Mist

“Ooit werkte ze in de kunstmatige intelligentie, waar ze haar hand niet omdraaide voor het analyseren van complexe systemen. Nu loopt ze bij iets simpels als het invullen van een formulier al ‘tegen een mentale muur aan’. Haar ooit kraakheldere geheugen voelt nu rafelig, vluchtig. Alledaagse dingen, zoals boodschappen doen, koken, opruimen, zijn soms tergend moeilijk. Haar binnenwereld – wat ze noemt de ‘extra’s van het denken, zoals dagdromen, plannen maken, je verbeelding gebruiken’ – is verdwenen.”

Dit gaat over Hannah. Hannah en ik hebben nogal wat gemeen, zoals een naam, een baan in de AI, en een ziekte.

Ed Yong schreef een artikel over hersenmist. Je kunt het lezen/luisteren in het Nederlands of in het oorspronkelijke Engels. Ik zou het heel erg fijn vinden als je nu de tijd wilt nemen om dat even te doen. Ga ik ondertussen in het halfdonker met oordoppen in naar het plafond boven de bank kijken. Tot zo!


Klaar?

Geschrokken?

Ik heb lang gezegd dat ik niet echt hersenmist heb. “Mist” associeer ik met iets moeilijk doordringbaars, iets waar je doorheen moet turen, iets wat met concentratie en energie te doorvoelen is.

Mijn hoofd is niet mistig. Mijn hoofd is helverlicht met wanden van wit emaille. Zo kun je makkelijk zien dat er niet zo veel in zit.

Mijn hoofd is de Cycloon-glijbaan in het Tikibad: een gladde trechter, waar een gedachte een paar rondjes in draait om daarna onherroepelijk door het middelste gat eruit te plonzen (met een beetje pech achteruit en ondersteboven). Dat maakt complex werk zo lastig: aan het eind van een paragraaf is het begin al weer weg. Dat is geen pijnlijk proces, het gaat allemaal heel soepel. Ik hoef ook niet te proberen naar zo’n gedachte te graaien of klauwen. Er is geen sprake van streven en wurgen. Alles glijdt heerlijk door. En wat overblijft is leegte.

Het is niet zo erg meer als een half jaar geleden, toen ik met een dekbedovertrek in mijn handen stond en werkelijk geen idee had hoe je zo’n ding over je dekbed krijgt. En niet het probleemoplossend vermogen had om stappen in de goede richting te zetten – het ging gewoon niet gebeuren. Ik riep de huisgenoot erbij. Maar nu kan ik mijn eigen bed opmaken! En sinds augustus heb ik weer af en toe een creatief idee – toen viel het me pas op dat ik die dus negen maanden niet had gehad. Ik kan sommige soorten sudoku’s weer maken, op de ipad met de invoerhulp aan.

Dat is wel interessant trouwens, van die sudoku’s, als maatstaf van wat er wel en niet lukt: ik ben goed in de soorten met extra kriebeltjes in het rooster die beperkingen opleggen aan welke cijfers er naast elkaar kunnen staan. (Voor de kenners: vooral kropki, xv en German Whispers.) Ik kan helemaal niets met de varianten die dingen zeggen als “tussen deze stippellijntjes moeten de cijfers optellen tot 12”, want dat zijn te veel opties. 9+3, 8+4, 7+5, en flups de eerste is al door de trechter in mijn hoofd gespoeld. Op die manier kan ik een beetje rondneuzen in de staat van mijn hoofd. Zonder dat soort externe dingen lukt dat niet, want mijn hoofd is namelijk gewoon mijn hoofd waar ik in woon, en ik kan niet mijn oude hoofd even terugzetten om te vergelijken.

We lachen ontzettend veel om de maffe dingen die we doen en zeggen. De huisgenoot is ondertussen heel capabel in het interpreteren van mijn grommen. (Bij stotteraars mag je geen zinnen afmaken, bij mij absoluut wel, graag zelfs.)

