Balans

Drop Thy still dews of quietness,
Till all our strivings cease;
Take from our souls the strain and stress,
And let our ordered lives confess
The beauty of Thy peace.

De huisartsen en praktijkondersteuners konden niet veel helpen. De fysiotherapie maakte ons heel snel slechter. De long covid-kliniek is nog niet open. Er zijn twee mensen die, en dit bedoel ik zonder enige overdrijving, ons leven hebben gered: onze ergotherapeuten.

Op basis van eerdere ervaring dacht ik dat een ergotherapeut iemand is die je helpt met hun encyclopedische kennis van nuttige medische gadgets en capaciteiten om de grootste chaos nog te kunnen vangen in overzichtelijke schema’s. Ergotherapeuten, dacht ik, leren je het beste te maken van de situatie waar je nou eenmaal in verzeild bent.

Ik wilde niet het beste maken van de situatie waar ik in verzeild was. Ik wilde dat iemand me beter maakte. En ik wilde al helemaal niet leren omgaan met mijn leven op dat moment, drie maanden ziek: waar een fantastische week betekende dat zowel mijn haar als mijn lakens een keer gewassen waren.

Bij long covid is de ergotherapeut je hoofdbehandelaar. Niet officieel, want dat mag niet*. Maar in de praktijk wel. Er zijn officieel nog geen medicijnen, maar je kunt er wel iets aan doen, en door hoe de ziekte werkt zijn ergo’s uniek gekwalificeerd om je daarbij te helpen.

Het eerste van de vele problemen bij long covid is dat je niet herstelt. Dat klinkt als een dooddoener: je bent chronisch ziek, nogal wiedes dat je niet herstelt. Maar ik bedoel het heel letterlijk en heel direct: waar een gezond mens bijkomt van een sprintje naar de trein als ze eenmaal in de coupé op een bank is geploft, waar bijna iedereen opknapt van acht uur als een blok slapen, doe je dat bij long covid niet. Je zenuwstelsel blijft in de actie-stand, al lig je de hele dag in bed, en je wordt dus alleen maar moeier en zieker.

De ergotherapeut kan je leren hoe je in de rust-stand komt.

Als je dat met veel vallen en opstaan een beetje onder de knie hebt (een hartslag onder de zestig is hier in huis nog altijd een feestelijke gebeurtenis waar alle aanwezigen direct luidkeels van op de hoogte worden gesteld) kun je die rust-momenten gaan inplannen, zodat er ook dingen mogelijk worden die niet ofwel zelfverkozen ofwel door de ziekte opgelegde rust zijn.

De ergotherapeut kan je helpen met schema’s zodat je weliswaar nog steeds helemaal gestoord wordt van hoe vaak en hoe lang je met oordoppen in in een donkere kamer naar de muur ligt te kijken, maar wel het idee hebt dat het ergens toe leidt.

Tegen die tijd heb je ontdekt dat long covid nog veel meer met je doet, bijvoorbeeld je enorm gevoelig maken voor alle vormen van zintuiglijke input, tot het punt dat je bijvoorbeeld niet naar de supermarkt kan omdat daar veel te veel kleuren en prints en reclameborden zijn. Of niet kan fietsen omdat het beeld dan te snel gaat.

De ergotherapeut kan je helpen oefenen met prikkels. (Wij moesten hiervoor naar ergotherapeut 2, maar we zijn 1 nog steeds innig dankbaar dat ze ons uit het eerste donkere hol heeft gesleurd.)

Ondertussen moet je je hele leven monitoren en keuzes maken: wat doe ik wel, wat doe ik niet? Wanneer kan er bezoek en hoe lang dan? Het begint misschien saai te worden, maar dit is dus waar ergotherapeuten in gespecialiseerd zijn. En ze zijn geen psychologen, maar al die “levende rouw” die erbij komt kijken, over de dingen die vroeger je identiteit bepaalden en je nu allemaal niet meer kan doen, die hebben ze al duizend keer gezien en ze kunnen je dus ook vertellen dat je niet gek bent, dat het niet vreemd of ondankbaar is dat je het misschien wel moeilijker vindt om weer iets te kunnen dan alleen in foetushouding in bed liggen, want als KAN NIET het antwoord is op elke vraag en gedachte in plaats van op slechts 99% van alle vragen en gedachten, dan zijn de dilemma’s minder leuk maar wel een stuk makkelijker.

