Ik wou dat ik twee Sims was

In het spel De Sims, waar ik al sinds het jaar 2000 te veel tijd aan besteed, stuur je een paar poppetjes door het leven heen. Je moet zorgen dat ze eten, slapen, zich wassen, contact hebben, geld verdienen en het huis netjes houden. Allemaal dingen waar ik in het echte leven niet in uitblink. Met mijn Sims gaat het een stuk beter. Sterker nog, liefst was ik zelf een Sim.

Wat hebben Sims dat ik niet heb?

Een dashboard. Metertjes. Pictogrammen. Directe feedback. Je kunt van al hun behoeften zien hoe vervuld ze zijn, op een schaal van nul tot honderd, en als ze ergens zin in hebben komt daar een icoontje van op het scherm. (Je kunt ook op een schaal zien hoe gezellig ze het hebben met hun vrienden, maar ik maak mijn Sims altijd heel antisociaal. Virtueel heb ik nog minder zin in sociaal gedoe dan in het echt.) Ook dingen als carrières zijn heerlijk overzichtelijk: speel twaalf uur schaak om metertje Logica te vullen en je maakt promotie.

Ik heb die metertjes niet en dat is verrekte onhandig. We spelen thuis daardoor regelmatig het populaire gezelschapsspel Waarom heeft Anna zo’n Rothumeur. Ben je vergeten te lunchen? Heb je ergens pijn? Heb je geslapen vannacht? Oh, je hebt drie uur vergaderd! Okee, dan zetten we je nu in een hoekje en is het over een uurtje weer wat beter.

Een deel van mijn gebrek aan gevoel kan ik compenseren door andere mensen te laten zeggen wat ik voel. Die gaan me dan tijdens het fietsen ineens reepjes voeren bijvoorbeeld. Dat vind ik dan best wel irritant en zeikerig van ze en daarna ben ik ineens heel vrolijk en fiets 20% harder. Wat een toeval!

“Ja het is niet zo lastig,” sprak één van mijn lieve vrienden, “als je honger krijgt ben je ineens poeptraag en trouwens nog humeurig ook.” AHA, dacht ik. Daar kan ik iets mee. Niet dat humeurige, het is niet mijn schuld dat mensen irritant worden als ik honger krijg. Maar een verandering in snelheid kun je meten.

Nu heb ik dus een fietscomputer en kan ik zelf zien of ik vertraag. Ik bedenk vervolgens vaak niet dat ik dan moet eten, maar het is een stap in de goede richting.

Een hand houdt een roeicomputer en een medaille vast  .
Die blaren voel ik dan weer wel.

Bij het roeien is niet alleen of ik honger heb relevant, maar word je geacht een hele rits dingen tegelijk te voelen en ondertussen ook nergens tegenop te varen en niet om te slaan. HA. Dat dat een onmogelijke combinatie van factoren is, daar heb ik me allang bij neergelegd.

Maar ook hier kun je een paar problemen ondervangen met technologie. Bijvoorbeeld dat je door te ontspannen vaak harder gaat terwijl het niet zo voelt. Daarom heb ik een apparaatje dat me vertelt hoeveel halen per minuut ik maak, hoeveel meters per haal, de afstand per training en mijn snelheid. Daarmee kan ik bij alles wat ik probeer meteen zien of m’n haal er efficiënter van wordt. “Voelde je dat je de druk langer vasthield?” Nee, gast, ik voel één ding tegelijk en momenteel is dat dat er een auto langskomt. Maar ik kan lézen dat ik het langer vasthield, want ik maakte meer meters per haal in hetzelfde tempo.

Mijn mobiele telefoon waarschuwt me tegenwoordig wanneer ik ongesteld word en heeft een mening over hoe goed ik geslapen heb. Ook dat haalt heel wat mysterie weg uit mijn leven, waar dat leven een stuk aangenamer van wordt.

Een van mijn vriendinnen heeft een alvleesklier die insuline aanmaken beneden z’n waardigheid vindt, en daarom is zij een bionische vrouw met ingebouwde sensor waardoor ze op haar telefoon kan zien hoe het met haar bloedsuiker gesteld is. Ik vind dat extreem cool (ze is in het algemeen extreem cool) en vraag me stiekem af: zou ik zo kunnen meten of ik honger heb?

