Category: Persoonlijk

Het grootste deel van de misverstanden tussen niet-autisten en autisten komt (is mijn stellige overtuiging) doordat niet-autisten autistisch gedrag verkeerd interpreteren. Zullen we dat even oplossen?

Een voorbeeld: P, geen autist, voert een gesprek met Q, wel autist. Q kijkt ondertussen uit het raam. P wordt pissig op Q. Q snapt niet wat het probleem is. (Als ze al doorheeft dat er een probleem is.)

Wat er hier misgaat is niet dat Q uit het raam kijkt, maar dat P een logische fout maakt. Hij denkt (automatisch, onbewust): Als mensen in me geïnteresseerd zijn kijken ze me aan. Q kijkt me niet aan, dus is ze niet in me geïnteresseerd. Dit is een onterechte generalisatie: veel mensen kijken de ander aan als ze geïnteresseerd zijn, maar veel mensen ook niet. Zoals taxichauffeurs. En gynaecologen. En autisten die zich op auditieve prikkels proberen te concentreren en daarom de visuele prikkels willen beperken.

Q doet ook een aanname, namelijk “als ik met iemand in gesprek ben, weet hij dat ik geïnteresseerd ben.” Ik vind dat zelf vrij vanzelfsprekend, maar P vindt dat niet. (Ik weet dat omdat de P’s van deze wereld me dat herhaaldelijk hebben verteld. Het zou misschien ook helpen als ik soms niet vijf minuten na zou denken over een antwoord.)

Dit voorbeeld komt uit de directe communicatie met autisten, maar het gaat op heel veel niveaus mis. Veel theorieën over hoe autisme en autisten in elkaar zitten zijn bedacht door neurotypische mensen die autistisch gedrag proberen te verklaren vanuit het idee van een gemankeerd neurotypisch brein. Zo bestaat bijvoorbeeld de theorie dat autisten een “extreem mannelijk brein” hebben, want we zijn sociaal onhandig maar wel dol op computers. Nou ben ik sociaal onhandig en dol op computers (wat heel veel autisten allebei niet zijn!), maar dat komt volgens mij niet door mijn mannelijkheid maar doordat sociale situaties zoveel meer informatie bevatten dan computerprogramma’s, waar in theorie het aantal variabelen beperkt is. Als de (mannelijke, niet-autistische) bedenker van deze theorie bereid is om op basis hiervan toe te voegen dat vrouwen gewoon beter zijn in informatie verwerken wil ik best zeggen dat ik zijn mannelijk brein-theorie een goed idee vind.

En zo kunnen we wel even doorgaan. Voor je het weet ben je een bijzin in een column en moet je dat weer uit gaan leggen.

Hoe komen we er nou vanaf, van die aannames? Nou, er is hoop: sinds de uitvinding van de noise cancelling koptelefoon heeft een groot deel van de autisten dusdanig veel energie over dat we misschien toch maar de wereld gaan overnemen. Dan wordt autistische communicatie standaard en leren niet-autisten het vanzelf.

In de tussentijd: druk af en toe op pauze! Erger je je aan een feit of een aanname? In dat laatste geval kun je even checken of je aanname klopt. Bijvoorbeeld: “Ik zie dat je uit het raam kijkt, en niet naar mij. Daardoor heb ik het idee dat je niet geïnteresseerd bent. Klopt dat?”

Zelfs als je weet dat iets een verkeerde aanname is kan het zijn dat het zo diep bij je zit dat het de communicatie belemmert. Daar kun je met veel autisten best afspraken over maken. Zo zeg ik nu “mmhmm” om de huisgenoot te laten weten dat ik hem gehoord heb en nog over een antwoord nadenk. Al vind ik hem wel heel leuk om naar te kijken. Alleen niet als ik ook wil luisteren.

Sinds mijn homeboy Descartes in de zeventiende eeuw voor ons bewees dat hij als ‘zelf’ kan denken en bestaat hebben we in de westerse wereld tijd om ons af te vragen of andere mensen wel kunnen denken en bestaan. Na een jaar of driehonderd was het antwoord: in grote lijnen wel. Andere mensen zijn kenbaar, wij kunnen met hen in gesprek treden om hun gedachten te leren begrijpen, en zij hebben ook een ‘zelf’ dat naar ons kijkt zoals wij naar hen.

