Uit de kast

Ik ben bewust open over mijn autisme. Als je mijn volledige naam googelt kom je snel genoeg ergens uit waar ik het erover heb. En ook in de niet-virtuele wereld weten de meeste mensen het, want ik kondig bijvoorbeeld netjes van tevoren aan dat ik ze zal slaan als ze met dingen gaan knisperen tijdens een vergadering.

Dat is een grapje, ik sla mijn collega’s alleen op uitnodiging. Van dat geknisper moet ik soms wel huilen. Nu ik dit zo schrijf vraag ik me eigenlijk af wat ze erger vinden, in een hok met een huilende vrouw of alleen een corrigerende tik?

Maar goed, ik ben dus stevig uit de kast. Het helpt ook dat ik er wél autistisch uitzie, al weten mensen dat niet. Ik heb namelijk vaak compressiemouwtjes om mijn onderarmen (om mijn gevoel te reguleren) en bijna iedereen wil weten waar dat voor is. Zo zijn er hele groepen mensen die mijn naam niet weten maar mijn diagnose wel.

Voor die openheid heb ik twee redenen die ik allebei extreem belangrijk vind.

Ten eerste heb ik gewoon hulp nodig. Ik speel het leven nou eenmaal op hard mode en ik wil heel veel dingen kunnen doen, zoals werken en op roeikamp. Zo’n kamp houd ik alleen vol als de groep accepteert dat ik op willekeurige momenten naar m’n kamer verdwijn in plaats van gezellig te doen. En de coach moet niet “voel je het verschil na die aanwijzing?” vragen, want dan is het antwoord jazeker de wind is een beetje gedraaid en er kwam een golf voorbij van een andere boot en we gingen harder en m’n blaar begint echt zeer te doen en we hangen nu op bakboord en wat hij wilde horen heb ik niet gevoeld want ik had het te druk met ruiken dat er een auto aankomt. Het is voor ons allebei een stuk fijner als hij zegt “ik wil dat je X doet en dan oplet of de boot Y doet”, want dan kan ik daar op letten. Daarom vertel ik de coach vòòr de eerste training dat ik autistisch ben en wat dat betekent in deze context. De meeste mensen vinden het handig om zo’n gebruiksaanwijzing te krijgen.

Mijn tweede en misschien wel belangrijkste reden om uit de kast te komen is dat het niet hoeft. Ik kan er namelijk voor kiezen om in het openbaar niet autistisch over te komen. Veel andere autisten hebben die keuze niet: ofwel omdat ze niet de energie of capaciteiten hebben om te doen alsof ze neurotypisch zijn, ofwel (compleet de andere kant) omdat ze niet op een plek zitten waar ze geaccepteerd zouden worden als ze open waren over hun autisme.

De eerste groep, de groep die niet kán maskeren, verdient het dat ik open ben over mijn autisme zodat mensen kunnen leren dat autisten in de maatschappij horen, gewoon hun leven willen kunnen leiden en allerlei mooie capaciteiten hebben (en daarnaast superleuk zijn). Ik verstop me zelfs niet meer altijd direct als ik non-verbaal word, ook al voel ik me dan vaak ontzettend opgelaten en onthand. Want het is een voor mij normale reactie op een overdosis input. En als ik dat laat zien gaan mensen hopelijk snappen dat je anderen niet moet definiëren op basis van wat ze niet kunnen.

De tweede groep is knetterautistisch maar kan dat maskeren en doet het ook. De autisten zijn onder u! Maar zij leven zonder de voordelen die ik heb, van een omgeving die rekening met ze houdt, omdat ze niet voor hun autisme uit kunnen of willen komen.

Als mensen het niet willen vind ik het prima. Je geeft wel een aardig diepgaand inkijkje in je psyche en daar moet je maar net zin in hebben. Maar als ze niet kunnen, omdat hun omgeving het niet toelaat dat je “zonodig een labeltje wil”… daar heb ik ge-voe-lens over. Om nog eens de vergelijking met lengte te maken die ik eerder heb gebruikt: dat is alsof je zegt “hier heb je een uniform voor een vrouw van 1,71. Want wij zijn gewoon normaal.” Vreemd genoeg word ik daar niet korter van, wel ongelukkiger. En je zegt ermee dat alleen gemiddelde mensen recht hebben op passende kleren.