En de buitenwereld ziet het niet zo, want ik ben alleen in de buitenwereld als het redelijk met me gaat. Die keer dat ik op een onbekend metrostation in Amsterdam was en zo moe dat ik niet meer kon lezen: onhandig. Doen we niet meer.

Ik typ ook alleen dingen die tamelijk coherent overkomen. Want de onzin haal ik eruit. Misschien moet ik onderaan een blogpost zetten hoe lang ik er over gedaan heb? Die sommetjes die optellen tot 12 hierboven, die moesten zes keer over.

Maar gelukkig is er Ed Yong, die artikelen schrijft om het uit te leggen. Dan weten jullie ook weer hoe het met me gaat :)

Meer eiwitten eten

Er zijn twee dingen, niet meer en niet minder, waar alle long covid-hulpverleners het over eens zijn:

  • minder doen
  • meer eiwitten eten.

En dat doen we dus braaf.

Meer eiwitten eten is sowieso hip, kijk maar naar de “protein” snacks in snoep- en koelvak in de supermarkt. Die verbergen dat de meeste mensen meer dan genoeg eiwit eten, ook veganisten. De kans is dus groot dat als je dit leest je er niets aan hebt. Sorry.

De hoeveelheid eiwit die wij moeten verstouwen is theoretisch zo groot dat de fysio al zei dat het onhaalbaar is voor ze wist dat we geen vlees en zuivel eten. Er zijn wel een paar dingen die je kunt doen om het beter te doen dan als je er niet over nadenkt.

De fysio raadde ons aan om per maaltijd te kijken hoe je er extra eiwitten aan toe kunt voegen.

Ontbijt: ik eet altijd havermout of brinta. Door daar zaden of pitten bij te doen kun je de hoeveelheid eiwit flink ophogen! Zo hebben hennepzaad, pompoenpitten en chiazaad ongeveer 30% eiwit qua gewicht. Een eetlepel van elk is dan al 15 gram eiwit. Dat gaat best hard. Ik eet nu dus wat minder havermout in mijn havermout en wat meer pitten.

Bij de lunch eten wij meestal brood, en dat vullen we aan met een soep, reep of shake van Orangefit. Beetje een zwaktebod maar wel makkelijk. De soep is best lekker. De rest is… niet super vies.

‘s Avonds hebben we bijna altijd tofu of tempeh bij het eten en soms een andere vleesvervanger. Vroeger hadden we of een vleesvervanger uit de supermarkt of iets van peulvruchten. Nu doen we vaak allebei. Kikkererwten en witte bonen kunnen bijna overal bij zonder dat ze de smaak erg beïnvloeden, in de pastasaus en soep kun je linzen kwijt. Een paar gnocchi minder en dan boterbonen erbij, edamame door de salade, of tuinbonen, gekruide tofu en een uitje bij elkaar is gewoon super lekker en voelt niet als “gezond doen”. Als je je eten begint te bekijken vanuit het perspectief “welke peulvrucht kan ik hierin fietsen” wordt het bijna leuk. Wij weken en koken peulvruchten al jaren zelf, we hebben zelfs twee snelkookpannen, maar gelukkig wordt de kwaliteit van kant en klaar geweekte bonen ook steeds beter. (Beet-er. Haha. ha.)

Oh, en alle zuivelvervangers op basis van haver hebben trouwens een voedingswaarde van niks en kan je net zo goed niet eten.

Met al deze acties komen we ongeveer op 75-85% van wat we volgens de rekenmethoden zouden moeten eten, maar ik ga echt niet eten als een bodybuilder als ik niet ook naar de sportschool mag.

Het chocoladeniveau in je bloed moet ook op peil blijven, tenslotte.

Inspiratie

Ik weet nog precies waar ik was en wanneer het was toen ik weer inspiratie kreeg: op ons vakantieadres (als je het ‘vakantie’ wilt noemen, ziek zijn in een andere omgeving), op de tegelvloer van de keuken, de koelste plek van het huis, op dinsdagavond om kwart voor twaalf ‘s nachts, terwijl ik uit alle macht probeerde te slapen.

