Category: Autisme

De zin en onzin van de DSM

Je kunt nauwelijks een uitleg over wat autisme is lezen, of de criteria van het handboek DSM-5 worden erbij gehaald. Die zijn niet zo gezellig geformuleerd, met termen als ‘blijvende tekorten’ en ‘beperkte interesse’. Sommige autisten herkennen zichzelf er ook niet in en vinden daarom dat er iets mis is met de DSM. Ik wil graag vertellen waarom volgens mij de DSM best prima is en je het absoluut niet moet gebruiken om autisme te beschrijven voor een breed publiek, of voor autisten zelf.

Is dat een tegenstelling? Nee! Want de DSM heeft één specifiek doel: psychologen en psychiaters helpen met zorgen dat ze over hetzelfde praten. Idealiter zorgt de DSM ervoor dat getrainde diagnostici dezelfde persoon hetzelfde categoriseren. Dat gaat goed, volgens verschillende onderzoeken.

Wat moet de DSM kunnen, volgens zichzelf? Onderscheid maken tussen mensen met en zonder stoornis, en tussen stoornissen onderling. Er is héél veel onderzoek gedaan naar en nog steeds discussie over hoe je dat nou het beste doet, maar het gaat dus al best aardig. We zijn niet voor niets ondertussen bij editie 5.

Maar juist doordat het goed is in onderscheid maken is het niet goed in beschrijven.

Denk even na over wat jou tot mens maakt. Waarin ben jij fundamenteel anders dan een tafel? Of als dat te veel is, van een hond?

Ok, nu speel ik diagnosticus. Ik heb drie vragen.

  1. Ben je een zoogdier?
  2. Heb je een snuit? (Steken je kaak en je neus samen uit je gezicht?)
  3. Heb je een luchtgat bovenop je hoofd?

Als je wel een zoogdier bent maar geen snuit hebt en ook geen luchtgat ben je waarschijnlijk een mens.

Wanneer je deze drie vragen toepast op alles op aarde selecteer je bijna alle mensen, en sluit je bijna alle niet-mensen uit. Dat maakt het een goede diagnostische test. Maar er zijn niet veel mensen die, als je ze vraagt om te vertellen wat een mens nou is, beginnen en eindigen met ‘een zoogdier zonder uitstekende kaak’.

En dat, meer nog dan het problematische taalgebruik, is waarom je de DSM niet moet gebruiken om te beschrijven wat autisme is.

Als je de DSM gebruikt als leidraad voor je omschrijving komt de nadruk automatisch te liggen op afwijkingen en problemen, omdat nergens in de DSM benoemd wordt wat de niet-problematische of ronduit leuke kanten van autisme zijn.

En het beschrijft alleen gedrag, terwijl ons gedrag voortkomt
uit een interactie met onze omgeving en onszelf
die zo intens is
dat we bij alles wat we doen
alle zeilen bij moeten zetten om te blijven functioneren.

De DSM kan dat niets schelen, en zegt alleen: je bent star.

Als ik geen gevoelloze autistische robot was zou ik er goed pissig om worden.

De DSM in de handen van een getrainde diagnosticus is heel goed in het aanwijzen van autisten. Maar het heeft geen flauw idee van wat een autist is. Dus als je dat wilt gaan beschrijven: verzin iets beters.

Cool, ik voel

Autisten hebben een atypische manier van informatie verwerken in de hersenen en dat levert een aantal hilarische onverwachte features op. Voor mij is één van die dingen dat ik vaak niet weet wat ik voel.

Voor een deel is dat terug te leiden op het algemenere probleem dat filteren lastig is. Ga maar eens voelen hoe een broek zit als er ook een airco in je gezicht blaast, tapijt onder je sokken schuurt, muzak speelt, je spiegelbeeld je probeert te bespringen en er mensen bij de kassa staan te praten.

Maar ook als je alle afleiding weghaalt ben ik niet zo’n held in het herkennen van gevoel en gevoelens. Zo heb ik vaak pas door dat ik moet plassen als ik ECHT NU MOET of van houding verander, bijvoorbeeld als ik opsta om iets te drinken te pakken. Mocht de zes meter sprint met twee deuren terwijl je je broek omlaag trekt ooit een olympische sport worden, dan haal ik denk ik de finale wel. (Als je dit herkent en van kant houdt, klik hier en verander je leven. Als je van Kant houdt, klik hier en verander je leven.)