Het gaat me nog net iets te ver om dingen in mijn lijf te pluggen op dit moment. Ook zonder dat is de inbreuk op mijn privacy al best erg, door al die apps. Het is het me waard, op dit moment. Maar liefst was ik een Sim. Of nog liever twee. Dan kon ik samen spelen.

Structuur

Autisten houden van structuur en zijn vaak goed in het bedenken van structuren. We zijn daar zelfs zo goed in dat het een diagnostisch criterium voor het hebben van autisme is. In de altijd optimistische en complimenteuze bewoordingen van de DSM-5:

hardnekkig vasthouden aan hetzelfde, star gehecht aan routines of geritualiseerde gedragspatronen

Trouwe lezers herinneren zich misschien dat ik hier al eerder iets over geschreven heb, en dat de liefde voor structuur niet voor structuren op zich is, maar voor wat het mogelijk maakt.

Als er geen structuur is raak ik het overzicht kwijt en loop ik vast. Zelf structuur aanbrengen kan ik wel, maar dan moet ik daar op dat moment wel de energie voor hebben, en de omstandigheden moeten goed zijn.

Wanneer ik overprikkeld of gewoon moe ben kan ik niet meer met veranderingen omgaan en ook niet meer zelf structuur aanbrengen. Dus als op dat moment de structuur in de soep loopt heb ik een probleem. Dit gebeurt een paar keer per week, dus het is wel zo handig om hier een list op te verzinnen.

Mijn list is: plan zo min mogelijk per dag, en zo veel mogelijk per week! Sommige dingen moeten wel per dag (bv afspraken op een specifiek moment). Maar als ik precies bedenk wat ik allemaal gedaan wil hebben die dag en het lukt niet, omdat mijn werk bijvoorbeeld heel vermoeiend was, heb ik EN een achterstand EN niet de capaciteiten om dat op dat moment op te lossen. Daarom gebruik ik een bullet journal met een indeling per week.

Een (nogal vol) bullet journalDit is het eindresultaat van een weekindeling. Ik begin het met het intekenen van de dagen van de week, de afspraken die ik dan heb, en een markering voor Heel Vreselijke Dingen Waar Ik Heel Vreselijk Moe Van Ga Worden (hier met een dubbele paarse streep). Ik bedenk ook voor de week wat ik ga eten en wat ik aan mijn studie moet doen (hier rechtsonder). Als ik dit allemaal opgeschreven heb, heb ik al een heel aardig beeld van hoe mijn week eruit gaat zien, en dat geeft veel rust.

Deze specifieke week moest ik ook de schildpad van een vriendin eten geven, dus de dagen dat dat van toepassing was tekende ik er een schildpadje bij, en die kleurde ik in als ik hem eten had gegeven. Verder heb ik er aantekeningen gemaakt voor het project op het werk waar ik mee bezig was, en op de studiedag die ik die week had. Linksonder staat nog een opzetje voor een breipatroon dat in een muts terecht is gekomen. Met de blokjes in het midden probeerde ik mezelf te dwingen elke dag op te ruimen, maar het gevolg was meestal dat als ik één dag gemist heb ik het daarna ook niet meer doe omdat het toch niet meer perfect wordt, dus daar ben ik mee gestopt.

Elke week ziet er anders uit, ik vind het heel leuk om verschillende opzetjes uit te proberen. Momenteel zit ik in een “links de dagen, rechts de rest”-fase, maar nu ik hier weer eens naar kijk vind ik alle dagen bovenaan ook best leuk.

Niet elke pagina heeft een weekindeling, ik heb bijvoorbeeld ook de aantekeningen voor de verschillende presentaties die ik geef hierin staan, er is een blokje pagina’s voor de roeimarathon die ik mede organiseer, elke maand heeft z’n eigen pagina, en als ik een mooi liedje of gedicht tegenkom komt ‘ie er ook in.

