nescia/anna

Ieniemienie gevoelens over bureaucratische processen

Alexithymie is een woord met drie keer een ie-klank die op drie verschillende manieren wordt geschreven omdat Nederlands raar is. Het betekent (onder andere) moeite met het herkennen van je eigen emoties en komt bij meer dan de helft van de autisten voor, waaronder bij mij.

Het betekent niet dat je geen emoties hebt. Het betekent dat terwijl je ze hebt je niet doorhebt dat je ze hebt, of je een proces door moet om erachter te komen dat je ze hebt. De meeste mensen leren dat in hun kindertijd, maar ongeveer 10% houdt er altijd moeite mee. Dat betekent niet dat je bent blijven “steken” en “emotioneel onvolwassen” bent of zo. Het betekent… dat je moeite hebt met het herkennen van je emoties, punt.

Ik vind het een lastig onderwerp om over te schrijven, met name omdat er in het verleden iemand in mijn heel nabije omgeving was die de gewoonte had mij te vertellen wat ik voelde en erg kil werd als ik het daar niet mee eens was. Toegeven dat ik daadwerkelijk moeite heb met vaststellen wat ik voel zou me totaal weerloos gemaakt hebben in die relatie, een gedachte waar ik nu, al een jaar of tien bevrijd, nog steeds enorme stress van krijg (dat kan ik voelen, ja).

Vertellen dat je moeite hebt met het herkennen van je emoties, dat je even tijd nodig hebt om erachter te komen wat je ergens van vindt, daar kunnen mensen niet altijd mee omgaan. Zij gaan dan dingen denken als “als je niet eens meteen weet of je dit vervelend vindt, dan kan je het nooit heel erg vervelend vinden, dus dan is het niet zo heel erg als ik er mee doorga, ook al zeg je op een gegeven moment wel dat je het vervelend vindt”.

Je hoeft niet heel veel fantasie te hebben om scenario’s te bedenken waar dit best snel heel naar kan worden.

Het ergste is nog, ik kan die mensen nog wel snappen ook. Het lijkt van buitenaf soms alsof iemand heel erg van gedachten is veranderd, alsof dingen die eerst oké waren nu niet meer mogen. Om een concreet niet al te traumatisch voorbeeld te geven: ik ben vanwege mijn achtergrond vaak de enige “technische” vrouw in een gezelschap van mannen geweest, en daar zitten altijd ongewenst vrijgezelle heteromannen bij die met jou goed over code kunnen praten en dat extrapoleren naar goed over vrouwen kunnen praten. Met sommigen is dat oprecht leuk en met sommigen is dat oprecht ontzettend oncomfortabel, en ik weet het verschil soms na een maand pas. Dat is voor alle betrokkenen onhandig, want met de mensen met wie het ontzettend oncomfortabel is wil ik dan niet meer over persoonlijke dingen praten, en voor hen is dat “ineens”. (Ik wilde het eerst ook al niet, maar dat had ik zelf niet door. Ik dacht gewoon dat ik de verkeerde BH had aangetrokken die dag of dat er onweer aan zat te komen of zo.)

Bij mensen met alexithymie worden hun gevoelens dus vaak niet serieus genomen, waardoor je in een vervelende spiraal komt, want: zijn ze er dan wel echt? Zijn ze wel proportioneel? Ben ik nu terecht boos? Mag ik vragen dat dit verandert? Heb je eindelijk door dat je iets voelt, is het alsnog niet goed. Gedoetje.

Ik heb geen doel of plan met deze blog. Ik had een blog van 1800 woorden geschreven waarvan ik na woord 15 ongeveer wist dat het niet publicabel zou zijn. Meestal houd ik dan op, want waarom zou je de moeite doen? Maar deze keer typte ik door, tot er een lampje aanging (goed zichtbaar, want het was midden in de nacht) en ik er in hoofdletters boven zette DIT IS GEEN BLOG, DIT IS ANNA DIE ONTDEKT DAT ZE STRESS HEEFT OVER DE WIA.

Dan weten jullie dat gelijk ook. Heet van de naald. Dat wil zeggen, ik heb waarschijnlijk al weken stress over de WIA, maar jullie weten het nauwelijks later dan ik ;)

Zwanger

Door De Huisgenoot

Soms lijkt het of we zwanger zijn. Zwanger van een WIA-aanvraag. In onze nieuwe bubbel is het algemene kennis dat zo’n aanvraag na 104 weken voldragen is. En wie het nieuws volgt weet ook dat het aantal laatgeboortes toeneemt door tekorten bij geboortehuis UWV.