Moeten plassen is één aspect, ik heb soms bijvoorbeeld ook drie weken honger of drie weken niet, om me dan weer rot te voelen omdat ik vergeet te eten. Soms vind ik het best knap van mezelf, mijn ouders en de huisgenoot dat we mij al zo lang in leven hebben weten te houden.

Goed, dat is het fysieke verhaal. Dan zijn er ook nog EMOTIES. Die worden beïnvloed door het fysieke en zijn dus extra gecompliceerd. Ik heb legio conversaties, in het echt en via de app, waarin de huisgenoot of een vriendin me ondervraagt over hoe ik heb geslapen, wanneer ik voor het laatst heb gegeten, of ik ergens stress over heb, welke kleren ik aanheb, allemaal om te kunnen nagaan Waarom de Anna Knorrig Is en of daar iets aan te fixen valt. Het is een soort “waarom huilt de baby”. Alleen zit de baby achter een bureau te typen.

Mocht dit alles als kommer en kwel klinken, dat valt gelukkig reuze mee. Op het niveau blij-bang-sip-knorrig weet ik wel wat ik voel, en met het netjes volgen van routines kun je de meeste problemen voorkomen. Helaas ben ik te lui om een eetdagboek bij te houden, dus moet ik af en toe in de vaatwasser kijken om te checken of ik avondeten heb gehad. (Misschien moet ik al m’n eten op Instagram zetten, dan kan ik het terugzoeken.) En de meeste mensen vinden het vermakelijk om mij naar de wc te zien rennen, dus dat is ook een plus.

Het was veel lastiger toen ik niet wist dat ik niet wist wat ik voelde, pre-diagnose dus. Ik wist ook niet dat ik niet weet hoe ik daarover moet praten en welke gezichten je bij welk gevoel dient te trekken, en zo heb ik dus meer dan twee keer een week of langer met een gebroken bot rondgelopen. Dát is pas onhandig.

Een bord met een vork, twee veganistische steaks en dampende bloemkool
Mijn super-instawaardige avondeten. Als de huisgenoot er niet is kan ik lekker eten waar ik zin in heb.

Is dat een banaan in je broekzak of ben je gewoon autistisch?

Waar eindigt je diagnose en begint je persoonlijkheid?

Toen ik op de Twitters vroeg waar ik over moest schrijven, zei Clio:

Op mijn tiende werd ik te lang voor de afdeling kinderkleding. Op m’n dertiende groeide ik uit de dameskleding. Vanaf dat moment moest ik zelf maar zien hoe ik m’n kleren bij elkaar scharrelde, en tot ik gered werd door het internet was dat een kwestie van zwaar inslaan als de mode behulpzaam is (tunieken, capri’s) om te overleven als die dat niet is (crop tops, wijde broeken). Met de aantekening dat het nooit echt past: de taille zit verkeerd, de panty’s zakken af.

Neurodivers zijn is bijna precies hetzelfde.

Het grote verschil tussen autistisch zijn en twee meter lang zijn is dat de meeste mensen dat laatste wel opvalt. Dat geldt ook voor jezelf: je hoofd stoten tegen een deurpost is qua signaal een stuk duidelijker dan soms knorrig zijn. En zo leefde ik een jeugd en jongvolwassenheid op overigens meer dan acceptabel geluksniveau in een constante staat van lichte verwarring. Dat alle boeken en films over karakters gaan die ik niet herken is tot daar aan toe, maar ook alle vrouwenbladen (en mannenbladen) en zelfhulpboeken en andere non-fictie gaan over mensen die duidelijk niet normaal zijn, in elk geval anders dan ik. En wanneer houden we nou eens op met die ongeloofwaardige collectieve zelfkastijding die “naar de kroeg” heet? Kunnen we er, nu de uni achter ons ligt, niet eindelijk voor uitkomen dat het een verschrikking is die we alleen doen uit een soort groepsdruk?

Dat bleek dus anders te liggen.

Toen ik gediagnosticeerd werd, en op de wachtlijst voor begeleiding kwam, mailde ik een Britse vriendin die me al jaren eerder had verteld dat ik ook autistisch was het heuglijke nieuws, en zij stuurde me een lijstje boeken. Boeken over mij.