Nou, ik heb nieuws: iedereen heeft recht op een passend uniform, en iedereen heeft er recht op dat er rekening met ze gehouden wordt. Voor veel autisten hoef je niet meer te doen, maar wel andere dingen, en daarom lijkt het zo vreemd. Je hoeft voor mij bijvoorbeeld geen feestje of borrel te organiseren. Scheelt tijd! Scheelt moeite! Scheelt geld! Wat handig! In ruil wil ik graag dat je geen nare geluiden maakt als ik mijn koptelefoon niet op kan, dus als ik naar iemand moet luisteren bij een vergadering of presentatie. En als je mij gewoon autistisch laat zijn krijg je gratis al mijn autistische bonussen, zoals een radar voor onuitgesproken spanningen, eindeloos veel woordgrappen, en dat je activiteiten moet voorbereiden in plaats van zomaar wat improviseren (want dan kun je me niet van tevoren vertellen wat we gaan doen). Wat leuk! Wat handig! Hadden we maar meer autisten!

Ik hoop, door uit de kast te zijn, dat mensen leren om ook hun eigen autisten uit de kast te laten.

De zin en onzin van de DSM

Je kunt nauwelijks een uitleg over wat autisme is lezen, of de criteria van het handboek DSM-5 worden erbij gehaald. Die zijn niet zo gezellig geformuleerd, met termen als ‘blijvende tekorten’ en ‘beperkte interesse’. Sommige autisten herkennen zichzelf er ook niet in en vinden daarom dat er iets mis is met de DSM. Ik wil graag vertellen waarom volgens mij de DSM best prima is en je het absoluut niet moet gebruiken om autisme te beschrijven voor een breed publiek, of voor autisten zelf.

Is dat een tegenstelling? Nee! Want de DSM heeft één specifiek doel: psychologen en psychiaters helpen met zorgen dat ze over hetzelfde praten. Idealiter zorgt de DSM ervoor dat getrainde diagnostici dezelfde persoon hetzelfde categoriseren. Dat gaat goed, volgens verschillende onderzoeken.

Wat moet de DSM kunnen, volgens zichzelf? Onderscheid maken tussen mensen met en zonder stoornis, en tussen stoornissen onderling. Er is héél veel onderzoek gedaan naar en nog steeds discussie over hoe je dat nou het beste doet, maar het gaat dus al best aardig. We zijn niet voor niets ondertussen bij editie 5.

Maar juist doordat het goed is in onderscheid maken is het niet goed in beschrijven.

Denk even na over wat jou tot mens maakt. Waarin ben jij fundamenteel anders dan een tafel? Of als dat te veel is, van een hond?

Ok, nu speel ik diagnosticus. Ik heb drie vragen.

  1. Ben je een zoogdier?
  2. Heb je een snuit? (Steken je kaak en je neus samen uit je gezicht?)
  3. Heb je een luchtgat bovenop je hoofd?

Als je wel een zoogdier bent maar geen snuit hebt en ook geen luchtgat ben je waarschijnlijk een mens.

Wanneer je deze drie vragen toepast op alles op aarde selecteer je bijna alle mensen, en sluit je bijna alle niet-mensen uit. Dat maakt het een goede diagnostische test. Maar er zijn niet veel mensen die, als je ze vraagt om te vertellen wat een mens nou is, beginnen en eindigen met ‘een zoogdier zonder uitstekende kaak’.

En dat, meer nog dan het problematische taalgebruik, is waarom je de DSM niet moet gebruiken om te beschrijven wat autisme is.

Als je de DSM gebruikt als leidraad voor je omschrijving komt de nadruk automatisch te liggen op afwijkingen en problemen, omdat nergens in de DSM benoemd wordt wat de niet-problematische of ronduit leuke kanten van autisme zijn.

En het beschrijft alleen gedrag, terwijl ons gedrag voortkomt
uit een interactie met onze omgeving en onszelf
die zo intens is
dat we bij alles wat we doen
alle zeilen bij moeten zetten om te blijven functioneren.

De DSM kan dat niets schelen, en zegt alleen: je bent star.

Als ik geen gevoelloze autistische robot was zou ik er goed pissig om worden.

De DSM in de handen van een getrainde diagnosticus is heel goed in het aanwijzen van autisten. Maar het heeft geen flauw idee van wat een autist is. Dus als je dat wilt gaan beschrijven: verzin iets beters.

Cola light and prejudice

Mijn grootste persoonlijke ergernis is dat ik vaak geen verantwoordelijkheid neem voor mijn omstandigheden maar er wel over loop te zeiken. Nou is het natuurlijk een fictie dat alles kan als je het maar wil, en ik heb niet oneindig veel energie, en bladiebla, maar toch.

Helaas ben ik niet de enige en ook bij andere mensen erger ik me er aan. Ik ben, zoals een goede vriend me een keer vertelde want daar zijn goede vrienden voor, soms best wel veroordelend. Vooral als ik de keuzes van mensen niet snap, omdat we er bv met z’n allen dood door gaan en zo. Hoe kan het dat we vaak eigenlijk wel weten wat goed is maar het niet doen?