Open bullet journal met links mijn kalender van de maand maart en rechts een gedichtje en de indeling van de voorraadkastZo zie je hier de slottekst van de St. Nicholas Cantata en de nieuwe indeling van onze voorraadkast. Twee dingen die veel vreugde brengen in het leven. Links staat alles wat ik van tevoren wist dat in maart zou gaan gebeuren plus de maandplanning van mijn studie, die hierna op de weekpagina’s weer gedetailleerder terugkomt.

Oom Google kan je nog veel meer vertellen over het bullet journal, en het is zeker niet de enige methode om te plannen. Het werkt ook absoluut niet voor iedereen. Zo ken ik ook mensen die gewoon precies per dag willen weten wat ze gaan doen, omdat ze anders nergens toe komen. Voor mij is de realiteit dat een planning per dag vaak niet gaat lukken – maar een planning per week meestal wel. Dan kan ik zodra ik energie heb ‘gewoon’ in m’n boekje kijken wat er te doen staat, en als ik geen energie heb en er komt iets langs dat gedaan moet worden, dan schrijf ik het op voor wanneer het wél lukt.

En zo probeer ik de Anna van de toekomst zoveel mogelijk te helpen. Door de granen bij de granen te zetten in de voorraadkast. Door bij het was vouwen setjes te maken van twee kussenslopen, een dekbedovertrek, een hoeslaken en een molton en die samen in de kast te leggen. Door mijn pennen op kleur te leggen zodat ik de juiste kan vinden. Door altijd eerst vak A van mijn studie te doen (het saaie, waar het lastig concentreren is) en dan vak B (het leuke, waar ik helemaal in op kan gaan). Door de setjes sportkleren van komende week op volgorde op mijn bank te leggen. Dat is niet hardnekkig, star of geritualiseerd, dat is zoveel mogelijk grip houden op een onmogelijke wereld.

 

Hulpjes

Als autist leef je in een wereld die voor neurotypische mensen is gemaakt. Dat is niet ideaal. Gelukkig zijn er wel dingen die helpen. Ik heb er in de loop van de tijd een aantal verzameld. (Trouwe twitter-volgers zal dit bekend voorkomen, want dit was een van mijn draadjes uit de Autismeweek van vorig jaar!)

Wat moet je zoal doen als autist in de grote, soms boze, buitenwereld? REGULEREN. Je eigen emoties, bijvoorbeeld. Ja jongens, achter die vlakke autistensnoetjes bruist en borrelt het, je hebt geen idee. Ondanks alle mailtjes van onze office manager met “de schoonmaker komt deze week vroeg, niet schrikken als je hem tegenkomt!” gebeuren er op zo’n kantoor geregeld dingen die mijn fijne werkbubbel doorprikken en doorgaans word ik daar boos van. Dat is een naar gevoel en vervelend voor mijn omgeving, dus probeer ik dat zo veel mogelijk te reguleren voordat het anderen raakt. Daarom heb ik dingen waar ik blij van word op mijn bureau, zoals:

Een koffiekopje met twee vuurtorens eropMijn koffiekopje! Ik heb hem een paar jaar geleden gekocht toen we op Texel waren en ik geen kopje met alleen de vuurtoren van Texel kon vinden (dit grote gat in mijn leven is sindsdien gerepareerd). Waarom helpt dit mij? Vuurtorens zijn één van mijn speciale interesses. Als ik op onverwachte momenten een (afbeelding van een) vuurtoren tegenkom ga ik van VUURTOREN!!!! gelijk een vierjarige met Sinterklaas. Van vuurtorens word ik blij en van dit kopje dus ook.

Op de achtergrond zie je trouwens oordoppen, die ik ook altijd bij me heb (in elk van mijn tassen zit wel een doosje), maar om onduidelijke redenen heb ik daar geen apart fotootje van gemaakt.

Een glitterbolletje met een flamingo erinDit is een glitterbol met een flamingo erin. Ik heb hem gekregen van een ploeggenootje van roeien – onze ploeg heet Akoko Flamingo, roepnaam “de flamingo’s”. Ik word er blij van omdat het me aan haar en de ploeg doet denken, en glitterdingen fascineren me. Af en toe ga ik dus even lekker glitteren en dan ben ik weer een stuk opgeladen.