Als je na negen maanden weer een keer aan komt kakken zou je dat ook bijvoorbeeld op een donderdag om tien uur ‘s ochtends kunnen doen, of niet, inspiratie? Die paar uur of dagen maken dan ook niet meer uit. Maar een gegeven geest moet je niet in de bek kijken (daar zijn vast films over gemaakt) dus ik klauwde naar mijn notitieboek en pen en schreef op “bordeaus sok en gevareerd hefskl? + tegeltjes v B???”

Vervolgens kon ik uren niet slapen van de opwinding over dit brei-idee dat een buitengewoon mooi najaarscadeau op zou gaan leveren, secundaire opwinding over dat ik überhaupt EEN IDEE HAD GEHAD, en tertiaire opwinding omdat wij zenuwlijers van opwinding helaas erg opgewonden raken, en dat niet vanzelf overgaat. De volgende dag was ik dan ook goed brak. Maar in tegenstelling tot de meeste briljante middernachtelijke ingevingen die ik opschrijf was dit daadwerkelijk een goed idee en ik ga het maken ook (nadat alle november-jarigen van hun gebreide cadeaus zijn voorzien). Ik was zo blij. Ik heb er al uren lol van gehad, en dat alleen maar in mijn hoofd.

Toen dit nog niet bestaande paar sokken in al zijn slecht gespelde glorie het papier vond bleek dat het de eerste verschijnselen van weer een nieuwe fase waren. Sindsdien plopt er met enige regelmaat weer Een Idee op. Over breien, over software, over gnocchi met spinazie, over dat cadeaus een vorm van communicatie zijn waar voor veel mensen een leven aan ballast aan vast zit en het belangrijk is dat gever en ontvanger er een compatibele hoeveelheid waarde aan hechten. Plop.

Het assortiment hulpverleners is erg enthousiast over dat ik weer inspiratie heb. Ze zien daar een herstel van cognitieve vaardigheden in. Ik vind het zelf een tweesnijdend zwaard, want ik kan er maar heel beperkt iets mee en dat is nogal confronterend. Zo verzuchtte iemand op Mastodon “ik wou dat ik mijn posts automatisch kon verwijderen, behalve als ze voldoen aan X, Y en/of Z”. Mijn hoofd gaat dan van [mastodon API] [botje] [regeltjes] [heroku app] bzz bzz bliep bliep simpel. En het IS ook simpel – voor Anna van vorig jaar september. Anna van september 2024 heeft niet het brein waar dit soort ideeën zichzelf netjes op een raster uittekenen en er automatisch een stappenplan uitrolt met fluorescerende pijltjes die aangeven waar er nog iets gegoogled moet worden omdat de kennis ontbreekt.

Anna van september 2024 heeft geen intern whiteboard formaatje muur van een gymzaal, maar een A5’je. Daar past een mooi idee op, maar niet heel veel meer.

Alsnog natuurlijk een stuk leuker dan een leeg A5’je.

En met warme voeten!Twee bollen dunne wol, een in donkerrood en een in kleuren groen, geel, bruin en oranje

Het normale leven

We zijn terug van elders ziek zijn en weer thuis ziek! Hoera!

Nou ja, zeker als de buurkinderen helemaal losgaan in de achtertuin of er een bas van meerdere huizen verderop door de muren dreunt ben ik daar helemaal niet zo blij mee. Maar het is wel fijn om weer thuis te zijn, met je eigen spulletjes en je eigen bank. Banken. We hebben er twee. En bed. Bedden. Hebben we er ook twee van. Er is een weelde aan plekken om olieverfschilderij-geniek neer te zijgen en die worden allemaal ingezet.

Op een van de dagen dat er echt te veel lawaai was thuis was ik naar het park ontsnapt, waar een appje van de huisgenoot me vond – “blijf nog maar even weg, wil je koffie?” Dat wilde ik wel, en graag ook een koekje en een breiwerkje. Met die uitrusting kan ik wegblijven tot ik ofwel naar de wc moet of het gaat regenen.

