In elke relatie moet het een beetje van twee kanten komen, ook die van dokter-patiënt. Daarom ontwikkelde ik precies op tijd voor de driemaandelijkse update met de huisarts een interessante rode plek aan de binnenkant van mijn elleboog. Gekke uitslag, daar kunnen huisartsen tenminste iets mee.
En dat was ook zo. Nadat we hadden besproken hoe mijn huidige medicatie bevalt (slecht), welke opties er zijn (weinig) en er weer een vermoeiend lange aanvraag naar de bloedprikkers was gestuurd, stroopte ik braaf mijn mouw omhoog en kon hij zijn ding doen. Gordelroos! Zalfje!
“Goh,” zei ik, “Postvirale ziekten, spaar ze allemaal.”
“Nou ja, gordelroos is niet postviraal,” zei de huisarts, “je hebt het virus al bij je sinds je als kind een keer waterpokken kreeg.”
Gelukkig maar.
“Mag ik naar de sauna?” Ik had net met m’n moeder afgesproken maandagochtend experimenteel naar de sauna te gaan.
“Dat mag. Maar geen contact met zwangere vrouwen en baby’s. Oh! Ben jij zwanger? Dat gaat niet samen met je medicatie.”
Ik vind persoonlijk vooral dat het niet samengaat met de levensverwoestende ziekte die ik al anderhalf jaar heb en waarvoor ik eigenlijk bij de huisarts was, maar dat is mijn perspectief.
Het is lastig dat perspectief over te brengen aan je huisarts, zelfs eentje die goedbedoelend en ondersteunend is als de onze (hij is iets voor me aan het uitzoeken en ik maak me geen illusie dat hij daar onder werktijd veel ruimte voor heeft). Zeker als je naast de eveneens zieke huisgenoot zit. De huisgenoot brengt veel tijd door met zijn ogen dicht in een tuinstoel en heeft daardoor ondanks de factor 50 alweer zijn jaarlijkse transformatie naar Gebronsde Blonde God doorgemaakt. Wij zien er meestal meer uit als een NSDAP-propagandaposter dan zieligerds waar een collecteweek voor wordt georganiseerd. Dus ook al weet elke medicus officieel wel wat er met ons is, dat is niet wat ze voor ogen hebben als we in de spreekkamer zitten.
Hetzelfde geldt ook voor bijna onze hele omgeving, want onze afspraken zijn zo gepland dat het waarschijnlijk acceptabel gaat op het moment zelf. Als het echt slecht gaat zeggen we bijna altijd af, want dan kunnen we geen bezoek hebben en het is ook gênant om er zo bij te liggen. Mensen zien ons als we uit bed zijn, en als we uit bed zijn is het een goede dag.
Hierom zijn wij onuitspreekbaar dankbaar voor de artsen met long covid, ME, chronische lyme en andere postvirale ziekten die mee hebben gewerkt aan een documentaire die dit juist wel in beeld brengt. Hij duurt 55 minuten en staat voor iedereen toegankelijk op YouTube. Als je deze blog volgt en hem nog niet gezien hebt, dan zouden wij het enorm waarderen als je die tijd ervoor wilt nemen. Het laat beter zien hoe ons leven eruit ziet dan 500 blogposts kunnen.
❤️ en auw.