Naast de emoties moet er nog iets belangrijks gereguleerd worden: mijn zintuigen. Ik voel op veel gebieden te veel of te weinig. Te veel voelen is heel vermoeiend. Probeer maar eens een moeilijke puzzel op te lossen terwijl iemand je kietelt. Te weinig voelen is onhandig omdat je het niet doorhebt. Zo mep ik geregeld dingen omver omdat ik niet weet waar m’n armen ophouden.

Een wolf-knuffelDit is Wolf. Wolf is zijn carrière in ons bedrijf begonnen als deurstopper. Wolf heeft namelijk nogal een dikke kont, met een zak zand erin. Dat betekent dat hij veel zwaarder is dan hij eruit ziet en lekker druk geeft als hij bij me op schoot zit. (We hadden ook een collega die Wolf heet, die geeft waarschijnlijk nog veel meer lekkere druk maar heeft nooit bij me op schoot gezeten.)

Het is niet geheel typisch voor een vrouw van 30+ om een knuffel op het werk te hebben, maar als ik gestresst ben helpt die extra druk me enorm.

twee lichtblauwe stoffen tubes die qua formaat ongeveer om je onderarm passen met het logo van CEP eropDit zijn mijn “mouwtjes”. Ik draag ze om mijn onderarmen, waar ze druk geven zodat ik a) weet waar mijn onderarmen gebleven zijn (handig!) en b) iets heb waar ik makkelijk op kan focussen in de enorme stortvloed aan prikkels (praktisch!).

In de winter zie je ze niet onder m’n lange mouwen, in de zomer vallen ze nogal op. Dan heb ik ze ook wat minder vaak aan, al is het wel een prima gespreksstarter. NIEMAND associeert het met autisme, namelijk. Mensen gaan heel geïnteresseerd vragen wat voor bizarre onderarm-blessure ik wel niet heb. (Aan twee kanten tegelijk? Wat denk je zelf? Maar ze denken niet, lieverds, ze denken niet.)

Mijn collega’s zijn eraan gewend, en als een nieuw iemand ernaar vraagt zegt een ander “dat betekent dat Anna gestrest is en je haar met rust moet laten.” Schatten zijn het.

Ik heb deze via het onnavolgbare steunkousen punt en el, waar ze momenteel niet verkrijgbaar zijn (ik had het even opgezocht voor een linkje). Lichte paniek! Maar op de site van CEP zelf zijn ze er gelukkig nog.

Een fidget cube met Spiderman-opdrukIk brei of haak graag tijdens vergaderingen, want dan kan ik visueel daarop focussen en daardoor veel beter luisteren. Maar dat is niet altijd handig, bijvoorbeeld als er klanten bij zijn, want die zijn dat niet gewend. Een friemelkubus is dan veel discreter. Het is hetzelfde principe: het jezelf toedienen van gecontroleerde prikkels als ijkpunt in de bak ongecontroleerde prikkels die je over je heen krijgt. Voor mij werkt het.
Dit is mijn spiderman-kubus, ik heb een hele serie, verspreid over de verschillende tassen die ik wel eens gebruik. De ‘originele’ zijn wel echt beter dan de ripoffs.

een koptelefoon in zijn etuiEn dan, het hoogtepunt: mijn draadloze noise cancelling koptelefoon. Dit ding heeft mijn leven veranderd.

Voorop: een noise cancelling koptelefoon is geen oplossing voor alle problemen. Sommige geluiden (vooral lage, trage geluiden) filtert hij helemaal niet, en als je hem afzet na hem een tijdje aan te hebben gehad ben je gevoeliger voor geluid, dus het kan ook averechts werken. Het is ook een beetje jammer als mensen het als excuus gaan gebruiken om geen rekening met anderen te houden qua lawaai – als iemand achter me heel hard aan het praten is gaat dat er natuurlijk gewoon doorheen.