Eten bijvoorbeeld. ‘We’ als mensheid, dwz de wetenschap, weten al decennia wat goed eten is – niet op het niveau van ‘moet je twee gojibessen vòòr en twee ná de yakyoghurt eten of mag het door elkaar’, maar wel van “Eet niet teveel, niet te bewerkt, en vooral plantjes“.

Nou snap ik dat daaraan minder te verdienen valt dan aan poedersoep met Spongebobvermicelli, maar gaan we ons daar echt achter verschuilen? Ja sorry de plaatjes op de verpakking waren zo mooi? Sonja Bakker zei dat het goed was? Ik Heb Toch Gewoon Recht Op Een Lekker Stukkie Vlees Bij Mijn Avondeten Want Ik Werk Er Hard Genoeg Voor?

En dan nog maar een maagzuurremmertje of cholesterolpilletje erachteraan. Kom op zeg! 80% van de chronische ziekten en voortijdige dood is te voorkomen door stoppen met roken, gezonde voeding en genoeg beweging. Ik heb twee dierbaren met niet voedinggerelateerde hart- en vaatziekten en dat wens je je ergste vijand niet toe. Waarom kiezen we er dan vervolgens zelf voor in de supermarkt?

Het zal wel aan mij liggen, maar ik begrijp het niet. (En dan hebben we het nog niet eens over het klimaat gehad, of ethiek.) Als ik voor het eerst met iemand eet en die persoon eet vlees ben ik altijd echt oprecht verbaasd. Het standaard-mensje in mijn hoofd is namelijk vegetariër dus zolang ik geen tegenstrijdige informatie heb ga ik er altijd vanuit dat iemand dat is (net als dat ik er vanuit ga dat iedereen gevoelige knieën heeft en te snel ja zegt op dingen die ze eigenlijk niet zien zitten – maar dat terzijde).

En dan doet iemand ineens filet americain op z’n brood, en dan denk ik, waarom? Ik dacht dat je slim was. En dan vraag ik soms, waarom? Ik dacht dat je slim was. En dan zeggen lieve vrienden, Anna, je kunt soms een beetje veroordelend overkomen.

Ja, dát snap ik wel, ondertussen. Maar dat andere dus nog steeds niet eigenlijk.

Waarom?

Incredible how you can

Ik postte een stripje op de groepschat: http://poorlydrawnlines.com/comic/bury-ourselves/

“Waaaaat,” tiepte een collega, “er zit een dino in mijn auto!”
“Ja en ze vindt het geweldig!” tiepte ik terug.
“Hoezo ‘ze'”, zei hij.
“Hoezo niet,” zei ik.
“Dan hebben ze toch een strikje,” zei hij.

Tja, hoe moet je dat uitleggen.

Dat in mijn wereld ik heel normaal ben, en het daarom ook heel normaal is om wezens zoals ik tegen te komen.

Dat het ook kan zonder dat er expliciet bij staat GEEN MAN, LET OP, DIT IS GEEN MAN.

Dat als je vrouwen alleen herkent aan hun strikje negentig procent pardoes onzichtbaar wordt. Poef!

Hoe moet ik uitleggen dat dat een probleem is?

Hoe vaak is mij het afgelopen jaar gevraagd of ik niet iets aan de people-kant wil gaan doen? Dat lijkt me meer iets voor jou dan technisch de diepte in? (Minstens vier keer serieus, de terloopse opmerkingen tel ik niet meer.) En dat zal er natuurlijk wel mee te maken hebben dat ik het zo leuk vind met de juniors, en vaak roep dat softwareproblemen meestal communicatieproblemen zijn. Maar dat is niet het hele verhaal. Het hele verhaal heeft voor een aanzienlijk deel te maken met hoe ik op bedrijvendagen erbij moet zeggen dat ik de softwareontwikkelaar ben met wie je kan praten, en dat die niet net even pauze heeft, nee.

Door de hele geschiedenis heen worden de vrouwen en hun werk weggepoetst, overgeslagen, met dank ontvangen en dan met een mannennaam erop gepresenteerd, en vervolgens wordt diezelfde geschiedenis gebruikt om te zeggen dat vrouwen nou eenmaal niet zo in elkaar zitten, minder willen, ‘andere kwaliteiten’ hebben. We zijn in de meerderheid, maar nog steeds is alles man tenzij anders aangegeven.

Wacht maar.