Ik zeg “wij” en “mensen”, maar ik bedoel natuurlijk (witte) mannen. Vrouwen zijn een aparte soort gemankeerde mannen. Minder sterk, kleiner, zorgzamer, emotioneler. Een mysterieuze groep wezens, fundamenteel onkenbaar en vooral ANDERS. Om tot de radicale gedachte te komen dat (witte) vrouwen mensen zijn, en dat De Mens dus een vrouw kan zijn, hadden we Simone de Beauvoir nodig die nu zeventig jaar geleden “de tweede sekse” publiceerde.

De Beauvoir beschreef hoe de man als maat van alle dingen werd gebruikt, de standaard, zo vergaand dat vrouwen ook zichzelf alleen kenden ten opzichte van de man. (Daar zijn we trouwens nog lang niet vanaf.) Door vrouwen toe te voegen aan de categorie “mens” veroorzaak je niet alleen een aardverschuiving voor de vrouw, die ineens niet meer een eeuwig tekortschietende man is, maar voor de mensheid als geheel. Als de vrouw niet meer de onkenbare Ander is maar een kenbaar iemand met een stem heeft de mensheid ineens twee keer zoveel kennis en twee keer zoveel perspectieven op de wereld. Wat een supergoede deal!

Ondertussen zijn we dus zeventig jaar verder en eigenlijk zijn we een beetje blijven hangen. Dat merk je (ik schrijf dit tijdens de intocht van Sinterklaas) als de Ander niet lelieblank is. Dan blijkt diegene toch vooral mysterieus en onkenbaar, en niet een zelf denkende medemens. En ik merk het elke keer als ik een artikel over autisme lees dat niet door een autist geschreven is. Want op de een of andere manier gaat het dan altijd over alle manieren waarop we beter, slechter, bijzonderder of mysterieuzer zijn dan Normale Mensen. Échte mensen, zeg maar. En natuurlijk, vergelijken is normaal en diep menselijk, maar het gaat erom wie er met wie wordt vergeleken.

Voorbeeldje: de eerste hit op “wat is autisme”:

Je hersenen verwerken alles wat je ziet, hoort, voelt en ruikt op een andere manier. Dat komt omdat verschillende delen van je hersenen minder goed met elkaar samenwerken.

Als je dit zou schrijven over (cis) mannen kom je op iets van

Je bent wat langer, zwaarder en gespierder, maar je tieten zijn klein tot afwezig en minder mooi gevormd.

Doordat de autist de Ander is, de bijna onkenbare persoon die je kan bekijken maar die zelf niet terugkijkt, zijn er bijvoorbeeld complete onderzoeksgroepen en autismecentra zonder ook maar één autistische medewerker. Alsof er geen enkele Nederlander in de Tweede Kamer zou zitten. Of geen enkel dier in de directie van de dierentuin. Oh, dat is ook niet zo – trek je conclusies over waar wij neurodiversen ons op de schaal bevinden.

Als we de radicale gedachte aankunnen dat autisten mensen zijn (en mensen die niet wit zijn, en mensen die in een ander land zijn opgegroeid, of een andere religie aanhangen, of een rolstoel gebruiken, of…) wordt de mensheid als geheel ineens ontzettend veel leuker, sexier, interessanter, slagvaardiger, want dat zijn we allemaal (niet dat ik wil vergelijken). Zomaar gratis! Waar wachten jullie nog op, normale mensen?

De autismespectrumstoornis is een psychiatrische stoornis, die je alleen hebt als een bevoegde professional dat op basis van onderzoek heeft bepaald, waarbij een voorwaarde is dat je er hinder van ondervindt in je dagelijks leven.

Autisme daarentegen is één van de vormen van neurodiversiteit: de normale variatie in werking van de hersenen in de menselijke populatie, die er mede voor zorgt dat de mensheid als geheel niet doodsaai is en dingen als de relativiteitstheorie worden geformuleerd.

Ik ben er enorm voorstander van dat iedereen met autisme zich een autismespectrumstoornis op laat plakken, ook al heb je er geen hinder van en is zo’n diagnose zelf wel hinderlijk.

Ik ben zelf twee decennia te laat gediagnosticeerd. Ik heb jaren rondgelopen met een schurend gevoel: als ik al kon lezen in de kleuterklas, waarom lukt boekverslagen maken dan niet op de middelbare school? Het kwam niet bij me op dat ik opdrachten niet zou snappen als ze te open waren. Bij mijn docenten ook niet, die vonden me gewoon lui. En zo kan ik wel even doorgaan met studie-, werk-, en relatiegedoe. Maar al die tijd had ik geen idee dat ik ergens hinder van ondervond in mijn dagelijks leven, want ik wist niet wat autisme is behalve… dat je andere mensen stom vindt? Of zo?