Toch is het niet voor niets bijna een symbool voor autisme geworden. Ik vind mijn koptelefoon GEWELDIG. Ik deel mijn leven in in de perioden ‘voor’ en ‘sinds’. Ik hoor in principe alles nog wel, maar de afstand wordt net iets groter, waardoor mijn hoofd de geluiden niet meer categoriseert als AANDACHT RELEVANT GEVAAR??? LUISTEREN INPUT maar als, euh, wat ik *denk* dat neurotypische mensen hebben. Op kantoor wil ik niet meer zonder. De twee keer per jaar dat ik hem vergeet ga ik naar huis of leen ik die van een collega. Het scheelt zo. veel. energie.

Zoals een koptelefoon een beperking van mijn gehoorveld is beperk ik ook mijn blikveld. In de eerste plaats met twee grote computerschermen en een laptopscherm, zodat bijna alles wat ik zie onder controle is (en werkgerelateerd). Ik vind het vermoeiend als beelden voor mijn neus verspringen, dus ik heb liever drie dingen naast elkaar open dan dat ik op één scherm van programma naar programma spring. En ik zit op kantoor in de hoek met een muur en een collega naast me als buffer, zodat de mensen op de gang niet niet steeds door mijn blikveld lopen. (Mijn team zat eerst op de drukste plek van ons kantoor, wat ik écht geprobeerd heb, maar toen ik na twee dagen niet meer kon stoppen met huilen zijn we met z’n allen naar een rustige plek verhuisd. Mijn collega’s waren daar schokkend genoeg ook heel blij mee.)

Ik zal dus niet zo snel ergens gaan werken waar ze flexplekken hebben. Hoewel, de meeste mensen beginnen niet om half acht, dus de kans dat ik mijn favoriete plek kan houden is redelijk groot. Alleen verandert je hele omgeving wel steeds. Dus dat lijkt me niet zo’n goede match.

Wat ik interessant vind is dat er toch wel behoorlijke consensus bestaat dat iedereen, neurotypisch EN neurodivers, het beste werkt in een rustige omgeving waar je autonomie hebt. Toch ontstaan er al jaren meer en meer open kantoortuinen. Weegt het verlies aan productiviteit op tegen de (in theorie) toegenomen communicatie en lagere kosten? Geen idee. Ik weet alleen dat ook dit weer zo’n ding is waar een autismevriendelijker wereld voor iedereen prettiger is.

 

De avonturen van Anna en de Afgrijslijke Aannames

Het grootste deel van de misverstanden tussen niet-autisten en autisten komt (is mijn stellige overtuiging) doordat niet-autisten autistisch gedrag verkeerd interpreteren. Zullen we dat even oplossen?

Een voorbeeld: P, geen autist, voert een gesprek met Q, wel autist. Q kijkt ondertussen uit het raam. P wordt pissig op Q. Q snapt niet wat het probleem is. (Als ze al doorheeft dat er een probleem is.)

Wat er hier misgaat is niet dat Q uit het raam kijkt, maar dat P een logische fout maakt. Hij denkt (automatisch, onbewust): Als mensen in me geïnteresseerd zijn kijken ze me aan. Q kijkt me niet aan, dus is ze niet in me geïnteresseerd. Dit is een onterechte generalisatie: veel mensen kijken de ander aan als ze geïnteresseerd zijn, maar veel mensen ook niet. Zoals taxichauffeurs. En gynaecologen. En autisten die zich op auditieve prikkels proberen te concentreren en daarom de visuele prikkels willen beperken.

Q doet ook een aanname, namelijk “als ik met iemand in gesprek ben, weet hij dat ik geïnteresseerd ben.” Ik vind dat zelf vrij vanzelfsprekend, maar P vindt dat niet. (Ik weet dat omdat de P’s van deze wereld me dat herhaaldelijk hebben verteld. Het zou misschien ook helpen als ik soms niet vijf minuten na zou denken over een antwoord.)