In die boeken stonden dingen waarvan ik had gedacht dat het niet autisme-gerelateerde, typische “Anna-dingetjes” waren. Maar nee. Ik sla mijn benen zo over elkaar omdat ik autistisch ben. Ik slaap in deze houding omdat ik autistisch ben. Ik houd van spaghetti zonder saus omdat ik autistisch ben!

Eerst was ik op wel vijftig manieren raar, nu nog op een stuk of drie, en voor de rest ben ik gewoon autistisch. Dat was wel even wennen.

Ineens kreeg ik haarscherp waarom sommige dingen op school vanzelf gingen en anderen voor geen meter. Waarom ik me pas toen ik natuurkunde ging studeren thuis begon te voelen (u mag raden ;) ). Waarom neurotypische mensen allemaal van die raadselachtige hobby’s hebben en zo graag allemaal tegelijk op dezelfde plek zijn. Het was een feest der herkenning (en een beetje een rouwproces, want ergens had ik altijd gedacht dat ik nog wel een keer normaal zou worden, rond m’n veertigste of zo).

Maar toen kreeg ik het omgekeerde: al die boeken die mij beschrijven… ben ik nou gewoon een stoornis? Een neurologisch probleem? Is er een Anna onder het autisme?

Het antwoord is voor mij ja en nee. Er is geen Anna zonder autisme. Net zoals er geen Anna van 1,75 in die van 2 meter zit. Er is geen afpelbaar laagje waaronder de “echte” Anna zit. Autisme is voor mij ook niet per sé een probleem, maar in de eerste plaats een beschrijving van hoe mijn hoofd werkt. Die werking is voor de mensheid als geheel een normaal deel van de natuurlijke variatie, alleen is het statistisch niet zo wijd gedistribueerd. En ook binnen die minderheid is iedereen uniek, en heb ik eigenschappen die niet typisch autistisch zijn.

Tegelijkertijd zijn er aspecten aan mijn persoonlijkheid die duidelijk zo sterk afwijken van de norm of buiten mijn controle vallen dat je daarvan kan zeggen dat het onder mijn ‘autistische deel’ valt. Houd ik echt niet van feestjes of ben ik gepavlovd door mijn eigen prikkelgevoeligheid? Onmogelijk te zeggen. Waarom bleef ik jaren op een plek waar ik werd buitengesloten en alleen als ze niet zonder me konden ineens gezien werd? Omdat mijn loyaliteitsgevoel wat pathologische trekjes heeft.

Er zijn een aantal unieke Anna-dingen, er zijn een aantal typisch autistische Anna-dingen, en er is een flinke middengroep waar ik autistisch à la Anna ben.

Hoe ben ik daarachter gekomen?

Ik heb de vijf mensen die me het beste kennen al mijn karaktereigenschappen laten opschrijven. Ze kregen er een lijst bij ter inspiratie. Samen met mijn psycholoog van het autismecentrum heb ik die eigenschappen in de categorieën ASS/mix/Anna opgedeeld. Met als aantekening dat ook de ASS dus gewoon Anna is, maar “niet typisch autistisch gedeelte van mijn persoonlijkheid” is zo’n mond vol.

Ik vind dit echt een aanrader voor iedereen met een persoonlijkheids- of ontwikkelingsstoornis (wat een fijne termen toch, ik word er elke keer weer vrolijk van), maar het is denk ik wel belangrijk om het samen met iemand te doen die veel mensen met jouw diagnose heeft gezien, en dus een duidelijk beeld heeft van wat wat is. Tegelijkertijd moet het echt in overleg: ‘sportief’ is bijvoorbeeld niet een standaard autistische eigenschap, maar de manier waarop ik met roeien omga (of roeien met mij), is licht gekleurd door mijn autistische neiging tot obsessief gedrag. (Deze zin is licht gekleurd door mijn autistische neiging tot understatement.)

Het kan helaas niet met harde grenzen, wat ik als autist wel jammer vind, maar ik kan u met vreugde meedelen: dat ik lief, lui en leergierig ben, dat komt helemaal uit m’n eigen nature-nurture-cocktail.

Een whiteboard met de kopjes “ASS” en “Anna” en daaronder drie kolommen met karaktereigenschappen

De 95%-regel: I get by with a little help from my friends

Ik kan heel veel. Net niet.

