinder van ondervindt in je dagelijks leven.

Autisme daarentegen is één van de vormen van neurodiversiteit: de normale variatie in werking van de hersenen in de menselijke populatie, die er mede voor zorgt dat de mensheid als geheel niet doodsaai is en dingen als de relativiteitstheorie worden geformuleerd.

Ik ben er enorm voorstander van dat iedereen met autisme zich een autismespectrumstoornis op laat plakken, ook al heb je er geen hinder van en is zo’n diagnose zelf wel hinderlijk.

Ik ben zelf twee decennia te laat gediagnosticeerd. Ik heb jaren rondgelopen met een schurend gevoel: als ik al kon lezen in de kleuterklas, waarom lukt boekverslagen maken dan niet op de middelbare school? Het kwam niet bij me op dat ik opdrachten niet zou snappen als ze te open waren. Bij mijn docenten ook niet, die vonden me gewoon lui. En zo kan ik wel even doorgaan met studie-, werk-, en relatiegedoe. Maar al die tijd had ik geen idee dat ik ergens hinder van ondervond in mijn dagelijks leven, want ik wist niet wat autisme is behalve… dat je andere mensen stom vindt? Of zo?

Uiteindelijk ben ik alleen maar gediagnosticeerd omdat ik wist dat ik hulp nodig had bij m’n depressie, we al lang genoeg grapjes maakten over “alle it’ers zijn autistisch” (niet waar, voor de duidelijkheid), en ik had gelezen dat standaard depressiebehandelingen vaak niet werken bij autisten, dus laten we maar even uitzoeken of ik dat ben.

En dus nog altijd niet omdat ik het idee had dat ik gehinderd werd door mijn autisme. Want ik dacht dat iedereen stiekem een hekel had aan feestjes en alleen ging uit groepsdruk. Ik zei er niets over, waarom zouden anderen dat wel doen?

Toen kreeg ik mijn diagnose en leerde ik ineens over alle dingen waarop mijn autisme me hindert. En dat heeft mijn leven enorm ten goede veranderd. Als je niet weet dat er schoenen zonder punaises erin bestaan ga je er niet naar op zoek!

In mijn optiek is een autistisch brein iets wat je hebt, of niet* (of een beetje – het is een glijdende schaal). Of je er ook veel last van hebt wordt bepaald door je omgeving en je wensen voor het leven.

Maar ook de mensen die het niet als beperking ervaren zouden volgens mij gediagnosticeerd moeten worden. Ten eerste voor henzelf: door de diagnose weet je zeker dat je autist bent, en als je het zeker weet is het zoveel makkelijker om je leven goed in te richten. En ten tweede voor alle andere autisten: als we iedereen identificeren, juist ook die met wie het prima gaat in de maatschappij, wordt het voor ons allemaal makkelijker om de weg te vinden. Op dit moment kun je namelijk met 100% zekerheid zeggen dat autisme altijd een probleem is, want als je geen probleem hebt heb je geen autisme. (Dit is een cirkelredenering die echt wordt gebruikt door goedbedoelende autisme-specialisten die beter in logica zouden moeten zijn.)

Er zijn ook goede redenen om niet achter een diagnose aan te gaan. Bijvoorbeeld dat je dan gewoon zonder gedoe als ieder ander je rijbewijs kan halen. Het CBR vindt namelijk dat autisme gevaarlijk is en je daarom extra getest moet worden, wat zo een jaar duurt en je zelf moet betalen, ook al zijn autisten minder vaak dan gemiddeld betrokken bij ongelukken.

En geen diagnose hebben betekent dat je geen hard bewijs hebt dat je nooit als de normale mensen zal worden. Als ik dit als nadeel noem zeggen neurotypische mensen graag dat dat toch helemaal niet erg is want iedereen is uniek en zo, en dat klopt, maar het is niet wat ik bedoel.

Het is te vergelijken met dat je als kind de grote mensen allemaal uiterst mysterieuze dingen ziet doen: wijn drinken, wat duidelijk extreem vies is, in elk geval veel viezer dan limonade; saaie tv-programma’s kijken; vrijwillig schoenen aandoen die niet lekker zitten; in een kringetje zitten praten in plaats van naar het klimrek. Hoe vreemd het ook is, ergens weet je: later ben ik ook groot en dan zullen al deze geheimen mij geopenbaard worden.