Zoals dat gaat bij een zwangerschap worden we goed in de gaten gehouden. We staan onder controle van een heus multidisciplinair team. Op het moment van schrijven staat de teller van het aantal professionals dat ik heb geconsulteerd op 13*. De teller loopt nog.

Het team is te verdelen in twee categorieën:

Eén waar ik vrijwillig heen ga: de zorg.
Eén waar ik heen móet: de ziekte-industrie.

De eerste categorie doet zijn best om met de beperkte kennis en mogelijkheden die er zijn zo goed mogelijk te helpen. Zij bekommeren zich bovendien om mijn gehele welbevinden en…

…maken verschil.

De tweede categorie doet zijn best om met mínder dan de beschikbare kennis en mogelijkheden zo snel mogelijk de verplichte formulieren te vullen. Als een waar consultatiebureau ligt hun focus op ‘in welke week’ je zit en welke interventies er nodig zijn als je je niet aan de curve houdt. Ik herken ze aan de lettercombinaties -arts, adviseur, -deskundige, arbo-, of -dienst in hun functietitel en het uitblijven van alles wat ik daar voorheen mee associeerde.

Al die zorg voor mijn duurzame inzetbaarheid is natuurlijk hartverwarmend maar ondertussen bestaan mijn re-integratiewerkzaamheden de laatste weken volledig uit het managen van mijn multidisciplinaire team en raakt mijn eigenlijke werk, waar ik wél enthousiast van wordt, verder uit zicht.

De laatste laptopgeleerde leek het daarom een goed idee om mijn ‘perspectief op de arbeidsmarkt te verbreden’. Uiteraard onder de bezielende begeleiding van commerciële professional #14. Wel naast mijn gewone re-integratiewerkzaamheden natuurlijk.

Mannen en vrouwen van de industrie, volgens mij moeten wij de krachten bundelen. Ik denk dat het voor jullie goed is om je perspectief op long covid wat te verbreden. In een uurtje kom je al een heel eind. Ik ben bereid een paar klote dagen te incasseren om jullie wegwijs te maken. Ergens heb ik namelijk het gevoel dat educatie mij wel eens zou kunnen liggen.

Groetjes,

een ervaringsprofessional

Categorie 1:

2 huisartsen, 2 ergotherapeuten, 1 fysiotherapeut, 1 praktijkondersteuner

Categorie 2:

4 bedrijfsartsen, 2 arbo-adviseurs (ik heb een derde kunnen voorkomen), 1 arbeidsdeskundige.

Beeldvorming

In elke relatie moet het een beetje van twee kanten komen, ook die van dokter-patiënt. Daarom ontwikkelde ik precies op tijd voor de driemaandelijkse update met de huisarts een interessante rode plek aan de binnenkant van mijn elleboog. Gekke uitslag, daar kunnen huisartsen tenminste iets mee.

En dat was ook zo. Nadat we hadden besproken hoe mijn huidige medicatie bevalt (slecht), welke opties er zijn (weinig) en er weer een vermoeiend lange aanvraag naar de bloedprikkers was gestuurd, stroopte ik braaf mijn mouw omhoog en kon hij zijn ding doen. Gordelroos! Zalfje!

“Goh,” zei ik, “Postvirale ziekten, spaar ze allemaal.”
“Nou ja, gordelroos is niet postviraal,” zei de huisarts, “je hebt het virus al bij je sinds je als kind een keer waterpokken kreeg.”

Gelukkig maar.

“Mag ik naar de sauna?” Ik had net met m’n moeder afgesproken maandagochtend experimenteel naar de sauna te gaan.

“Dat mag. Maar geen contact met zwangere vrouwen en baby’s. Oh! Ben jij zwanger? Dat gaat niet samen met je medicatie.”

Ik vind persoonlijk vooral dat het niet samengaat met de levensverwoestende ziekte die ik al anderhalf jaar heb en waarvoor ik eigenlijk bij de huisarts was, maar dat is mijn perspectief.