Uiteindelijk ben ik alleen maar gediagnosticeerd omdat ik wist dat ik hulp nodig had bij m’n depressie, we al lang genoeg grapjes maakten over “alle it’ers zijn autistisch” (niet waar, voor de duidelijkheid), en ik had gelezen dat standaard depressiebehandelingen vaak niet werken bij autisten, dus laten we maar even uitzoeken of ik dat ben.

En dus nog altijd niet omdat ik het idee had dat ik gehinderd werd door mijn autisme. Want ik dacht dat iedereen stiekem een hekel had aan feestjes en alleen ging uit groepsdruk. Ik zei er niets over, waarom zouden anderen dat wel doen?

Toen kreeg ik mijn diagnose en leerde ik ineens over alle dingen waarop mijn autisme me hindert. En dat heeft mijn leven enorm ten goede veranderd. Als je niet weet dat er schoenen zonder punaises erin bestaan ga je er niet naar op zoek!

In mijn optiek is een autistisch brein iets wat je hebt, of niet* (of een beetje – het is een glijdende schaal). Of je er ook veel last van hebt wordt bepaald door je omgeving en je wensen voor het leven.

Maar ook de mensen die het niet als beperking ervaren zouden volgens mij gediagnosticeerd moeten worden. Ten eerste voor henzelf: door de diagnose weet je zeker dat je autist bent, en als je het zeker weet is het zoveel makkelijker om je leven goed in te richten. En ten tweede voor alle andere autisten: als we iedereen identificeren, juist ook die met wie het prima gaat in de maatschappij, wordt het voor ons allemaal makkelijker om de weg te vinden. Op dit moment kun je namelijk met 100% zekerheid zeggen dat autisme altijd een probleem is, want als je geen probleem hebt heb je geen autisme. (Dit is een cirkelredenering die echt wordt gebruikt door goedbedoelende autisme-specialisten die beter in logica zouden moeten zijn.)

Er zijn ook goede redenen om niet achter een diagnose aan te gaan. Bijvoorbeeld dat je dan gewoon zonder gedoe als ieder ander je rijbewijs kan halen. Het CBR vindt namelijk dat autisme gevaarlijk is en je daarom extra getest moet worden, wat zo een jaar duurt en je zelf moet betalen, ook al zijn autisten minder vaak dan gemiddeld betrokken bij ongelukken.

En geen diagnose hebben betekent dat je geen hard bewijs hebt dat je nooit als de normale mensen zal worden. Als ik dit als nadeel noem zeggen neurotypische mensen graag dat dat toch helemaal niet erg is want iedereen is uniek en zo, en dat klopt, maar het is niet wat ik bedoel.

Het is te vergelijken met dat je als kind de grote mensen allemaal uiterst mysterieuze dingen ziet doen: wijn drinken, wat duidelijk extreem vies is, in elk geval veel viezer dan limonade; saaie tv-programma’s kijken; vrijwillig schoenen aandoen die niet lekker zitten; in een kringetje zitten praten in plaats van naar het klimrek. Hoe vreemd het ook is, ergens weet je: later ben ik ook groot en dan zullen al deze geheimen mij geopenbaard worden.

En dan ben je volwassen, volg je de helft nog niet, en krijg je te horen dat je de rare dingen die neurotypische mensen doen nooit écht zult gaan snappen, en zij de normale dingen die jij doet ook nooit écht zullen begrijpen.

Die zekerheid is dusdanig pijnlijk dat ik heel goed begrijp dat mensen daarom een diagnose willen ontwijken. Al verandert het natuurlijk niets aan de realiteit, want autistisch ben je ook zonder ASS-diagnose.

In mijn fantasiewereld, waar ik nooit m’n haar hoef te wassen en in een vuurtoren met een glijbaan woon, is autisme dan ook geen psychiatrische stoornis meer. Het zou meer iets zijn als hoogbegaafdheid: een label dat een deel van je beschrijft, maar niet stigmatiseert. En waarbij je de hulp krijgt die je nodig hebt. Voor sommigen 24 uur per dag. Voor anderen niets. En voor iedereen: een beetje duidelijkheid over hoe ze in elkaar zitten, niet minder, wel anders dan gemiddeld.

* Ik ben er wel van overtuigd dat als we meer over de neurologische grondslag van autisme leren, de grote groep ‘ASS’ weer opgesplitst gaat worden in subgroepen.