En dan ben je volwassen, volg je de helft nog niet, en krijg je te horen dat je de rare dingen die neurotypische mensen doen nooit écht zult gaan snappen, en zij de normale dingen die jij doet ook nooit écht zullen begrijpen.

Die zekerheid is dusdanig pijnlijk dat ik heel goed begrijp dat mensen daarom een diagnose willen ontwijken. Al verandert het natuurlijk niets aan de realiteit, want autistisch ben je ook zonder ASS-diagnose.

In mijn fantasiewereld, waar ik nooit m’n haar hoef te wassen en in een vuurtoren met een glijbaan woon, is autisme dan ook geen psychiatrische stoornis meer. Het zou meer iets zijn als hoogbegaafdheid: een label dat een deel van je beschrijft, maar niet stigmatiseert. En waarbij je de hulp krijgt die je nodig hebt. Voor sommigen 24 uur per dag. Voor anderen niets. En voor iedereen: een beetje duidelijkheid over hoe ze in elkaar zitten, niet minder, wel anders dan gemiddeld.

* Ik ben er wel van overtuigd dat als we meer over de neurologische grondslag van autisme leren, de grote groep ‘ASS’ weer opgesplitst gaat worden in subgroepen. 

 

Is autisme een handicap?

Autisme als fenomeen kun je op verschillende manieren bekijken. Een voorbeeld is het “medisch model”, dat autisme ziet als het gevolg van een beschadiging of afwijking, en als iets dat in principe voorkomen of genezen moet worden. De tegenhanger is het concept van neurodiversiteit: binnen de mensheid bestaat een brede variatie aan neurologische constituties. De meerderheid daarvan is “neurotypisch”, zeg maar de meest voorkomende soort mens, maar ook autisten en ADHD’ers komen van nature voor. Inherent aan neurodiversiteit is het idee dat deze variatie positief is voor de mensheid als geheel: met een autist en ADHD’er hier en daar kun je als groep meer soorten situaties aan.

Het zal trouwe lezers hopelijk niet verbazen dat ik aanhanger ben van het neurodiversiteit-model en niet vind dat autisme in het algemeen en het mijne in het bijzonder genezen kan of moet worden. Maar ondertussen schrijf ik wel het internet vol over hoe ver-schrik-ke-lijk zwaar en moeilijkmoeilijkmoeilijk mijn leven wel niet is. Kom op Anna, is autisme nou wel of niet een handicap?

Mijn antwoord daarop is in de jaren ’70 geformuleerd door Britse activisten en heet het sociaal model. Het sociaal model wil zeggen: je kunt een beperking hebben, maar of dit je ook daadwerkelijk gehandicapt maakt wordt bepaald door je omgeving.

Wat betekent dit? Een voorbeeld. Gisteren was baanwielrenner Harrie Lavreysen te gast bij Jinek, en vertelde onder andere dat hij 800 kilo kan leg pressen. Dat is meer dan onze auto weegt. De meeste mensen kunnen dat niet, maar dat is geen probleem want we hebben onze wereld zo ingericht dat auto’s kunnen wegduwen met je benen geen dagelijkse noodzaak is.

Ten opzichte van Lavreysen hebben we dus allemaal een beperking, maar we hebben geen handicap, want in het dagelijks leven hebben we er geen last van.

Iemand die niet kan lopen heeft een beperking én een handicap. We vinden het als samenleving namelijk niet belangrijk of je op wielen naar de wc kan als je de stad in gaat. Of binnen kan komen in een gebouw. Of bij dat gebouw kan komen over een stoep die niet geblokkeerd is met rolemmers, bakfietsen en scooters. Aangezien het ons als collectief geen reet kan schelen of rolstoelers wel het huis uit kunnen zijn zij gehandicapt.

Voor autisme geldt ook zoiets. De arbowet zegt wel dat mijn werkgever moet zorgen dat ik mijn lange lijf op een gezonde manier in een bureaustoel kan vouwen, maar niet dat mijn collega’s niet naast me mogen gaan zitten overleggen. Terwijl ik daar een stuk sneller ziek van word. En vroeger kon ik heerlijk in onze tuin zitten. Dat gaat nu bijna niet meer omdat de nieuwe buurtkinderen de boel bij elkaar gillen. Is het probleem dan mijn autisme, of dat dat gekrijs sociaal aanvaard is?