Voor ons is de ergotherapeut nu even God.

(Dat vinden ze zelf buitengewoon oncomfortabel. Ze willen niet eens dat hun collega-ergo God is. Als je zegt “dat mag niet van B,” dan zeggen ze “Ik weet vrij zeker dat B niet heeft gezegd dat dat niet mag. Ik denk dat ze je de kennis en ondersteuning heeft gegeven om zelf een overwogen keuze te kunnen maken of je dat moet doen of niet.”)

En nu, na anderhalf jaar ergotherapie, na anderhalf jaar elke minuut van elke dag bezig zijn met de ziekte, is hij daar.

Balans.

*: ergotherapeuten zijn niet BIG-geregistreerd, vallen niet onder het medisch tuchtrecht, en mogen geen diagnoses stellen of verwijzingen doen. Ze sturen een briefje naar de huisarts en die verwijst dan. Belachelijk? Ja BELACHELIJK. Daarom hebben ergo’s hun eigen registratie opgetuigd. Oh, je zou maar bestuur zijn van de vereniging van ergotherapeuten. De vergaderagenda’s! De schema’s! Kippenvel.

Ieniemienie gevoelens over bureaucratische processen

Alexithymie is een woord met drie keer een ie-klank die op drie verschillende manieren wordt geschreven omdat Nederlands raar is. Het betekent (onder andere) moeite met het herkennen van je eigen emoties en komt bij meer dan de helft van de autisten voor, waaronder bij mij.

Het betekent niet dat je geen emoties hebt. Het betekent dat terwijl je ze hebt je niet doorhebt dat je ze hebt, of je een proces door moet om erachter te komen dat je ze hebt. De meeste mensen leren dat in hun kindertijd, maar ongeveer 10% houdt er altijd moeite mee. Dat betekent niet dat je bent blijven “steken” en “emotioneel onvolwassen” bent of zo. Het betekent… dat je moeite hebt met het herkennen van je emoties, punt.

Ik vind het een lastig onderwerp om over te schrijven, met name omdat er in het verleden iemand in mijn heel nabije omgeving was die de gewoonte had mij te vertellen wat ik voelde en erg kil werd als ik het daar niet mee eens was. Toegeven dat ik daadwerkelijk moeite heb met vaststellen wat ik voel zou me totaal weerloos gemaakt hebben in die relatie, een gedachte waar ik nu, al een jaar of tien bevrijd, nog steeds enorme stress van krijg (dat kan ik voelen, ja).

Vertellen dat je moeite hebt met het herkennen van je emoties, dat je even tijd nodig hebt om erachter te komen wat je ergens van vindt, daar kunnen mensen niet altijd mee omgaan. Zij gaan dan dingen denken als “als je niet eens meteen weet of je dit vervelend vindt, dan kan je het nooit heel erg vervelend vinden, dus dan is het niet zo heel erg als ik er mee doorga, ook al zeg je op een gegeven moment wel dat je het vervelend vindt”.

Je hoeft niet heel veel fantasie te hebben om scenario’s te bedenken waar dit best snel heel naar kan worden.

Het ergste is nog, ik kan die mensen nog wel snappen ook. Het lijkt van buitenaf soms alsof iemand heel erg van gedachten is veranderd, alsof dingen die eerst oké waren nu niet meer mogen. Om een concreet niet al te traumatisch voorbeeld te geven: ik ben vanwege mijn achtergrond vaak de enige “technische” vrouw in een gezelschap van mannen geweest, en daar zitten altijd ongewenst vrijgezelle heteromannen bij die met jou goed over code kunnen praten en dat extrapoleren naar goed over vrouwen kunnen praten. Met sommigen is dat oprecht leuk en met sommigen is dat oprecht ontzettend oncomfortabel, en ik weet het verschil soms na een maand pas. Dat is voor alle betrokkenen onhandig, want met de mensen met wie het ontzettend oncomfortabel is wil ik dan niet meer over persoonlijke dingen praten, en voor hen is dat “ineens”. (Ik wilde het eerst ook al niet, maar dat had ik zelf niet door. Ik dacht gewoon dat ik de verkeerde BH had aangetrokken die dag of dat er onweer aan zat te komen of zo.)

