Intens ontspannen

Meestal luister ik YouTube door een laag adblockers, maar nu even niet – iemand vroeg een link naar een liedje en op mijn telefoon-app krijg ik de ongefilterde ervaring.

“Herstel van burn-out!” zong de app me toe. “Heel trauma’s! Kom intens ontspannen!”

Daar zit hem precies het misverstand en het probleem van long covid.

Het duurde voor mij even om te internaliseren dat long covid op zichzelf een ziekte is. Er is immers geen actief virus meer. Ik heb (meestal) geen koorts en ik ga ook niet ineens dood als we geen actie ondernemen. Maar ik ben wel stuk. Ik ben een zenuwlijer.

Ik zat op een bankje, om bij te komen van een brute helletocht van een meter of driehonderd. Naast me stond een vlaggenmast. Ding, ding, ding, ding, ging de stalen ring onderaan de vlag tegen de stalen mast. Bonk, bonk, bonk, bonk, ging mijn hart. Ik ben een zenuwlijer: mijn zenuwstelsel kan niet uit zichzelf in de herstelstand komen. Dat moet ik voor hem doen, door mentaal te duwen. Zachtjes. Hard duwen werkt niet. Het is als zo’n puzzeldoolhof waar je een kogeltje in een gaatje moet laten vallen. En elke ding, ding, ding tikt de kogeltjes weer uit het doolhof waardoor ik opnieuw moet beginnen. Ik moest dus naar een ander bankje, voordat ik niet meer kon lopen omdat ik te moe was van het zitten.

Mijn sporthorloge gaf me een badge voor het verbranden van zoveel calorieën zo vroeg in de ochtend, maar raadde me wel aan wat meer stress te vermijden.

“Intens ontspannen”, wat het filmpje wil, werkt niet. Intens is geen optie. Hard werken is geen optie. Meer doen is geen optie. Dat is een ingewikkelde situatie voor iemand die heel graag lijstjes afvinkt.

Werk in uitvoering

“Een mens! Is gezond! In een toestand! Van Psycho! Sociaal! Somatisch! Welbevinden!”

Aldus doceerde Mevrouw de Buck tegen dertig dertienjarigen in Haarlem, en ik ben haar daar nog steeds dankbaar voor.

Ik ben namelijk ziek en dat gaat nog maanden duren. Maar psycho-sociaal-somatisch welbevinden, dat is best haalbaar. Niet de hele dag. Misschien zelfs niet elke dag. Maar zoals je vlekjes zon ziet in de schaduw van een boomkruin, zo zijn er vlekjes gezond, kleine oases in het ziek zijn.

Zo’n oase vind je bij toeval (en de enige juiste reactie is doodstil blijven zitten en ervan genieten, want je wandelt er ook zo weer uit).

Dat toeval is geen random toeval. Je hebt er invloed op. Hier thuis noemen we het het “dobbelsteensysteem”: een aantal keer per dag moet je een dobbelsteen gooien. De uitslag ervan bepaalt of de komende uren goed, oké, slecht, of beroerd zijn. Maar welke uitslag tot welk resultaat leidt staat niet vast! Het kan verschuiven door wat je doet. Ben je heel braaf geweest, dan is een 4 gooien al genoeg voor “goed”. Heb je bewust of onbewust iets stoms gedaan (zoals de stad in gaan, of wonen in een straat waar glasvezel wordt aangelegd), dan is alleen een 6 genoeg voor “oké”.

Helaas kun je altijd zes keer achter elkaar een 1 gooien, en dan zit (lig) je daar, met al je braafheid. Niet heel motiverend. Daar staat dan weer de zeldzame onverdiende 6 tegenover, zoals die keer dat ik zaterdag naar een roeiwedstrijd was geweest en me zondag gewoon goed voelde. Alsof je achter de blikjes tomaat een vergeten zak tjips vindt, vijf minuten voor Even tot Hier begint.

Alle acties en natuurlijk inacties die we moeten doen om “braaf” te scoren, en de maffe dingen die wij uithalen om ook op slechte dagen nog een en ander voor elkaar te krijgen, noemen wij thuis “postcovid-het-bordspel”.

Als je wilt kun je meespelen. Opdracht 1: leg aan je huisgenoot uit hoe je een mango snijdt zonder de woorden “snijden”, “mes”, “schil”, “pit” of “mango”, want die ben je vergeten.

De kracht van het woord Dinges kan niet worden overschat.

Zo zijn we niet altijd in een toestand van psycho!-sociaal!-somatisch! welbevinden!, maar we dingessen vaak wel prima dinges.

En dat is ook oké.

Een dag in het leven

Hoe ziet dat er dan uit, herstellen van long COVID? De rode draad is energie. De ergotherapeut, naar wier kennis en kunde wij momenteel leven, bekijkt het holistisch: álles wat je doet op een dag telt mee. Leuk als je tien minuten langer kan werken, maar als eten koken daarna niet meer lukt, is het het dan waard?