Het is lastig dat perspectief over te brengen aan je huisarts, zelfs eentje die goedbedoelend en ondersteunend is als de onze (hij is iets voor me aan het uitzoeken en ik maak me geen illusie dat hij daar onder werktijd veel ruimte voor heeft). Zeker als je naast de eveneens zieke huisgenoot zit. De huisgenoot brengt veel tijd door met zijn ogen dicht in een tuinstoel en heeft daardoor ondanks de factor 50 alweer zijn jaarlijkse transformatie naar Gebronsde Blonde God doorgemaakt. Wij zien er meestal meer uit als een NSDAP-propagandaposter dan zieligerds waar een collecteweek voor wordt georganiseerd. Dus ook al weet elke medicus officieel wel wat er met ons is, dat is niet wat ze voor ogen hebben als we in de spreekkamer zitten.

Hetzelfde geldt ook voor bijna onze hele omgeving, want onze afspraken zijn zo gepland dat het waarschijnlijk acceptabel gaat op het moment zelf. Als het echt slecht gaat zeggen we bijna altijd af, want dan kunnen we geen bezoek hebben en het is ook gênant om er zo bij te liggen. Mensen zien ons als we uit bed zijn, en als we uit bed zijn is het een goede dag.

Hierom zijn wij onuitspreekbaar dankbaar voor de artsen met long covid, ME, chronische lyme en andere postvirale ziekten die mee hebben gewerkt aan een documentaire die dit juist wel in beeld brengt. Hij duurt 55 minuten en staat voor iedereen toegankelijk op YouTube. Als je deze blog volgt en hem nog niet gezien hebt, dan zouden wij het enorm waarderen als je die tijd ervoor wilt nemen. Het laat beter zien hoe ons leven eruit ziet dan 500 blogposts kunnen.

Samen ziek

De huisgenoot en ik zitten in een redelijk bijzondere situatie: we hebben allebei long covid en we worden allebei maar niet beter. Als dit langskomt in terloopse gesprekjes reageren mensen met ofwel “oh, dat is dan wel weer fijn voor jullie” ofwel “oh, dat is helemaal erg!” Ja, wat is het nou?

In de eerste plaats is het vreselijk onpraktisch. Er moet in een huishouden nou eenmaal van alles gebeuren, van de dagelijkse dingen zoals zorgen voor eten en de persoonlijke hygiëne tot de incidentele zaken zoals klussen aan het huis. Als je een zieke partner hebt betekent dat een hoop extra werk voor de niet-zieke partner. Als je twee zieke partners hebt betekent dat… een hoop hulp vragen en een hoop dingen die gewoon blijven liggen. Daarnaast kunnen we momenteel ook allebei niet veilig autorijden, dat soort dingen. Gedoe.

Verder heb je natuurlijk het mentale aspect dat het helemaal niet leuk is om je geliefde beroerd en (soms) ongelukkig te zien. Ziek zijn is gewoon kut.

Daar staat tegenover dat… Nee. Daar staat niets tegenover. Langdurig ziek zijn is geen uitdaging die je besluit aan te gaan waarbij je doorzettingsvermogen kan omzetten in voldoening en levenservaring. Het is iets wat je overkomt en het is gewoon kut.

Maar er zijn WEL aspecten van het allebei ziek zijn die de situatie voor ons makkelijker maken. Ik kan het vergelijken met de vorige keer dat de huisgenoot niet beter werd nadat hij covid had gehad. Mijn belangrijkste herinnering aan die tijd is niet dat ik moe was omdat ik al het huishouden in m’n eentje deed, of dat ik weinig tijd had voor mijn eigen dingen, of wat dan ook. Het was dat ik eenzaam was omdat m’n maatje weg was en ik alles alleen moest beslissen. Gaan we op vakantie? Wat is ueberhaupt vakantie als je niet gaat fietsen of zeilen? Wat eten we vanavond? En morgen? Kan hij dit aan? Moet ik hem nu aanmoedigen? Moet ik hem nu afremmen? Moet ik hiervoor de huisarts bellen? En voor dit? Mag dit in de wasmachine? Waar is het kabinet nu weer mee bezig?

De huisgenoot zweefde door de tijd en ik zat alleen met al m’n vragen. (Ik kon na deze periode wel veel beter autorijden.)