Bij mensen met alexithymie worden hun gevoelens dus vaak niet serieus genomen, waardoor je in een vervelende spiraal komt, want: zijn ze er dan wel echt? Zijn ze wel proportioneel? Ben ik nu terecht boos? Mag ik vragen dat dit verandert? Heb je eindelijk door dat je iets voelt, is het alsnog niet goed. Gedoetje.

Ik heb geen doel of plan met deze blog. Ik had een blog van 1800 woorden geschreven waarvan ik na woord 15 ongeveer wist dat het niet publicabel zou zijn. Meestal houd ik dan op, want waarom zou je de moeite doen? Maar deze keer typte ik door, tot er een lampje aanging (goed zichtbaar, want het was midden in de nacht) en ik er in hoofdletters boven zette DIT IS GEEN BLOG, DIT IS ANNA DIE ONTDEKT DAT ZE STRESS HEEFT OVER DE WIA.

Dan weten jullie dat gelijk ook. Heet van de naald. Dat wil zeggen, ik heb waarschijnlijk al weken stress over de WIA, maar jullie weten het nauwelijks later dan ik ;)

Emotiekaart, met de titel "Hoe voel jij je vandaag?" Het is een raster met twee assen (positief-negatief en hoge-lage energie) met op elk blokje de naam van een emotie, niet altijd accuraat

Beeldvorming

In elke relatie moet het een beetje van twee kanten komen, ook die van dokter-patiënt. Daarom ontwikkelde ik precies op tijd voor de driemaandelijkse update met de huisarts een interessante rode plek aan de binnenkant van mijn elleboog. Gekke uitslag, daar kunnen huisartsen tenminste iets mee.

En dat was ook zo. Nadat we hadden besproken hoe mijn huidige medicatie bevalt (slecht), welke opties er zijn (weinig) en er weer een vermoeiend lange aanvraag naar de bloedprikkers was gestuurd, stroopte ik braaf mijn mouw omhoog en kon hij zijn ding doen. Gordelroos! Zalfje!

“Goh,” zei ik, “Postvirale ziekten, spaar ze allemaal.”
“Nou ja, gordelroos is niet postviraal,” zei de huisarts, “je hebt het virus al bij je sinds je als kind een keer waterpokken kreeg.”

Gelukkig maar.

“Mag ik naar de sauna?” Ik had net met m’n moeder afgesproken maandagochtend experimenteel naar de sauna te gaan.

“Dat mag. Maar geen contact met zwangere vrouwen en baby’s. Oh! Ben jij zwanger? Dat gaat niet samen met je medicatie.”

Ik vind persoonlijk vooral dat het niet samengaat met de levensverwoestende ziekte die ik al anderhalf jaar heb en waarvoor ik eigenlijk bij de huisarts was, maar dat is mijn perspectief.

Het is lastig dat perspectief over te brengen aan je huisarts, zelfs eentje die goedbedoelend en ondersteunend is als de onze (hij is iets voor me aan het uitzoeken en ik maak me geen illusie dat hij daar onder werktijd veel ruimte voor heeft). Zeker als je naast de eveneens zieke huisgenoot zit. De huisgenoot brengt veel tijd door met zijn ogen dicht in een tuinstoel en heeft daardoor ondanks de factor 50 alweer zijn jaarlijkse transformatie naar Gebronsde Blonde God doorgemaakt. Wij zien er meestal meer uit als een NSDAP-propagandaposter dan zieligerds waar een collecteweek voor wordt georganiseerd. Dus ook al weet elke medicus officieel wel wat er met ons is, dat is niet wat ze voor ogen hebben als we in de spreekkamer zitten.

Hetzelfde geldt ook voor bijna onze hele omgeving, want onze afspraken zijn zo gepland dat het waarschijnlijk acceptabel gaat op het moment zelf. Als het echt slecht gaat zeggen we bijna altijd af, want dan kunnen we geen bezoek hebben en het is ook gênant om er zo bij te liggen. Mensen zien ons als we uit bed zijn, en als we uit bed zijn is het een goede dag.

Hierom zijn wij onuitspreekbaar dankbaar voor de artsen met long covid, ME, chronische lyme en andere postvirale ziekten die mee hebben gewerkt aan een documentaire die dit juist wel in beeld brengt. Hij duurt 55 minuten en staat voor iedereen toegankelijk op YouTube. Als je deze blog volgt en hem nog niet gezien hebt, dan zouden wij het enorm waarderen als je die tijd ervoor wilt nemen. Het laat beter zien hoe ons leven eruit ziet dan 500 blogposts kunnen.