Natuurlijk zijn er ook autisten die, ook in de ideale omgeving, lijden aan hun autisme. Dan is het sowieso een handicap. Maar ook de groep die nooit een “normale” baan kan hebben en niet zelfstandig kunnen leven zijn niet per sé gehandicapt. Dat lijkt voor onze ogen zo, omdat we hebben besloten dat geld kunnen verdienen belangrijk is. Maar als zo iemand gelukkig is met het leven dat hij leidt, is dat dan een handicap?

We hebben als samenleving bepaald wat we wel en niet een normaal mens vinden, en wie er vrij en blij mag leven in onze omgeving. En dus ook wie niet. Daarom is mijn autisme regelmatig een handicap. Dat hoeft niet, daar kiezen we voor.

Zullen we het maar gewoon op mijn manier doen

Als ik in een paar zinnen samen moet vatten wat autisme voor mij betekent, bijvoorbeeld omdat iemand me probeert uit te leggen dat ik niet autistisch kán zijn, zeg ik: het is een informatieverwerkingsstoornis. Ik filter informatie die binnenkomt minder effectief en sommige informatie, zoals gevoelens en zintuigen, verwerk ik veel minder snel. (Andere informatie, zoals tekst, juist heel snel trouwens.)

Dat gebrek aan filteren en trage verwerken leidt tot vele hilarische avonturen maar beïnvloedt mijn gedrag ook sterk. Het is bijvoorbeeld waarom het de huisgenoot verboden is om de afwasmachine uit te ruimen. En waarom mensen grappen maken in de trant van “Haha ik ben zo autistisch ik schrijf graag met zwarte inkt ipv blauwe”.

Ik heb Een Systeem voor de spullen in de keuken. Het Systeem is natuurlijk objectief superieur aan alle andere systemen, maar heeft met name als voordeel dat ik niet voor verrassingen kom te staan als ik aan het koken ben. Verrassingen zijn slecht. Verrassingen tijdens het koken betekenen: stoppen met wat je aan het doen was, ruimte maken in je hoofd voor actie ‘Zoeken naar de rijstkoker’ (dat duurt even, want trage informatieverwerking), rijstkoker zoeken, actie ‘Zoeken naar de rijstkoker’ afsluiten, informatie over waar je mee bezig was weer inladen in je hoofd (duurt lang), verder met koken, maar nu een stukje moeier en gefrustreerder.

Op diezelfde manier heb ik heel veel systemen. Pre-diagnose deed ik het ook al, in mijn studententijd was het in sommige kringen zo bekend dat mensen in koor “Anders wacht je even op het systeem!” riepen zodra ze zagen dat ik op het punt stond om dat tegen iemand te zeggen.

Die systemen zijn wel eens vermoeiend voor mijn omgeving, bijvoorbeeld als ze me ergens in onderbreken en ik dan kwaad word, of ze de barbaarse opvatting hebben dat vorken links van de lepels horen in de bestekla, of niet snappen dat elke stapel kleren op de vloer van mijn kamer een eigen status en functie heeft en ze dus absoluut niet op één stapel kunnen.

Als een systeem echt niet samengaat met dat van een ander (al zijn ze, zoals gezegd, objectief superieur aan alle andere mogelijke manieren om iets te doen) ben ik wel bereid om het aan te passen. Meestal ben ik er dan binnen een paar jaar wel aan gewend. Toch wil ik graag een lans breken voor mijn systemen, want het geeft me enorm veel ruimte in de dagelijkse stortvloed aan informatie.

Dus inderdaad, een plankje hoger is meer ruimte voor de rijstkoker. Maar laten we het toch maar op mijn manier doen.

I feel it in my fingers, I feel it in my toes

Vorig jaar kwam ik erachter dat niet iedereen geluiden voelt.

Dat was jaren na mijn minor filosofie van de natuurkunde. Toen heb ik urenlang met studiegenoten en docenten bediscussieerd of wij dezelfde kleur zien als we naar hetzelfde ding kijken (niet vast te stellen: als je in mijn brein naar mijn waarneming van groen zou kijken zou jij het misschien roze noemen, omdat jouw neuronen bij de kleur roze in hetzelfde patroon vuren als de mijne bij groen, en we hebben bij dat patroon een woord geleerd, niet bij de kleur zelf, ik heb hierdoor ook de theorie dat iedereen dezelfde lievelingskleur heeft. Maar ik dwaal af) en of je kunt zeggen dat je iets waargenomen hebt als je alleen naar een door de computer verwerkte meting hebt gezien (uiteindelijk kwamen we op “soort van ja” omdat je anders een slippery slope-argument kan maken die zegt dat je niet door een bril kan kijken, en een Anna zonder bril moet de wereld niet willen).