Ik had al een eigen huis toen ik mijn diagnose kreeg (de afsluitkosten van een autismespectrumstoornis zijn ongeveer even hoog als die van onze hypotheek), maar we wisten eigenlijk van kindsbeen af al dat er “iets” met me was. Het was alleen onduidelijk waarom er zo veel dingen net niet helemaal liepen.

Nu, terugkijkend, kan ik de patronen zien en maatregelen treffen voor waar het misgaat, en functioneer ik veel beter. Ik heb bijvoorbeeld een baan van 32 uur, waar ik vroeger uitgeteld was met een baan van 12 uur. Op de middelbare school viel ik de eerste twee, drie jaar voortdurend thuis op de bank in slaap. (Mijn ouders dachten dat het door de groeistuipen kwam.) Als ik alles als een standaardmens probeer te doen loop ik vast.

Als je kijkt naar wat een volwassen mens allemaal moet doen kun je dat clusteren in functionele doelen, zoals

  • de was doen
  • een scriptie schrijven
  • de juiste kleren aantrekken
  • avondeten maken en opeten
  • het huis schoon houden
  • rekeningen betalen

En nog veel meer van dat soort dingen.

Ik kan bovenstaande voorbeelden toevalligerwijs allemaal niet.

Dat is een beetje deprimerende realisatie, maar! Als je kijkt naar wat je allemaal moet doen om zo’n taak te vervullen ziet het er ineens heel anders uit. Om bijvoorbeeld te kijken naar de was, daarvoor moet je

  1. Identificeren dat je kleren vies zijn
  2. Kleren sorteren
  3. Was in de machine doen
  4. De wasmachine op de juiste stand instellen
  5. De goede hoeveelheid van het juiste wasmiddel toevoegen
  6. Wasmachine aanzetten
  7. Was die klaar is uit de machine halen
  8. Was ophangen
  9. Droge was opvouwen
  10. Sommige dingen strijken
  11. Schone was opruimen

Ik kan dit bijna allemaal! Ik kan zelfs hoeslakens netjes opvouwen!

Behalve onderdeel 7. Ik vergeet de was uit de machine te halen. Ook als ik een timer zet, want die gaat altijd net af als het niet uitkomt en dan vergeet ik het alsnog. Gevolg: was gaat stinken in de machine en moet nog een keer, ga terug naar stap 4, en nu zit ik in een eindeloze cyclus en zijn mijn schone onderbroeken ook nog eens op.

Maar ik kan wel bijna de was doen, bijna avondeten maken (ik kan prima koken, maar als de huisgenoot er niet is vergeet ik het meestal door gebrek aan herkenbare hongerprikkel), bijna het huis schoonmaken (als iemand het voor me in kleine taakjes opdeelt en mijn iPad afpakt tot ik klaar ben), en nog veel meer bijna.

Dit is de 95%-regel: ik kan bijna alles voor 95%, maar zonder die laatste 5% lukt het niet, en dus kan ik bijna niks. Of sleep ik me erdoorheen en heb dan geen energie meer voor de dingen waar ik blij van word, zoals werken.

De truc is dus om de boel zo te organiseren dat iemand anders die 5% doet. Meestal is dat de huisgenoot, maar soms ook een roeimaatje of collega, net hoe het uitkomt. En als je er even over nadenkt is dat eigenlijk heel normaal. Ieder stel heeft rolverdelingen in huis. Ik ruim bijvoorbeeld de afwasmachine niet in omdat ik dat niet goed doe volgens de standaarden van de huisgenoot, en ik ruim hem wel uit omdat de huisgenoot dat niet goed doet volgens mijn standaarden. Alleen zijn er bij ons ook een paar verdelingen niet gebaseerd op voorkeur maar op noodzaak.

Dit is ook één van de redenen waarom de vraag of autisme wel of geen handicap is grotendeels afhangt van je omgeving. Het is wettelijk verplicht een werkplek zo in te richten dat je er niet ziek van wordt. Dat heet arbo. Alleen zijn die regels gebaseerd op neurotypische mensen. Als je buiten de norm valt is het ineens aangepast werk en moeten er commissies over vergaderen. (Niet op mijn werk gelukkig.) Waarom zou een collega wel de klussen van type X mogen doen omdat hij daar blij van wordt, maar ik de taakjes van type Y niet omdat ik daarop vastloop? Je moet niet proberen een spijker in een blokje te slaan met een inbussleutel.

