“Voor jou,” zei de aardrijkskundeleraar die de sponsorloop organiseerde, “heb ik speciaal een t-shirt apart gehouden.” Hij gaf het aan me met een lieve glimlach. Het was een unisex shirt, maat XL.
Als ik unisex shirts draag, wat ik liever niet doe want ik heb een taille en ben niet bang die te gebruiken, heb ik maat S. Bij vrouwenshirts heb ik meestal L en soms M of XL¹, afhankelijk van het merk. Toch geven mensen me altijd XL als ik ze niet tegenhoud. Ik ben namelijk heel erg lang. En verder dan dat kijken ze niet.
In abstractere vorm heb ik hetzelfde probleem. Mensen zien dat je goed bent in ding X (bijvoorbeeld sokken breien) en gaan ervan uit dat je dan ook wel goed bent in ding Y (bijvoorbeeld zorgen dat je genoeg schone sokken hebt, door de was te doen en zo). Bijna iedereen die ding X kan kan namelijk ook ding Y. Als je ding Y dan niet blijkt te kunnen treden er ineens allerlei onhandige processen op. Mensen gaan denken dat je het gewoon niet wil. Of een beetje beter je best moet doen. Of ding X eigenlijk helemaal niet kan? Als je Y niet eens kan, wat kan je dan wél?
Dit zie je op school, waar van je verwacht wordt dat je 1 schoolniveau hebt en dan Engels en wiskunde en tekenen en biologie op dat niveau doet. Als je dat met de helft van de vakken lukt en de andere helft niet ben je te dom en moet je maar een niveau omlaag. En je ziet het op het werk, waar je bijna altijd alleen door kan groeien als je niet alleen uitvoerend heel goed bent, maar ook planningen kunt maken, delegeren en adviseren.
Voor kleine autistjes, en grote, zijn deze blinde aannames extra vervelend. Een ongelijke verdeling van capaciteiten is een kenmerk van autisme. Zeker als je niet gediagnosticeerd bent kan dat tot grote frustratie leiden, omdat je niet snapt waarom iets niet lukt. Ik kan toch tienen halen voor Engels? Waarom lukt het inleveren van een boekverslag dan niet?
Maar ook als je het van jezelf weet blijft het extreem irritant. Als ik de huisgenoot² niet had zou ik niet meer dan 10 uur per week kunnen werken. Met huisgenoot kan ik werken, studeren, zingen in een koor en wedstrijden roeien. Puur omdat hij ‘s ochtends opstaat, ‘s avonds naar bed gaat, en daartussen drie maaltijden eet en mij vertelt dat ik weer eens moet stofzuigen. Allemaal dingen die ontzettend veel energie kosten als ik het zelf moet bedenken.
Leg dat maar eens uit aan het UWV. “Ja, programmeren is geen probleem, het is meer het lunch opeten waar het bij mij mis loopt.”
Ik vind dit een rottig onderwerp om over te praten, omdat ik geïnternaliseerd validisme heb (dat wil zeggen, ik vind mensen meer waard als ze meer kunnen, ook al weet ik dat dat onzin is) en omdat ik ook zelf de neiging heb om te denken “als je niet eens zelf op tijd naar bed kunt, wat kun je dat wel?” (Nou ja, programmeren dus. En sokken breien.) Ik geef niet graag toe dat ik niet voor mezelf kan zorgen. De verstrooide professor is een charmant stereotype, maar in het echte leven is het gewoon best wel onhandig als je onderbroeken op zijn. Of mensen je hele leven lang te veel of te weinig van je verwachten.
Er is geen makkelijke oplossing voor dit fenomeen. Het enige wat je kunt doen is elk individu leren kennen en niet verbaasd doen als iemand iets niet of juist heel goed blijkt te kunnen.
En mij geen shirts maat XL meer geven. Ik heb al meer pyjama’s dan ik nodig heb.
1. Die shirts zijn inderdaad meestal te kort, maar dat zijn shirts maat XL ook, want die zijn wijder, niet langer.↑
2. De persoon die op dit blog “de huisgenoot” heet is mijn lieftallige echtgenoot, die ik heb omdat ik hem lief vind, niet omdat hij m’n was doet. Dat laatste is bonus.↑