Je bent zelf een bijzondere interesse

Een mokje met plaatjes van vuurtorens erop
Één van de fijnste features van autisme vind ik de Bijzondere Interesses. Een bijzondere interesse houdt in dat je iets zó leuk vindt dat neurotypische mensen het niet meer kunnen volgen.

Niet-autisten hebben soms de neiging om als ze iets niet kunnen volgen te concluderen dat er dan wel iets mis mee zal zijn. Daarom noemen ze het ook wel “beperkte interesses”. Ik vind het vooral rot voor ze dat ze zelf geen bijzondere interesses hebben, want bijzondere interesses zijn de bom.

Stel, één van de volgende dingen gebeurt:

  • Er vliegt een staartmees voorbij
  • Een luchtballon zweeft over
  • We varen langs een vuurtoren

Dan heb ik, hoe rot ik me daarvoor ook voelde, stante pede een FANTASTISCHE dag.

En het werkt (in iets mindere mate) ook al met plaatjes! Als de huisgenoot zijn luchtballonsokken aanheeft ben ik gelukkig. Daarom staan er vuurtorens op mijn koffiemok op het werk en op de kalender op de wc thuis, staartmezen op de kom waar ik mijn haakwerk in bewaar, en luchtballonnen op mijn pyjamabroek. Met elk van die dingen gaat mijn humeur instantané een paar stappen omhoog.

Nou zou ik graag zo’n autist zijn die dan ook gelijk alle vuurtorens aan de Atlantische kust kan onthouden, maar helaas. (In plaats daarvan onthoud ik alle keren dat ik iets heb gedaan waar ik me voor schaamde.)

Dan zeggen er mensen, ja maar Anna, jíj bent niet beperkt door je beperkte interesses, je doet ook nog andere dingen, je ziet mensen en zo. Waarop ik zou willen zeggen, praat eens met de persoon die weet dat mijn roeiafspraken altijd op 1 komen. Hij heeft tijd, ik ben toch vuurtorens aan het Googlen. Waarom zou je voor iemand die zijn hele vrije tijd aan de treintjes op zolder wil besteden en daar blij van wordt beslissen dat dat niet okee is?

Mijn interesses helpen me juist! Ik durf bijvoorbeeld best in m’n eentje op skiffkamp (met een groep 😬😬😬), want ik weet dat er dan geroeid gaat worden en ik over roeien mag praten. Ik ga ook mee op vogelexcursie (met een groep 😱😱😱) als ik weet dat er grote kans is op staartmezen. Omdat ik weet dat ik blij ga worden ervaar ik veel meer ruimte om dingen te doen die ik vervelend of eng vind.

Mijn beperkte interesses zijn geen beperking. Vaak zijn ze een middel om juist mijn vleugels uit te slaan.

Een witkopstaartmees op een tak
En als je dit snoetje kan weerstaan ben je zelf bijzonder.

Stapt een autist in een roeiboot

De eerste 25 jaar van mijn leven had ik nodig om mijn lichaam in het juiste formaat te krijgen en te leren daar niet te vaak over te struikelen, toen was de timing nog even onhandig, maar vier jaar geleden kon ik eindelijk écht op roeien. Sindsdien is de boel een beetje geëscaleerd.

Roeien is een perfecte sport voor autisten. Je zit op een bankje op rails, je voeten knoop je vast aan de boot, en dan is het een kwestie van duwen met je benen om zo hard mogelijk achteruit te gaan. (Er zijn ook nog wat details over je riem in en uit het water halen en niet omslaan met een boot ter breedte van je heupen, maar die laat ik even buiten beschouwing.) Elke haal weer, in een gemiddelde training een keer of 1200. Je kunt dus heerlijk gefocust werken.