Als je daar niet te dramatisch over doet kun je je leven voor een deel al zo organiseren dat je asfalt maakt van drijfzand.

Of zoals de huisgenoot zei toen ik voorrekende hoe rijk ik zou worden als hij onder een auto zou lopen, met dank aan pensioenfonds en overlijdensrisicoverzekering: “Ah, daar kun je dan mooi een begeleider van inhuren.”

Neurologische avonturen

Deze week had ik het toevallig met verschillende mensen over dat het best veel voorkomt dat niet-autistische mensen sommige eigenschappen van zichzelf of niet-autistische anderen ‘autistisch’ noemen. Het zette me aan het denken. Hierbij een paar losse hersenspinsels.

Autisme is geen ziekte en ‘autistisch’ is geen scheldwoord. Dus iets ‘autistisch’ noemen is wat mij betreft niet inherent negatief. Het valt me wel op dat het zelden als verklaring voor iets leuks wordt gebruikt, maar eigenlijk altijd om neurotisch of potentieel irritant gedrag te beschrijven. “Lepels moeten links en glazen rechts, sorry, daar ben ik een beetje autistisch over,” dat werk.

Gerelateerd hieraan: ik heb het gevoel* dat de meeste niet-autisten die bepaald gedrag autistisch noemen uit een vrij kleine vijver aan autistische eigenschappen vissen. Het gaat bijna altijd over sociale gelegenheden of ergens sterk aan willen vasthouden. (Dit is gerelateerd aan het bovenstaande punt dat het zelden over positieve dingen gaat.)

En dat is eigenlijk mijn grootste probleem met dingen, of je niet-autistische zelf, autistisch noemen. Het is gebaseerd op een beperkt, gestereotypeerd, en overwegend negatief beeld van autisme wat het echte autistisch zijn tegelijkertijd bagatelliseert, want “we zijn allemaal wel een beetje autistisch, toch?” en erger maakt dan het is, want de positieve kanten van autisme worden nooit genoemd.

Om met dat laatste te beginnen: als je mijn blog leest en dat leuk vindt? Typische autistengrappen. Als de huisgenoot en ik ‘s nachts op ons grasveldje naar boven staren en ik altijd als eerste het ISS kan vinden? Autisme. Hoe vind je in een boekenkast met meer dan 500 boeken het boek dat je zoekt binnen 10 seconden? Autisme. Spelen met woorden en context, focus op details, gemak met structuren zoals landkaarten: autisme.

Af en toe wil ik met dingen gooien als iemand zichzelf autistisch noemt omdat ‘ie graag zijn bureau netjes houdt (of zo). Het is lastig, want kenmerken die wijzen op autisme komen ook allemaal bij niet-autisten voor. Je kunt het vergelijken met een blaadje aan een boom. Bijna elke boom heeft hier en daar een geel blaadje. Dat betekent niet dat het herfst is. Als een boom vol zit met gele blaadjes, dan is het hoogstwaarschijnlijk herfst. Aan een individueel blaadje kun je dat dus niet aflezen. (Soms betekent het: het is een minibeetje herfst. Soms betekent het: het is droog. Of er zit ergens een rupsje. Of er is helemaal niets aan de hand.)

Gek genoeg zeggen mensen ook zelden “hahahaha ik was weer net een paar druppels te laat bij de wc, Alfred J Kwak is my spirit animal, kut voor mij dat ik interne prikkels slecht voel en door die drukke vergadering niet merkte dat ik moest plassen”. Terwijl ik daar bij mezelf vaak heel hard om moet lachen. Maar dat valt niet in het hokje dat niet-autisten hebben bedacht voor ‘dingen die acceptabel zijn om autisten-grappen over te maken’. Ik doe dat vaak fout, want ik snap dat soort hokjes niet omdat ik een autist ben. (Om deze ironie moet ik ook heel hard lachen. Ik heb een heel leuk leven.)

Ik vind dat je over alles autisten-grappen mag maken. Daarnaast zou ik het heel vet vinden als je ook het leven van de autisten om je heen een beetje makkelijker zou willen maken. Eerste stap: realiseren dat het iets anders is dan de makkelijke fictie waar je grapjes over maakt.

* leuk dat je deze voetnoot leest! ‘gevoel’ is in de context van wat hierna gaat komen een woordgrap.