Dit voorbeeld komt uit de directe communicatie met autisten, maar het gaat op heel veel niveaus mis. Veel theorieën over hoe autisme en autisten in elkaar zitten zijn bedacht door neurotypische mensen die autistisch gedrag proberen te verklaren vanuit het idee van een gemankeerd neurotypisch brein. Zo bestaat bijvoorbeeld de theorie dat autisten een “extreem mannelijk brein” hebben, want we zijn sociaal onhandig maar wel dol op computers. Nou ben ik sociaal onhandig en dol op computers (wat heel veel autisten allebei niet zijn!), maar dat komt volgens mij niet door mijn mannelijkheid maar doordat sociale situaties zoveel meer informatie bevatten dan computerprogramma’s, waar in theorie het aantal variabelen beperkt is. Als de (mannelijke, niet-autistische) bedenker van deze theorie bereid is om op basis hiervan toe te voegen dat vrouwen gewoon beter zijn in informatie verwerken wil ik best zeggen dat ik zijn mannelijk brein-theorie een goed idee vind.

En zo kunnen we wel even doorgaan. Voor je het weet ben je een bijzin in een column en moet je dat weer uit gaan leggen.

Hoe komen we er nou vanaf, van die aannames? Nou, er is hoop: sinds de uitvinding van de noise cancelling koptelefoon heeft een groot deel van de autisten dusdanig veel energie over dat we misschien toch maar de wereld gaan overnemen. Dan wordt autistische communicatie standaard en leren niet-autisten het vanzelf.

In de tussentijd: druk af en toe op pauze! Erger je je aan een feit of een aanname? In dat laatste geval kun je even checken of je aanname klopt. Bijvoorbeeld: “Ik zie dat je uit het raam kijkt, en niet naar mij. Daardoor heb ik het idee dat je niet geïnteresseerd bent. Klopt dat?”

Zelfs als je weet dat iets een verkeerde aanname is kan het zijn dat het zo diep bij je zit dat het de communicatie belemmert. Daar kun je met veel autisten best afspraken over maken. Zo zeg ik nu “mmhmm” om de huisgenoot te laten weten dat ik hem gehoord heb en nog over een antwoord nadenk. Al vind ik hem wel heel leuk om naar te kijken. Alleen niet als ik ook wil luisteren.

Anna legt het nog een keer uit

Deze brief heb ik geschreven naar aanleiding van deze column van Rob Schouten. Met de column heb ik geen probleem, wel met het terloops gelijkstellen van een kokerblik met “een vorm van autisme”. De brief is op 12 december geplaatst in Trouw.
Rob Schouten vraagt zich af waarom BN’ers niet bij hun leest blijven en collega’s op de redactie uit hun comfortzone worden gesleurd (“Misschien is het wel de angst voor de verkokerde blik en de tunnelvisie, voor een vorm van autisme die ons allemaal op vreemde paden jaagt.”)
Ik kan hem en zijn leidinggevenden geruststellen: van lang aan hetzelfde werken word je niet autistisch. Dat is namelijk aangeboren. Verder zijn een verkokerde blik en een tunnelvisie geen symptomen van autisme. Integendeel, veel autisten krijgen juist zo veel input binnen uit hun omgeving dat ze uit alle macht proberen hun blik wat smaller te maken, door zich bijvoorbeeld op een specifiek onderwerp te storten en daar in op te gaan.
Veel mensen maken als het om autisme en andere vormen van neurodiversiteit, zoals ADD, gaat, de fout om geobserveerd gedrag te verwarren met een innerlijke toestand. Ze zien iemand zich met grote focus richten op één ding en constateren dat dat een soort tunnelvisie is, terwijl precies het omgekeerde gebeurt. Die fout mag je maken. Het is wel heel jammer als dat vervolgens in de krant verschijnt, en ook nog eens in de context van iets om bang voor te zijn. Dat verspreidt een onjuist stereotype en zorgt dat wij autisten weer aan mensen moeten gaan uitleggen dat het niet klopt, terwijl we zoals iedereen weet een hekel hebben aan sociaal contact (en geen ironie kennen).

Bovenstaande tekst verdeeld over drie kolommen, met een tekening van iemand achter een computer met allerlei extra schermen en tekstballonnen eromheen. De persoon houdt de handen tegen de oren.