 

Samen ziek

De huisgenoot en ik zitten in een redelijk bijzondere situatie: we hebben allebei long covid en we worden allebei maar niet beter. Als dit langskomt in terloopse gesprekjes reageren mensen met ofwel “oh, dat is dan wel weer fijn voor jullie” ofwel “oh, dat is helemaal erg!” Ja, wat is het nou?

In de eerste plaats is het vreselijk onpraktisch. Er moet in een huishouden nou eenmaal van alles gebeuren, van de dagelijkse dingen zoals zorgen voor eten en de persoonlijke hygiëne tot de incidentele zaken zoals klussen aan het huis. Als je een zieke partner hebt betekent dat een hoop extra werk voor de niet-zieke partner. Als je twee zieke partners hebt betekent dat… een hoop hulp vragen en een hoop dingen die gewoon blijven liggen. Daarnaast kunnen we momenteel ook allebei niet veilig autorijden, dat soort dingen. Gedoe.

Verder heb je natuurlijk het mentale aspect dat het helemaal niet leuk is om je geliefde beroerd en (soms) ongelukkig te zien. Ziek zijn is gewoon kut.

Daar staat tegenover dat… Nee. Daar staat niets tegenover. Langdurig ziek zijn is geen uitdaging die je besluit aan te gaan waarbij je doorzettingsvermogen kan omzetten in voldoening en levenservaring. Het is iets wat je overkomt en het is gewoon kut.

Maar er zijn WEL aspecten van het allebei ziek zijn die de situatie voor ons makkelijker maken. Ik kan het vergelijken met de vorige keer dat de huisgenoot niet beter werd nadat hij covid had gehad. Mijn belangrijkste herinnering aan die tijd is niet dat ik moe was omdat ik al het huishouden in m’n eentje deed, of dat ik weinig tijd had voor mijn eigen dingen, of wat dan ook. Het was dat ik eenzaam was omdat m’n maatje weg was en ik alles alleen moest beslissen. Gaan we op vakantie? Wat is ueberhaupt vakantie als je niet gaat fietsen of zeilen? Wat eten we vanavond? En morgen? Kan hij dit aan? Moet ik hem nu aanmoedigen? Moet ik hem nu afremmen? Moet ik hiervoor de huisarts bellen? En voor dit? Mag dit in de wasmachine? Waar is het kabinet nu weer mee bezig?

De huisgenoot zweefde door de tijd en ik zat alleen met al m’n vragen. (Ik kon na deze periode wel veel beter autorijden.)

Als je long covid hebt moet er heel veel rekening met je gehouden worden, want je kunt niet zoveel aan. Het is dus zeker niet dat wij in gelukzalig duo-schap hand in hand de dagen doorgaan. Het overgrote deel van de tijd zijn we niet in dezelfde kamer, want dat verdragen we helemaal niet. Dat leidt tot grappige afstem-sessies zoals “ok, dan ga jij nu naar de badkamer, doe rustig aan, want dan kan ik ondertussen de vaatwasser uitruimen, wil je alsjeblieft je deo in de slaapkamer opspuiten, dan kan ik daarna in de badkamer terwijl jij je ontbijt maakt en als je dan in de tuin gaat ontbijten…” want ik moet kotsen van deo-geur en bij de huisgenoot voelt het geluid van het opruimen van bestek alsof iemand met een gong op zijn hoofd slaat en we kunnen allebei niet tegen eetgeluiden. We roepen waarschuwingen naar elkaar zoals “KRAKEN!” als er een plastic zakje opengescheurd moet worden zodat de ander z’n oren dicht kan doen en verwijten het elkaar niet als de ander wegrent van een zintuiglijke prikkel die gewoon zeer doet. Het aangeven van een noise cancelling koptelefoon is een uitgebreide communicatie die geen woorden nodig heeft.

Dat rekening houden met elkaar, dat wil je graag goed doen als partner, maar als je het niet zelf hebt meegemaakt is het eigenlijk niet te begrijpen. En als je het begrijpt is het veel makkelijker om te doen.

We kunnen ook bijna feilloos lezen hoeveel energie de ander heeft en hebben geleerd op welke momenten op de dag we bijna synchroon lopen: elke avond om half acht date-wandeling om bij te praten, praktische problemen te bespreken en (als we echt veel energie over hebben) over het kabinet te zeiken.