Ik heb me gewenteld in de vraag wat waarneming is en hoe je daar kennis uit kunt halen zonder dat het bij me opkwam dat er met mijn waarneming iets vreemds aan de hand is. HOE DAN. Tja, ten eerste is het gewoon mijn realiteit. Ik vraag me (okee, tot nu toe) niet af waarom het grijze kussen op de bank er anders uitziet dan het witte en ik ga niet bij de huisgenoot checken of dat voor hem ook zo is. Daarom vraag ik hem ook niet of de stem van mijn moeder op z’n schouder of in zijn elleboog zit. Ten tweede zijn er allemaal uitdrukkingen zoals “een dreunende knal” en “dat geluid gaat door merg en been”, en had ik dan magisch moeten bedenken dat dat alleen voor de categorie “nagels + schoolbord” geldt en niet voor geslurp, waardoor ik als ik met mensen eet geregeld mijn trommelvliezen uit mijn oren wil klauwen van de jeuk en de pijn?

Twintig procent van de autisten heeft een vorm van synesthesie, waarbij je smaken hoort, kleuren ruikt, of zoals ik geluiden voelt. (De bekendste vorm is dat woorden een kleur hebben, maar welke zintuigen daar in elkaar overlopen snap ik niet goed.) Synesthesie schijnt samen te hangen met dat autisten tijdens hun ontwikkeling hun neuronen minder rigide wegsnijden als deze niet gebruikt worden dan dat neurotypische mensen doen. Daardoor heb ik niet alleen de snelweg waardoor de stem van de huisgenoot van mijn oren naar mijn taalverwerking etc gaat, maar ook nog een paar bospaadjes naar halverwege de achterkant van mijn bovenarm, waar ik het voel.

Ik had een keer een lang gesprek over waarneming met een andere autist. Zij vertelde dat alles voor haar los is, en het haar de grootste moeite kost om de dingen perceptueel bij elkaar te houden. Het kussen en de bank bevinden zich op min of meer dezelfde plek, maar dat het kussen bij de bank hoort is geen vanzelfsprekendheid. Ik heb het omgekeerde: voor mij zijn grenzen vaak wazig, een bed met alleen maar witte lakens vind ik een beetje eng omdat ik dan het gevoel krijg kopje onder te gaan. Ik ben helemaal leip van alles wat in setjes komt en word van weinig zo gelukkig als mijn stabilo-pennen op volgorde zetten in hun cassette. Duidelijkheid! (Als je me écht het summum van geluk wilt geven, laat me dan alleen achter op de afdeling campingservies na een drukke zaterdag.)

Ik zat na te denken over dit contrast. Het kan haast niet anders of onder de motorkap speelt een vergelijkbaar probleem, wat we radicaal anders ervaren. Mijn synesthesie is niet scherp afgebakend: ik voel druk in mijn arm, kramp in mijn kaak, jeuk in mijn schouders, en die keren dat het is alsof iemand een tentharing mijn gehoorgang in ramt straalt het over mijn hele zij uit en kan ik alsnog niet zeggen waar het begint en eindigt. Zou dat me hebben afgericht dat de buitenwereld waar die geluiden uit komen ook zachte grenzen heeft waar alles in elkaar overloopt? Of zie ik ook alles gefragmenteerd maar heb ik dat niet door omdat mijn hersenen na jarenlange training actief die orde opleggen voor ik het merk?

Geen idee. Er zal vast meer spelen. Maar je zintuiglijke ervaring bepaalt je wereldbeeld, dus het lijkt me zeker niet raar om te denken dat het een rol speelt. Ik zou die kennis moeten vragen hoe het voor haar werkt, misschien heeft ze haar extra neuron-paadjes noodgedwongen zo onder de duim dat het lastig wordt om te koppelen dat dat klopgeluid hoort bij die vuist die je tegen een tafel ziet bewegen.

Kunnen we hierachter komen? Moet ik weer filosofie gaan studeren? Of stoppen met programmeren en solliciteren bij de Vrijbuiter? Zal ik ooit nog mensen waarvan ik weet dat ze slurpen iets te drinken aanbieden? De tijd zal het leren. En dank aan alle al dan niet bestaande hogere machten voor de uitvinding van de noise cancelling koptelefoon.