Roeien als teamsport is ook ideaal, want je zit allemaal achter elkaar op een rijtje aan de boot vastgebonden precies hetzelfde op precies hetzelfde moment te doen. Oogcontact is onmogelijk (tenzij je de slagroeier in een gestuurde boot bent, maar ook dan is de etiquette dat je over het stuurtje heen kijkt). Praten is verboden behalve voor degene die de commando’s geeft. Het moet volledig op zicht, gehoor en gevoel. Laat dat nou net zijn wat de meeste autisten al sinds de peuterspeelzaal keihard trainen omdat neurotypische mensen snappen niet vanzelf gaat.

Je mist dus de chaos van bijvoorbeeld balsporten, maar hebt wel de gezelligheid van een teamsport. PERFECT.

Gaat er dan nooit iets mis met roeien? Jawel, ik heb twee specifieke uitdagingen waarvan één met ingebouwde oplossing.

De eerste uitdaging is dat neurotypische mensen zelden zeggen wat ze echt bedoelen. Zo willen stuurtjes wel eens dingen als “maximaal!” of “alles eruit!” roepen als je nog meer dan tien halen te gaan hebt. Als ik hard aan het roeien ben gaat mijn neurotypisch-naar-normaal-vertaalmodule uit. Uiteindelijk heb ik geleerd om alleen naar concrete technische aanwijzingen te luisteren, voor de rest negeer ik het stuurtje en volg degene voor me.

Ook als mijn vertaalmodule wél aan staat gaat het geregeld mis. Zo had mijn team een keer tijdens mijn vakantie geoefend met langere tijd op vaste intensiteit oefenen. De eerste training dat ik weer terug was gingen we daar mee door. Ik zat op slag in de vier-met-stuurvrouw en we hadden de opdracht “naar de sluis op 70%”.

Eerst even op gang komen.

Dan aan de slag.

Haal 1: 68%. Kak.

Haal 2: 72%.

Haal 3: 67%.

Haal 4: 70%!!!

Haal 5: 72%. KAK.

Ik raakte redelijk gefrustreerd, maar ik dacht, dit moest van S, S weet precies wat ik wel en niet kan, dus als ik het niet zou kunnen had hij het niet gezegd. Maar het lukte niet om meer dan een paar halen achter elkaar op perceptie 70% te krijgen. Ik raakte ontregeld en omdat ik op slag zat ontregelde ik de hele boot. Eenmaal bij de sluis stond het huilen me nader dan het lachen, tot J, objectief de liefste persoon ter wereld en (nogal in mijn voordeel) zelf ook in het gelukkige bezit van een autist, zei: “Misschien moeten we die 70% loslaten en gewoon stevig doorroeien.”

Ooooh.

We draaiden om en roeiden stevig, zeg 70% plus of min een beetje, terug. De boot liep als een tierelier en ik had een topdag.

Ondertussen heb ik dus geleerd dat als neurotypische mensen dingen zeggen als “begin op 30%, eindig op 70%” of “pauzeer een seconde op dit punt in de haal” ze bedoelen ongeveer ongeveer ongeveer.

Dat was de eerste uitdaging. De tweede uitdaging is dat mijn zintuigelijke filters niet automatisch werken en de verwerking van die input redelijk traag gaat. Dat betekent dat als je feedback van me wil op een specifiek punt, je me van tevoren moet vertellen waar je wil dat ik op let, want ik probeer juist heel hard prikkels te blokkeren. (Het betekent ook dat als ik mensen coach ik zeker bij beginners alles zie wat ze goed en verkeerd doen.)

En het komt nogal eens voor dat mijn inputbuffer vol loopt, vooral als er iets onverwachts gebeurt, als we bijvoorbeeld tegen een drijvende balk opvaren of er op de kant iemand ineens hard toetert. Dan kost reageren grote moeite en het geeft me een rotgevoel.

Maar daar is een oplossing voor! HARD ROEIEN.

