Uit de kast

Ik ben bewust open over mijn autisme. Als je mijn volledige naam googelt kom je snel genoeg ergens uit waar ik het erover heb. En ook in de niet-virtuele wereld weten de meeste mensen het, want ik kondig bijvoorbeeld netjes van tevoren aan dat ik ze zal slaan als ze met dingen gaan knisperen tijdens een vergadering.

Dat is een grapje, ik sla mijn collega’s alleen op uitnodiging. Van dat geknisper moet ik soms wel huilen. Nu ik dit zo schrijf vraag ik me eigenlijk af wat ze erger vinden, in een hok met een huilende vrouw of alleen een corrigerende tik?

Maar goed, ik ben dus stevig uit de kast. Het helpt ook dat ik er wél autistisch uitzie, al weten mensen dat niet. Ik heb namelijk vaak compressiemouwtjes om mijn onderarmen (om mijn gevoel te reguleren) en bijna iedereen wil weten waar dat voor is. Zo zijn er hele groepen mensen die mijn naam niet weten maar mijn diagnose wel.

Voor die openheid heb ik twee redenen die ik allebei extreem belangrijk vind.

Ten eerste heb ik gewoon hulp nodig. Ik speel het leven nou eenmaal op hard mode en ik wil heel veel dingen kunnen doen, zoals werken en op roeikamp. Zo’n kamp houd ik alleen vol als de groep accepteert dat ik op willekeurige momenten naar m’n kamer verdwijn in plaats van gezellig te doen. En de coach moet niet “voel je het verschil na die aanwijzing?” vragen, want dan is het antwoord jazeker de wind is een beetje gedraaid en er kwam een golf voorbij van een andere boot en we gingen harder en m’n blaar begint echt zeer te doen en we hangen nu op bakboord en wat hij wilde horen heb ik niet gevoeld want ik had het te druk met ruiken dat er een auto aankomt. Het is voor ons allebei een stuk fijner als hij zegt “ik wil dat je X doet en dan oplet of de boot Y doet”, want dan kan ik daar op letten. Daarom vertel ik de coach vòòr de eerste training dat ik autistisch ben en wat dat betekent in deze context. De meeste mensen vinden het handig om zo’n gebruiksaanwijzing te krijgen.

Mijn tweede en misschien wel belangrijkste reden om uit de kast te komen is dat het niet hoeft. Ik kan er namelijk voor kiezen om in het openbaar niet autistisch over te komen. Veel andere autisten hebben die keuze niet: ofwel omdat ze niet de energie of capaciteiten hebben om te doen alsof ze neurotypisch zijn, ofwel (compleet de andere kant) omdat ze niet op een plek zitten waar ze geaccepteerd zouden worden als ze open waren over hun autisme.

De eerste groep, de groep die niet kán maskeren, verdient het dat ik open ben over mijn autisme zodat mensen kunnen leren dat autisten in de maatschappij horen, gewoon hun leven willen kunnen leiden en allerlei mooie capaciteiten hebben (en daarnaast superleuk zijn). Ik verstop me zelfs niet meer altijd direct als ik non-verbaal word, ook al voel ik me dan vaak ontzettend opgelaten en onthand. Want het is een voor mij normale reactie op een overdosis input. En als ik dat laat zien gaan mensen hopelijk snappen dat je anderen niet moet definiëren op basis van wat ze niet kunnen.

De tweede groep is knetterautistisch maar kan dat maskeren en doet het ook. De autisten zijn onder u! Maar zij leven zonder de voordelen die ik heb, van een omgeving die rekening met ze houdt, omdat ze niet voor hun autisme uit kunnen of willen komen.

Als mensen het niet willen vind ik het prima. Je geeft wel een aardig diepgaand inkijkje in je psyche en daar moet je maar net zin in hebben. Maar als ze niet kunnen, omdat hun omgeving het niet toelaat dat je “zonodig een labeltje wil”… daar heb ik ge-voe-lens over. Om nog eens de vergelijking met lengte te maken die ik eerder heb gebruikt: dat is alsof je zegt “hier heb je een uniform voor een vrouw van 1,71. Want wij zijn gewoon normaal.” Vreemd genoeg word ik daar niet korter van, wel ongelukkiger. En je zegt ermee dat alleen gemiddelde mensen recht hebben op passende kleren.

Nou, ik heb nieuws: iedereen heeft recht op een passend uniform, en iedereen heeft er recht op dat er rekening met ze gehouden wordt. Voor veel autisten hoef je niet meer te doen, maar wel andere dingen, en daarom lijkt het zo vreemd. Je hoeft voor mij bijvoorbeeld geen feestje of borrel te organiseren. Scheelt tijd! Scheelt moeite! Scheelt geld! Wat handig! In ruil wil ik graag dat je geen nare geluiden maakt als ik mijn koptelefoon niet op kan, dus als ik naar iemand moet luisteren bij een vergadering of presentatie. En als je mij gewoon autistisch laat zijn krijg je gratis al mijn autistische bonussen, zoals een radar voor onuitgesproken spanningen, eindeloos veel woordgrappen, en dat je activiteiten moet voorbereiden in plaats van zomaar wat improviseren (want dan kun je me niet van tevoren vertellen wat we gaan doen). Wat leuk! Wat handig! Hadden we maar meer autisten!

Ik hoop, door uit de kast te zijn, dat mensen leren om ook hun eigen autisten uit de kast te laten.

3 thoughts on “Uit de kast”

  1. Zo fijn dat je uit de kast bent en zo goed en met veel respect duidelijk kunt maken wat dat betekent in de communicatie met jou. Nu moeetn nog alle niet-autisten zich bewust worden van hun gedrag en daar naar handelen en we hebben een veel leukere wereld.
    Veel plezier op je roeikamp!

  2. Hoi Anna,

    Ik ben zó blij met wat je schrijft, het is zo heerlijk en herkenbaar! En ‘gewoon zoals het is’ en niet mooier gemaakt. Zoals je schrijft over wat je coach van je vraagt…dat zou ik ook hebben. Verdwalen in ‘wat er allemaal gebeurt’ in plaats van ‘alleen die boot’. Of ik in de spiegel kijk.

    Groet,
    Pien
    (60 jaar en sinds 7 jaar diagnose Asperger)

    1. Dag Pien, wat fijn! Daar doe ik het voor. Dankjewel voor het vertellen. Verder kan ik je aanraden te gaan roeien als je het nog niet al doet ;)

Leave a Reply

Your email address will not be published.

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.