Niet meer gered door de bel

Het was weer tijd voor het jaarlijkse meterstandenritueel. Onze aanbieder is vrij hip en geeft je direct na het doorgeven een grafiekje van de ontwikkelingen in je eigen gebruik en een vergelijking met ‘gelijksoortige huishoudens’ (helaas weet ik de definitie van gelijksoortig niet exact, het zullen waarschijnlijk andere tweepersoonshuishoudens zijn). Het belangrijkste is natuurlijk hoe je het zelf doet en of daar een goede trend in zit, het gaat niet echt om wat de rest doet want het is geen wedstr- natuurlijk is het wel een wedstrijd.

Ons energieklasse C-paradijsje is nog niet nul op de meter. Helaas. We doen ook niet echt ons best om stroom te besparen. Helaas. En ik houd van lang douchen (de huisgenoot zegt daarover loyaal ‘maar andere langdouchers douchen wel langer, vermoed ik’). Toch zitten we met stroom en gas in de 10% minste verbruikers. Dat heeft twee oorzaken:

  1. We werken allebei en zitten dus vaak elders stroom en gas te verbruiken
  2. We zetten doorgaans de kachel niet aan, en alleen op hoger dan 16 graden als er bezoek komt

Soms vind ik het jammer dat ik geen geld verdien met mijn site, dan had ik deze post gepromoot met “Deze gekke truc brengt je gasverbruik met 60% omlaag!’

Mijn huisgenoot en ik zitten nu gezellig op de bank met allebei een laptop (oei, stroomverbruik) bij een temperatuur van 13,5°C en we hebben het niet koud. Nou ja, ik heb het een beetje koud, waarover zometeen meer. Dat het 13,5 graad is is geen probleem want we hebben een aantal trucjes geleerd, die ik jullie nu ga vertellen zodat ook jullie pinguïns en husky’s kunnen houden in de voorkamer* en als jullie bij ons op bezoek komen wij de kachel niet meer op de gastenstand hoeven te zetten.

EEN
Thee. Dat is trouwens voor nog veel meer dingen goed, dus daar bof je mee.

TWEE
Zorg dat je voeten niet zonder bescherming langdurig vloercontact hebben. Pantoffels hebben vaak een nogal dunne zool zodat je alsnog koude voeten hebt. Hier ten huize draagt men slippers met sokken en schaamt zich daar niet voor (de sokken zijn dan ook heel gaaf).

DRIE
Draag een lange broek/rok, een shirt + trui/vest, en kruip weg onder een fleecedekentje of draag een kamerjas. Waarom heet een kamerjas een kamerjas? Omdat het een jas is voor in de kamer. Vroegah toen er nog geen CV was was het namelijk ook gewoon koud in de kamers waar je de kachel niet aan had staan of waar geen kachel was, en dat hebben je voorouders lang genoeg overleefd om jou te produceren, want die deden een kamerjas aan. Een kruik of een voetenkruik helpt ook als je het echt koud hebt.

VIER
Ken je kamer! Wij hebben een hoek van de bank waar een koude luchtstroom loopt vanwege het ventilatierooster. Daar zit ik nu en daarom heb ik het koud. (De stoel is warmer, maar daar is weer minder daglicht – als het wat donkerder wordt en het niet meer uitmaakt verhuis ik daar heen met mijn dekentje en laptop en theekop.)

VIJF
Wennen. Als het kouder begint te worden (oktober, november) hebben we het altijd een dag of drie, vier gewoon steenkoud. Daarna wordt het veel beter.

ZES
Als je een keer extra moe bent, of een beetje ziek, of natgeregend, doe dan gewoon de kachel aan, want dan is het superlastig om je eigen temperatuur te reguleren.

Dat klinkt allemaal vreselijk als gedoe en narigheid en middeleeuwse toestanden en oncomfortabel, maar het mooie is dus dat we het niet koud hebben maar gewoon lekker. Sterker, ik vind het ondertussen zo prettig om een gekoeld hoofd te hebben (naast mijn handen het enige deel van mij dat niet heerlijk warm ingepakt zit) dat ik een extra deken over m’n dekbed heb gegooid en met het raam open slaap, ook als het -4 is.

Afgelopen vrijdag was het “warme truiendag”. Elke seconde minder hard stoken is natuurlijk mooi meegenomen, maar we gaan het niet redden met één dag per jaar. Help het klimaat een handje en doe je kachel gewoon sowieso een graadje lager. Of af en toe uit.

Het zou echt heel leuk zijn als we volgend jaar bij het invullen van de meterstanden minder verbruikt hebben dan dit jaar, maar ineens bij de slechtste 10% zitten!

*we hebben niet echt pinguïns of husky’s, maar het zou kunnen.