De 95%-regel: I get by with a little help from my friends

Ik kan heel veel. Net niet.

Ik had al een eigen huis toen ik mijn diagnose kreeg (de afsluitkosten van een autismespectrumstoornis zijn ongeveer even hoog als die van onze hypotheek), maar we wisten eigenlijk van kindsbeen af al dat er “iets” met me was. Het was alleen onduidelijk waarom er zo veel dingen net niet helemaal liepen.

Nu, terugkijkend, kan ik de patronen zien en maatregelen treffen voor waar het misgaat, en functioneer ik veel beter. Ik heb bijvoorbeeld een baan van 32 uur, waar ik vroeger uitgeteld was met een baan van 12 uur. Op de middelbare school viel ik de eerste twee, drie jaar voortdurend thuis op de bank in slaap. (Mijn ouders dachten dat het door de groeistuipen kwam.) Als ik alles als een standaardmens probeer te doen loop ik vast.

Als je kijkt naar wat een volwassen mens allemaal moet doen kun je dat clusteren in functionele doelen, zoals

• de was doen
• een scriptie schrijven
• de juiste kleren aantrekken
• avondeten maken en opeten
• het huis schoon houden
• rekeningen betalen

En nog veel meer van dat soort dingen.

Ik kan bovenstaande voorbeelden toevalligerwijs allemaal niet.

Dat is een beetje deprimerende realisatie, maar! Als je kijkt naar wat je allemaal moet doen om zo’n taak te vervullen ziet het er ineens heel anders uit. Om bijvoorbeeld te kijken naar de was, daarvoor moet je

1. Identificeren dat je kleren vies zijn
2. Kleren sorteren
3. Was in de machine doen
4. De wasmachine op de juiste stand instellen
5. De goede hoeveelheid van het juiste wasmiddel toevoegen
6. Wasmachine aanzetten
7. Was die klaar is uit de machine halen
8. Was ophangen
9. Droge was opvouwen
10. Sommige dingen strijken
11. Schone was opruimen

Ik kan dit bijna allemaal! Ik kan zelfs hoeslakens netjes opvouwen!

Behalve onderdeel 7. Ik vergeet de was uit de machine te halen. Ook als ik een timer zet, want die gaat altijd net af als het niet uitkomt en dan vergeet ik het alsnog. Gevolg: was gaat stinken in de machine en moet nog een keer, ga terug naar stap 4, en nu zit ik in een eindeloze cyclus en zijn mijn schone onderbroeken ook nog eens op.

Maar ik kan wel bijna de was doen, bijna avondeten maken (ik kan prima koken, maar als de huisgenoot er niet is vergeet ik het meestal door gebrek aan herkenbare hongerprikkel), bijna het huis schoonmaken (als iemand het voor me in kleine taakjes opdeelt en mijn iPad afpakt tot ik klaar ben), en nog veel meer bijna.

Dit is de 95%-regel: ik kan bijna alles voor 95%, maar zonder die laatste 5% lukt het niet, en dus kan ik bijna niks. Of sleep ik me erdoorheen en heb dan geen energie meer voor de dingen waar ik blij van word, zoals werken.

De truc is dus om de boel zo te organiseren dat iemand anders die 5% doet. Meestal is dat de huisgenoot, maar soms ook een roeimaatje of collega, net hoe het uitkomt. En als je er even over nadenkt is dat eigenlijk heel normaal. Ieder stel heeft rolverdelingen in huis. Ik ruim bijvoorbeeld de afwasmachine niet in omdat ik dat niet goed doe volgens de standaarden van de huisgenoot, en ik ruim hem wel uit omdat de huisgenoot dat niet goed doet volgens mijn standaarden. Alleen zijn er bij ons ook een paar verdelingen niet gebaseerd op voorkeur maar op noodzaak.

Dit is ook één van de redenen waarom de vraag of autisme wel of geen handicap is grotendeels afhangt van je omgeving. Het is wettelijk verplicht een werkplek zo in te richten dat je er niet ziek van wordt. Dat heet arbo. Alleen zijn die regels gebaseerd op neurotypische mensen. Als je buiten de norm valt is het ineens aangepast werk en moeten er commissies over vergaderen. (Niet op mijn werk gelukkig.) Waarom zou een collega wel de klussen van type X mogen doen omdat hij daar blij van wordt, maar ik de taakjes van type Y niet omdat ik daarop vastloop? Je moet niet proberen een spijker in een blokje te slaan met een inbussleutel.

Als je daar niet te dramatisch over doet kun je je leven voor een deel al zo organiseren dat je asfalt maakt van drijfzand.

Of zoals de huisgenoot zei toen ik voorrekende hoe rijk ik zou worden als hij onder een auto zou lopen, met dank aan pensioenfonds en overlijdensrisicoverzekering: “Ah, daar kun je dan mooi een begeleider van inhuren.”