Ik weet niet of het door mijn autisme komt of het een van de overige Annalijke eigenschappen is, maar ik ben extreem gevoelig voor endorfine. Ik word daardoor erg blij van hard roeien. (Achteraf dan.) En het leegt mijn inputbuffers! Dus als ik het niet meer zie zitten en we gaan even 20 halen voluit kan ik er tegenintuïtief genoeg weer helemaal tegenaan. Deze handige feature zorgt ervoor dat ik eigenlijk bijna altijd blijer de boot uitstap dan ik er in ging, wat waarschijnlijk wel meespeelde in het proces dat mij van zij-die-altijd-als-laatst-gekozen-werd-met-gym tot zij-die-wedstrijden-gaat-starten-in-de-tweezonder maakte.

Roeien is de bom.

(Voor ik het vergeet te zeggen, roeien is ook voor neurotypische mensen geweldig. Ga roeien! Ga wedstrijden roeien, vooral als je een vrouw boven de 27 bent, en dan in de tweezonder, want dan hebben M en ik concurrentie, en ga nét iets langzamer dan wij, dank.)

Leesvoer: de autisme-editie

Omdat ik toch bezig ben met De Grote Autisme Blogparade van 2019: een aantal artikelen over autisme die in mijn beleving echt heel goed zijn.

(Engels) “Het is een spectrum” betekent niet wat je denkt dat het betekent
Veel mensen, waaronder ik vroeger, denken dat “het autismespectrum” betekent dat je iedereen op een as van ‘helegaar nie autismies’ tot ‘superenormautismies’ kan plaatsen, met ergens op 2/3 een streep waar Officieel Autistisch begint. Maar het autismespectrum heet een autismespectrum omdat het om een heel spectrum aan symptomen gaat, die zich bij elke autist in andere combinaties en mate van ernst uiten.

Bianca Toeps ziet er helemaal niet autistisch uit en licht oa een idee toe waar ik zelf ook heel erg aanhanger van ben: dat autisten niet zozeer ‘slechter’ zijn in communicatie dan niet-autisten, maar dat iedereen het beste is in communicatie met mensen die qua inhoud en werking van hun bolletje het meest op henzelf lijken, en als autist heb je dan dus dikke pech omdat je in zo’n kleine minderheid zit. Toeps heeft ook een boek, koop en lees het.

Een oudje uit de tijd dat we nog een abonnement hadden op het NRC: hoe vrouwen hun autisme camoufleren. Er is ook een man zonder autisme die zegt dat vrouwen met autisme niet echt camoufleren omdat het onbewust is, aan hem wil ik graag vragen of hij wel echt nadenkt of dat dat onbewust is.

Ook De correspondent schreef over vrouwen met autisme, en geeft de reden dat als je de opmerkingen in mijn rapporten van de basisschool leest je daar al bijna een diagnose mee kan geven, maar ik toch drie decennia kon doorhuppelen voordat het een keer officieel werd.

Even tussendoor trouwens. Ook in de jaren ’80 werden meisjes gediagnosticeerd met autisme, ik ken er een, maar eigenlijk alleen als ze geheel of grotendeels non-verbaal zijn. Daar waren de psychologen zich ook bewust van, die vonden het reuze grappig dat je bij de “zware” autisten mannen en vrouwen zag, maar “licht” autistische vrouwen niet bestonden. Jazeker, superlogisch dat je ze niet vindt omdat ze magischerwijs niet bestaan en niet omdat je diagnostische criteria iets missen – bijvoorbeeld omdat die gebaseerd zijn op de populatie MANNEN die je al gevonden had!

Waren er maar een paar (ongediagnostiseerde) autistische vrouwen bij die onderzoekers geweest, die hadden zulke idiote conclusies nooit geaccepteerd.

Ok als je na al deze artikelen nog meer wilt lezen, lees dan het boek ASS bij volwassenen door Annelies Spek (die ook in de laatste twee artikelen geciteerd wordt). Dat volgt weliswaar de DSM maar is ook positief en er staan vet leuke plaatjes in.