Als je long covid hebt moet er heel veel rekening met je gehouden worden, want je kunt niet zoveel aan. Het is dus zeker niet dat wij in gelukzalig duo-schap hand in hand de dagen doorgaan. Het overgrote deel van de tijd zijn we niet in dezelfde kamer, want dat verdragen we helemaal niet. Dat leidt tot grappige afstem-sessies zoals “ok, dan ga jij nu naar de badkamer, doe rustig aan, want dan kan ik ondertussen de vaatwasser uitruimen, wil je alsjeblieft je deo in de slaapkamer opspuiten, dan kan ik daarna in de badkamer terwijl jij je ontbijt maakt en als je dan in de tuin gaat ontbijten…” want ik moet kotsen van deo-geur en bij de huisgenoot voelt het geluid van het opruimen van bestek alsof iemand met een gong op zijn hoofd slaat en we kunnen allebei niet tegen eetgeluiden. We roepen waarschuwingen naar elkaar zoals “KRAKEN!” als er een plastic zakje opengescheurd moet worden zodat de ander z’n oren dicht kan doen en verwijten het elkaar niet als de ander wegrent van een zintuiglijke prikkel die gewoon zeer doet. Het aangeven van een noise cancelling koptelefoon is een uitgebreide communicatie die geen woorden nodig heeft.

Dat rekening houden met elkaar, dat wil je graag goed doen als partner, maar als je het niet zelf hebt meegemaakt is het eigenlijk niet te begrijpen. En als je het begrijpt is het veel makkelijker om te doen.

We kunnen ook bijna feilloos lezen hoeveel energie de ander heeft en hebben geleerd op welke momenten op de dag we bijna synchroon lopen: elke avond om half acht date-wandeling om bij te praten, praktische problemen te bespreken en (als we echt veel energie over hebben) over het kabinet te zeiken.

Dat wij elkaar volledig begrijpen, dat is de grote waarde van samen ziek zijn.

Hoe gaat het?

Door De Huisgenoot

Tja, heb je even…

Het is de meest gestelde, maar ook moeilijkst te beantwoorden vraag. Hij is namelijk nogal gelaagd. Van afstand bekeken gaat het natuurlijk beroerd, maar deelaspecten van het leven gaan eigenlijk best goed. Zo boeken we bijvoorbeeld mini-stapjes vooruitgang, houden we het samen verrassend goed uit en genieten we van de lieve mensen die ons helpen. Het maakt dus nogal uit vanuit welk of wiens perspectief je het bekijkt.

Wat ook veel uitmaakt is wannéér je de vraag krijgt. Aard van de kwaal is nou eenmaal dat de dagen enorm van elkaar kunnen verschillen. Dit werd een keer goed duidelijk toen ik in één week twee collega’s had gesproken. De collega’s waren elkaar vervolgens tegengekomen, waarop ze elkaar vertelden hoe goed respectievelijk slecht het wel niet met mij ging. Een kleine communicatiestrategie leek dus op zijn plaats.

Daarom hebben we al veel tijd besteed aan het bedenken van bondige formuleringen die een reëel beeld schetsen maar niet te zuur zijn. Van optimisme worden de dagen namelijk een stuk leuker.

Een kleine greep:

Naar omstandigheden goed, maar de omstandigheden zijn beroerd.
Slecht, maar het moreel is hoog.
Door jouw bril slecht maar door de onze best oké.
We voelen ons goed, zolang we maar niets doen.
Het zijn dagkoersen maar de grote lijn lijkt te stijgen.
Ik kan alles, maar niet langer dan een half uur.
Of eigenlijk wel, maar dan is het wel de rest van de week ellende.

Je ziet, het valt nog niet mee. Het loont daarom toch wel de moeite om in ieder geval voor een aantal mensen dichtbij te investeren in de communicatie. Zo heb ik met mijn teamleider iedere week een bijpraatmomentje. Dat lijkt veel maar het heeft er wel voor gezorgd dat zij heel goed de grilligheid en de mentale ups en downs mee krijgt. Daar ben ik nu heel blij mee.

Ook de familie gaf desgevraagd aan dat de grilligheid het ze lastig maakt een goed beeld te vormen. Ze geven ook aan dat ze het fijn vinden dat we geregeld artikelen doorsturen. In dit kader kan ik de eerste patiëntendag die onlangs werd georganiseerd niet onbenoemd laten*. En mijn logboek met puntensysteem bleek naast een hulpmiddel voor mezelf ook een bruikbaar communicatiemiddel.

De gouden tip komt overigens van mijn schoonzus, die zich heeft aangewend om te vragen: ‘hoe is je dag?’. Het antwoord daarop staat namelijk gewoon in mijn logboek.

* Deze dag was nadrukkelijk ook voor naasten bedoeld en de samenvatting en presentaties vind je hier.