We leven daarom volgens een ritme dat erop gericht is optimaal energie te verzamelen en dit ook optimaal uit te geven. In maand “1-na-3”, de eerste maand van de behandeling en de vierde van het ziek zijn, was dat voor mij per 20 minuten ingericht omdat het niet zo goed met me ging. 20 minuten actief iets doen, 20 minuten rustig zijn, 20 minuten echt rusten (in stilte, donker, etc). Herhaal. Daarbij was het “actieve” het ene uur “mentaal”, dus werken of lezen, en het andere uur fysiek, dus wandelen of opruimen. Zie hier de start van het mega opgeruimde huis :) Lardeer één en ander met nog een paar extra slaapjes en je komt sprankelend de dag door.

Dit draconische schema volhouden is zonder overdrijven het moeilijkste wat ik in mijn leven gedaan heb, en het ging dan ook zeker niet 100%. Maar het werkte.

In ruil voor de discipline krijg je een beetje energie en een beetje herstel. Het herstel betekent dat je op een gegeven moment nog maar eens per twee uur naar bed hoeft. Dit was voor mij een enorme stap voorwaarts, want dat betekent dat je niet meer bij alles wat je doet een half oog op de klok hoeft te houden.

De energie betekent dat je woeste plannen kan maken, zoals Even tot Hier kijken, een mailtje versturen voor je vrijwilligerswerk, of zelfs met iemand afspreken. Dit is een tweesnijdend zwaard, want je kunt hiervan 1 ding per dag en alleen op goede dagen, anders word je er slechter van. Dus afspraken maken gaat van “kan je van tien tot half elf op donderdag en zorg alsjeblieft dat je verder ook iets leuks te doen hebt in Utrecht want de kans is groot dat ik afzeg”. En iedereen die langskomt krijgt de instructie: ga alsjeblieft na drie kwartier weg, ook al zeg ik dan dat ik het niet wil en gezellig vind. (Dat laatste ging trouwens makkelijk. Je hoeft maar een béétje onbedoelde wartaal uit te slaan en mensen beginnen je actief in bed te stoppen.)

Zo probeer je met vallen en opstaan steeds iets meer te doen. Daarbij gaat de meeste energie altijd naar het managen van je autonome zenuwstelsel en het zorgen voor genoeg slaap. Zonder slaap gaat alles stuk en kachel je achteruit. Voor de huisgenoot betekent dit een uitgebreid (en super saai) avondritueel zodat hij daadwerkelijk in de rust-stand naar bed kan. Bij mij gaat de switch wat makkelijker, maar ik wist ergens keelontsteking op te lopen (hoe dan?), waardoor ik enorm moest hoesten, waardoor ik niet sliep, waardoor zowel keelontsteking als long covid erger werden, etc. De huisarts vond gelukkig dat uitzieken in deze omstandigheden geen optie was en zorgde voor biochemische hulptroepen.

Zo krabbelen we op! Ik oefen momenteel zelfs al met multitasken: lezen met muziek op. Dat leidt na 5 minuten tot hoofdpijn en misselijkheid, dus ik doe het 3 minuten per keer. Wandelen gaat al een half uur, al is soms een bankje tussendoor fijn.

Geen slechte score voor zes maanden. Ik denk dat de Olympische Spelen in Parijs nog wel haalbaar zijn.

Zes maanden ziek

Op 8 november 2023 ging ik ‘s avonds naar indoortraining, de wintertraining van de roeiclub. Op 9 november werkte ik in Delft. Op 10 november ging ik naar krachttraining en werkte thuis. Op zondag 12 november ging ik ‘s ochtends roeien met mijn ploeg. ‘s Middags slikte ik een paar keer en constateerde: keelpijn. De maatregelen die we hadden getroffen om te zorgen dat ik de corona van de huisgenoot niet zou overnemen hadden waarschijnlijk niet gewerkt. Maandag was ik moe, zwaar verkouden en knorrig en meldde ik me ziek. Dinsdag kreeg ik koorts, ging de koorts weer over, en testte ik voor het eerst positief.

Het is nu 12 mei en ik ben officieel 6 maanden ziek. Long covid. Ja, dat kun je nog steeds krijgen. En we hebben zelfs twee keer de loterij gewonnen: de huisgenoot heeft het ook.

Long covid heb je formeel pas als je drie maanden nadat je ziek werd met de gewone covid nog klachten hebt. De meeste mensen herstellen binnen die drie maanden. Je krijgt dus ook pas na die Drie Maanden gespecialiseerde hulp. In ons geval betekende dat dat we drie maanden lang dachten dat we goed bezig waren met werken aan herstel en ondertussen zieker en zieker werden. Met kerst zong ik nog twee dagen achter elkaar, een schnabbel op kerstavond en met mijn eigen koor op kerstochtend. Toen was ik moe, maar ja, dat zijn alle kerkmusici met kerst. Een paar weken later was ik al heel tevreden als het gelukt was om te douchen en mijn lakens te verschonen. Niet op dezelfde dag natuurlijk, stel je voor! Een goede dag was een dag waarop ik me niet zwaar beroerd voelde, maar comfortabel – geen pijn, niet misselijk? Winst. Een goede week is een week waarin je op meerdere dagen iets anders hebt gedragen dan een pyjama en je je haar hebt gewassen. Grote winst.