Uit de kast

Ik ben bewust open over mijn autisme. Als je mijn volledige naam googelt kom je snel genoeg ergens uit waar ik het erover heb. En ook in de niet-virtuele wereld weten de meeste mensen het, want ik kondig bijvoorbeeld netjes van tevoren aan dat ik ze zal slaan als ze met dingen gaan knisperen tijdens een vergadering.

Dat is een grapje, ik sla mijn collega’s alleen op uitnodiging. Van dat geknisper moet ik soms wel huilen. Nu ik dit zo schrijf vraag ik me eigenlijk af wat ze erger vinden, in een hok met een huilende vrouw of alleen een corrigerende tik?

Maar goed, ik ben dus stevig uit de kast. Het helpt ook dat ik er wél autistisch uitzie, al weten mensen dat niet. Ik heb namelijk vaak compressiemouwtjes om mijn onderarmen (om mijn gevoel te reguleren) en bijna iedereen wil weten waar dat voor is. Zo zijn er hele groepen mensen die mijn naam niet weten maar mijn diagnose wel.

Voor die openheid heb ik twee redenen die ik allebei extreem belangrijk vind.

Ten eerste heb ik gewoon hulp nodig. Ik speel het leven nou eenmaal op hard mode en ik wil heel veel dingen kunnen doen, zoals werken en op roeikamp. Zo’n kamp houd ik alleen vol als de groep accepteert dat ik op willekeurige momenten naar m’n kamer verdwijn in plaats van gezellig te doen. En de coach moet niet “voel je het verschil na die aanwijzing?” vragen, want dan is het antwoord jazeker de wind is een beetje gedraaid en er kwam een golf voorbij van een andere boot en we gingen harder en m’n blaar begint echt zeer te doen en we hangen nu op bakboord en wat hij wilde horen heb ik niet gevoeld want ik had het te druk met ruiken dat er een auto aankomt. Het is voor ons allebei een stuk fijner als hij zegt “ik wil dat je X doet en dan oplet of de boot Y doet”, want dan kan ik daar op letten. Daarom vertel ik de coach vòòr de eerste training dat ik autistisch ben en wat dat betekent in deze context. De meeste mensen vinden het handig om zo’n gebruiksaanwijzing te krijgen.

Mijn tweede en misschien wel belangrijkste reden om uit de kast te komen is dat het niet hoeft. Ik kan er namelijk voor kiezen om in het openbaar niet autistisch over te komen. Veel andere autisten hebben die keuze niet: ofwel omdat ze niet de energie of capaciteiten hebben om te doen alsof ze neurotypisch zijn, ofwel (compleet de andere kant) omdat ze niet op een plek zitten waar ze geaccepteerd zouden worden als ze open waren over hun autisme.

De eerste groep, de groep die niet kán maskeren, verdient het dat ik open ben over mijn autisme zodat mensen kunnen leren dat autisten in de maatschappij horen, gewoon hun leven willen kunnen leiden en allerlei mooie capaciteiten hebben (en daarnaast superleuk zijn). Ik verstop me zelfs niet meer altijd direct als ik non-verbaal word, ook al voel ik me dan vaak ontzettend opgelaten en onthand. Want het is een voor mij normale reactie op een overdosis input. En als ik dat laat zien gaan mensen hopelijk snappen dat je anderen niet moet definiëren op basis van wat ze niet kunnen.

De tweede groep is knetterautistisch maar kan dat maskeren en doet het ook. De autisten zijn onder u! Maar zij leven zonder de voordelen die ik heb, van een omgeving die rekening met ze houdt, omdat ze niet voor hun autisme uit kunnen of willen komen.

Als mensen het niet willen vind ik het prima. Je geeft wel een aardig diepgaand inkijkje in je psyche en daar moet je maar net zin in hebben. Maar als ze niet kunnen, omdat hun omgeving het niet toelaat dat je “zonodig een labeltje wil”… daar heb ik ge-voe-lens over. Om nog eens de vergelijking met lengte te maken die ik eerder heb gebruikt: dat is alsof je zegt “hier heb je een uniform voor een vrouw van 1,71. Want wij zijn gewoon normaal.” Vreemd genoeg word ik daar niet korter van, wel ongelukkiger. En je zegt ermee dat alleen gemiddelde mensen recht hebben op passende kleren.