Dat wij elkaar volledig begrijpen, dat is de grote waarde van samen ziek zijn.

 

Een dag in het leven

Kies je avontuur!

7.15: wakker. Sommige dagen moet ik medicijnen innemen die niet samengaan met ontbijt, die liggen dan klaar naast m’n bed. In alle gevallen probeer ik weer te gaan slapen. Als dat lukt kun je gelijk verder bij 9.00. Als het niet lukt heb je:

  • Een normale dag: ik lees en doezel wat
  • Een geweldige dag: ik hark alvast mijn Duolingo-oefeningen bij elkaar
  • Een slechte dag: ik lig opgekruld op bed en hoop dat het overgaat en ik niet naar de wc hoef want, tja, hoe dan?

9.00 opstaan! Even inprenten hoe laat het precies was. Naar beneden, Brinta, koffie. Ik werk aan een sudoku, wat me een beeld geeft van De Staat van het Brein. (Het brein weet het niet altijd als hij het niet doet, want om door te hebben dat je brein het niet doet moet je brein het doen.) Ik doe de oefeningen van de ergotherapeut.

  • Een normale dag: ik wandel een rondje en plof dan op de bank met een boek of podcast
  • Een geweldige dag: ik ruim dingen op, vervang m’n lakens of was m’n haar
  • Een slechte dag: ik lig nog in bed maar de huisgenoot is een schat en brengt koffie en chocola

Twee uur na het opstaan: 20 minuten naar bed.

11:20: blok 2. Als we bezoek krijgen is het meestal ongeveer nu. Na familie 1 dag geen afspraken, na dokters, ergotherapeuten, en andere extra intensieve gezelligheden 2 tot 3 dagen niets. Vanwege dit schema moet je me soms meer dan 4 weken van tevoren boeken. Het schema van de huisgenoot is wat vrijer, we zijn dan ook om de haverklap uit sync waardoor zijn bezoek mij niet te zien krijgt en vice versa.

Als er geen bezoek is doe ik weer ergotherapie-oefeningen. We overleggen hoe we het avondeten voor elkaar gaan krijgen vandaag en of ik daar dus boodschappen voor moet doen. Rondje lopen, lunchen, iets lezen of luisteren. Op slechte dagen: ik lig nog steeds in bed.

Twee uur na het vorige slaapje: tijd voor weer een slaapje!

13:40. Rondje lopen. Stukje breien. Stukje lezen. Stukje sudoku? Tussen 2 en 3 uur ‘s middags ben ik meestal op m’n best: op slechte dagen kom ik nu m’n bed uit. Het leeft! Iedereen blij. Op goede dagen is dit het moment om dingen te doen die ingewikkelder zijn, zoals bankzaken of een blogpost schrijven. Of ik doe een prikkeltraining: een rondje fietsen of een paar haltes met de bus en terug lopen. Door dat bij te houden als het niet nodig is is de klap minder groot als het wel nodig is.

Terug naar bed. Deze is moeilijk, omdat ik eindelijk het idee heb dat er iets gebeurt.

16u. Als we zelf koken: alvast iets aan het eten doen. Koken en eten direct achter elkaar is te veel inspanning dus we beginnen vroeg en wisselen taken af. Als we iets van de immens gewaardeerde kokers in de oven schuiven mag ik nu alles doen waar ik zin in heb zolang je het maar languit stil liggend op de bank kunt doen. VRIJHEID

18u: avondeten. We leven op! De zuchtende mitochondriën krijgen een shot verse glucose. Op goede dagen kijken we iets rustigs. Omroep Max en natuurdocumentaires zijn favoriet.

Na het avondeten wandel ik nog een rondje. Daarna hangen we wat op de bank, op slechte dagen op verschillende verdiepingen. De huisgenoot gaat vroeg naar boven, zijn avondmeditatie duurt ruim een uur. Ik ga naar bed als ik merk dat ik moordzuchtig word en met m’n telefoon wil gaan gooien. Als ik er om 22u nog niet in lig stuurt de huisgenoot me naar bed.

Wat we tussendoor óók doen: met elkaar lachen, ver inzoomen op de foto’s van de neefjes en nichtjes in de familieapp, in de zon zitten, gekke meerkeuzevragen bedenken voor op mastodon, vogelgeluiden identificeren.

En dan dus slapen. Want morgen is er weer een dag.