Toen was het drie maanden. De huisgenoot lag twee weken op me voor, dus hij had als eerste een afspraak bij de ergotherapeut. Toen hij terug kwam was hij opgetogen, met een uiterst warrig verhaal over pyramides en batterijen en schakelsystemen en daarna ging hij naar bed en kwam er 48 uur niet meer uit. Vanaf dat moment kwam de ergotherapeut naar ons.

Ik was een beetje sceptisch over wat ze bij zou gaan dragen, want mijn grenzen bewaken deed ik al: bij het eerste steekje hoofdpijn tijdens het werk klapte ik braaf mijn laptop dicht, ook als ik liever iets af had gemaakt, en ik lag het grootste deel van de dag in bed en de rest van de tijd op de bank. De ergotherapeut pakte een A4’tje en een pen en begon te tekenen.

Long covid zorgt ervoor dat je autonome zenuwstelsel ontregeld raakt. Je kunt je autonome zenuwstelsel opdelen in twee systemen: de “actie-stand” (sympatisch) en de “rust/herstel-stand” (parasympatisch). Normaliter heb je invloed op in welke stand je zit: als je lekker gaat zitten of naar bed gaat kom je vanzelf in de rust/herstel-stand. Bij long covid gebeurt dat niet. Je kunt in je hoofd helemaal zen zijn, je lichaam zit nog steeds in de stress en verwacht actie. (Dit is een HEEL RAAR gevoel.) En het gevolg is dat we niet rusten en niet herstellen. Terwijl je dat juist zo hard nodig hebt omdat er van alles stuk is in je lichaam. Vandaar de vicieuze cirkel van het steeds slechter worden.

Het overgrote deel van de symptomen is hier al uit te verklaren. Dingen waar we heel hard om moeten lachen, zoals niet op woorden kunnen komen en het dan maar uitbeelden of omschrijven (badkamer: de mensen-keuken). Vol overtuiging je huissleutel in je fiets proberen te steken en opperste verwarring als dat niet werkt. En dingen die rot zijn, zoals gevoeligheid voor prikkels. (Dit kende ik al een beetje, autist zijnde, maar het kan dus nog veel erger, hoera).

Het goede nieuws is: je kunt hier iets aan doen. Door volstrekte rust te nemen, rust voor alle zintuigen: in het donker, met oordoppen in, en dan 20 minuten of langer, kom je uiteindelijk alsnog in dat herstelsysteem. In eerste instantie betekent dat dat je de dag weer doorkomt zonder veel pijn. Na een paar weken begin je ook weer daadwerkelijk iets op te bouwen en krijg je de eerste tekenen van herstel. Dat is motiverend en dat is ook wel nodig, want het is ONTZETTEND SAAI. Maar met name de huisgenoot is ondertussen wel uitgegroeid tot mediteerder van wereldklasse. Was die zen-cursus die we jaren geleden samen deden toch nog ergens goed voor.

Nu zijn we drie maanden na de Drie Maanden en is er duidelijk wel een nieuwe fase aangebroken. Een fase van herstel, van opbouwen. Die heeft weer zijn eigen frustraties: als je gewoon niets kan is het leven heel duidelijk. Als je weer een -beetje- kan, wat kies je dan om te doen in dat beetje? En hoe groot is een beetje? We maken hernieuwd kennis met het fenomeen “PEM”, post-exertionele malaise, het ziek zijn van dingen doen, wat zich bij de huisgenoot uit in misselijkheid, stress en slecht slapen, en bij mij in alsof ik een wetsuit gemaakt van gigantische spierpijn heb aangetrokken, plus verhoging.

Als je ons leven vergelijkt met dat van zes maanden geleden is er niet veel aan. Ons wereldje is heel klein geworden en we voelen ons vaak beroerd. Maar als je het vergelijkt met drie maanden geleden gaat het hartstikke goed. We vergelijken dus alleen met drie maanden geleden. En in het kleine wereldje is het helemaal niet vervelend. We zijn de hele tijd thuis, en hebben veel energie gestoken in het thuis fijn maken. Het is nog nooit zo opgeruimd geweest. Het is echt een fijne plek om te zijn! Mijn ploeggenoten van het roeien laten steeds merken dat ze me niet vergeten zijn. Mijn moeder kookt veel voor ons en is natuurlijk de beste kok van de hele wereld, dus dat is boffen. Als het patroon niet te lastig is kan ik ook breien, wat het uren op de bank hangen een stuk minder suf maakt. Onze werkgevers zijn allebei begrijpend en willen vooral dat we goed herstellen.

Tel je zegeningen, dus. Maar niet langer dan 20 minuten achter elkaar natuurlijk.