Nou, ik heb nieuws: iedereen heeft recht op een passend uniform, en iedereen heeft er recht op dat er rekening met ze gehouden wordt. Voor veel autisten hoef je niet meer te doen, maar wel andere dingen, en daarom lijkt het zo vreemd. Je hoeft voor mij bijvoorbeeld geen feestje of borrel te organiseren. Scheelt tijd! Scheelt moeite! Scheelt geld! Wat handig! In ruil wil ik graag dat je geen nare geluiden maakt als ik mijn koptelefoon niet op kan, dus als ik naar iemand moet luisteren bij een vergadering of presentatie. En als je mij gewoon autistisch laat zijn krijg je gratis al mijn autistische bonussen, zoals een radar voor onuitgesproken spanningen, eindeloos veel woordgrappen, en dat je activiteiten moet voorbereiden in plaats van zomaar wat improviseren (want dan kun je me niet van tevoren vertellen wat we gaan doen). Wat leuk! Wat handig! Hadden we maar meer autisten!

Ik hoop, door uit de kast te zijn, dat mensen leren om ook hun eigen autisten uit de kast te laten.

In vier stappen naar gegarandeerd misschien een relatie

Veel autisten zijn ongewenst vrijgezel. Ik niet, ik ben alleen heel soms ongewenst niet vrijgezel. Bijvoorbeeld als de huisgenoot vindt dat ik mijn rotzooi op moet ruimen. Buiten dat is mijn relatie wel een positief element in mijn leven, of zoals mijn psycholoog het noemt, “een beschermende factor die mede bepaalt dat cliënte kan functioneren op niveau 1”.

Ben jij nou autist en wil je ook zo’n beschermende factor? Dit is hoe ik de huisgenoot aan de haak heb geslagen.

1. Internetdaten

Ik zou een boek kunnen schrijven over alle romantische misverstanden in mijn leven, ware het niet dat ik alleen weet dat die er geweest zijn doordat andere mensen me het hebben verteld. Ik ben helaas niet van de details op de hoogte. Mocht je bindingsangst hebben, dan kan ik je de negentienjarige Anna aanraden! Die kun je rustig een keer of zes naar de bioscoop slepen, mee uit eten gaan, en strandwandelingen onder de sterrenhemel maken, en dan is ze oprecht blij dat jij ook wat meer wilt oefenen voor Inleiding Astrofysica en denkt er verder niets van.

Ik heb wel een paar keer een relatie opgelopen in het echte leven, maar dat wist ik doorgaans als laatste. En ik heb wel eens iets gewild wat het echt niet ging worden – dat wist ik ook als laatste.

Nu hoeft die ellende niet meer want er is internetdaten. Internetdaten heeft twee enorme voordelen:

  1. Je weet van elkaar dat je in principe met iemand wilt daten.
  2. Je hebt de tijd om na te denken over de meest sprankelende, grappige en diepzinnige teksten.

Zo gaf de toen nog toekomstige huisgenoot mij toen wij aan het internetdaten waren zijn e-mailadres “voor al je levensvragen” en moest ik natuurlijk een zeer sprankelende en diepzinnige vraag stellen, waar ik gelukkig gewoon een dag over na kon denken. Het werd “waarom is het fijner om je nagels schoon te maken met een geodriehoek dan met iets wat er speciaal voor gemaakt is?” en we zijn inmiddels ruim zes jaar getrouwd, zo zie je maar weer dat geodriehoeken werkelijk altijd nuttig blijven.

2. Kennismaken

Als je met iemand hebt gebabbeld en je vindt elkaar leuk is het tijd om kennis te maken. Ik kan je aanraden dit te doen met een gebroken voet zodat je tijdens het kennismaken veel pijn hebt en geen kant op kan. Voor mij werkte het.