Zo in het natuurlijke licht viel het me op dat mijn nieuwe vest wel erg mooi aan het worden is.

Een breiwerkje in kleuren zeegroen, blauw en paars ligt op schoot in een park

Voor de UWV-medewerker die dit leest in november 2025 en wil zeggen “hoezo roep je de hele tijd dat je werkgeheugen kaduuk is en je geen complexiteit meer aankan”: dit patroon is horizontaal en verticaal symmetrisch (en diagonaal, maar dat maakt voor het breien niet uit), wat betekent dat je, in technische termen, geen zak hoeft te onthouden. Het is echt HEEL makkelijk. Neem dat maar aan van de vrouw die niet kan onthouden hoe dat apparaat heet waar je pannen en servies in stopt om schoon te worden.

Nu we weer terug zijn begint ook het werkende leven weer. Ik had een wonderschoon schema opgesteld. Toen moest ik op maandag naar de tandarts, dinsdag naar de bedrijfsarts en woensdag naar de fysio, en lag ik van woensdagmiddag tot zaterdag in bed, moest zondag m’n vriendinnen afzeggen en was maandag nog te duizelig om te kunnen werken. Maar het schema was wel HEEL MOOI. Met blauwe glitterinkt.

Het is wel fijn dat de vakantie voorbij is en iedereen weer een beetje in de buurt is. Een half uurtje thee met de mensen die helemaal weten hoe het zit en met wie je het over andere dingen kan hebben dan ziek zijn is zo heerlijk. Zie ons! We hebben het over dat jij ging surfen! En de buurvrouw van de vrienden met de knuffelige poes! En over mensen die in het park over breien kwamen praten!

Wat maken we eigenlijk veel mee!

Terugkomen van vakantie voor beginners met of zonder rekenmachine

We waren op vakantie op een sprookjesachtig mooie plek waar we gratis mochten blijven. Onze vakantie duurt tot en met aanstaande zondag. Het is nu donderdag, dus we zijn thuis.

Huh?

Het werkt als volgt – turf even mee.

Om thuis te komen moeten we een aantal dingen doen. Niets wat mensen zonder long covid niet hoeven, al hadden wij waarschijnlijk meer dekentjes mee, en ergonomische hoofdkussens, en zeven paar oordoppen voor twee personen, maar dat maakt het verschil niet.

Alleen maar spullen in de auto stoppen, een laatste doekje over de WC halen, sleutel inleveren, allebei een half uur rijden, huissleutel vinden, en spullen weer uit de auto halen. (Optionele extra doelen: spullen op hun plek en ergens eten zien te regelen.)

Hiervan moeten we anderhalf tot twee dagen herstellen, dus de vakantie “tot zondag” betekent uiterlijk vrijdag terug.

Daarbij komt dat we er niet zomaar op kunnen rekenen dat we veilig auto kunnen rijden. Of nog wel veilig, maar met zoveel focus en mentale inspanning dat we drie of meer dagen nodig hebben om erbovenop te komen. Dus we hebben geen terugreisdag, maar een terugreistijdslot van meerdere dagen waarin we gaan zodra het kan. (Zo zijn we ook dagen later vertrokken dan gepland.)

We zijn de levende versie van de PostNL-app, inclusief “sorry, het is vandaag niet meer gelukt! Morgen hoor je meer!!!”

Nu vinden wij dat eigenlijk best normaal voor vakanties, want vroeger gingen wij op zeilvakantie en als de wind dan niet, of juist te veel, ging, gingen wij ook niet. Een tocht die langer is dan je uithoudingsvermogen waardoor je onderweg roergangers moet wisselen is heel normaal. En dat je lichtgevend bleek of alarmerend groen over de eindstreep komt, daar kijkt niemand van op.

Heerlijk, dat vakantiegevoel!