Mocht je voet breken op dit moment niet uitkomen, dan kun je compenseren door te gaan wandelen. Wandelen heeft als groot voordeel dat het op prikkelarme plekken kan, je elkaar niet de hele tijd aan hoeft te staren, en er altijd dingen zijn om over te praten.

2a. Obsederen

In het kennismakingsstadium is er een aandachtspunt: obsessie. Als je net als veel autisten de neiging hebt om obsessief te worden kan het heel goed dat dit nu gebeurt. Herken het en deal ermee, want het zit je relatie in de weg.

Realiseer je dat de persoon waar je ondertussen waarschijnlijk geobsedeerd door bent een fictie is die wel gebaseerd is op een echt persoon, maar niet hetzelfde is als die persoon. Die fictionele persoon is misschien perfect compatibel met je en kan fantastisch mooi veters strikken en weet ik wat. Als je dit gaat verwarren met de realiteit en je echte persoon blijkt anders zit je straks met een rouwproces omdat je iemand mist die nooit bestaan heeft. Het is honderd procent toegestaan om heerlijk te fantaseren, maar blijf je realiseren dat de echte persoon anders is, en waarschijnlijk veel interessanter, want gaat onverwachte dingen doen.

3. Projecteren van al je hoop en angst voor de toekomst

Dit stadium slaan we over.

4. Daten

Als je kennis hebt gemaakt en zij vinden jou leuk en jij vindt hen leuk begint het echte daten. Nu is het een tijdje geleden dat ik voor het laatst aan het daten was, maar ik weet nog dat o.a. je goudvis doodgaat (RIP Kurkuma) en je date stofzuigt en je vloer dweilt, tenminste dat deed de toen-nog-niet-huisgenoot elke keer als hij bij mij thuis kwam. Voor de meeste steden heeft Google lijstjes van gratis en goedkope leuke dingen om te doen. Het maakt niet zoveel uit wát je doet want het gaat toch om het samen iets doen.

4a. Wanneer kom je uit de kast?

Als je date neurotypisch is weet ze waarschijnlijk niet precies wat autisme inhoudt. En helaas is de kans best groot dat hij het een beladen term vindt. Daarom zou ik niet expliciet zeggen dat ik autistisch ben tot ik in het echt met iemand kennis heb gemaakt. Ondertussen kan je, en dat ik ook zeker wél doen, vertellen over sommige eigenschappen. Ik zou bijvoorbeeld absoluut zeggen “ik spreek liever niet in de kroeg af want als er veel achtergrondgeluid is kan ik je niet verstaan.” Tegen de tijd dat je in het echt kennis hebt gemaakt heeft je date hoogstwaarschijnlijk wel door dat je licht excentriek bent en kun je ook uitleggen wat autisme in jouw specifieke geval inhoudt.

4b. Wat als ze mij niet leuk vinden?

De kans is best wel groot dat een date liever niet verder wil daten. Tenslotte vinden de meeste mensen meer mensen niet leuk dan wel. Ga ze niet vragen wat er dan niet leuk is, want dat kunnen ze meestal niet zeggen. Waarschijnlijk zijn jullie immuunsystemen te identiek en rook je daardoor onbewust niet goed of zo. Bovendien heb je niks aan zo’n uitleg want je date heeft dan een grafhekel aan mensen die overhemden dragen in plaats van t-shirts, de volgende vindt dingen met knoopjes misschien wel juist helemaal de bom.

Kijk even terug naar stap 2a, geef jezelf een bak vegan Ben & Jerry’s, en besluit dat je beter af bent met iemand die jou echt leuk vindt.

5. Nog lang en gelukkig leven

Haha nee. Na daten komt (soms) samenwonen en dat is ontzettend moeilijk want er komt stofzuigen bij kijken en nog erger, douchegewoontes. Maar dat is een onderwerp voor een andere keer.