Drop Thy still dews of quietness,
Till all our strivings cease;
Take from our souls the strain and stress,
And let our ordered lives confess
The beauty of Thy peace.
De huisartsen en praktijkondersteuners konden niet veel helpen. De fysiotherapie maakte ons heel snel slechter. De long covid-kliniek is nog niet open. Er zijn twee mensen die, en dit bedoel ik zonder enige overdrijving, ons leven hebben gered: onze ergotherapeuten.
Op basis van eerdere ervaring dacht ik dat een ergotherapeut iemand is die je helpt met hun encyclopedische kennis van nuttige medische gadgets en capaciteiten om de grootste chaos nog te kunnen vangen in overzichtelijke schema’s. Ergotherapeuten, dacht ik, leren je het beste te maken van de situatie waar je nou eenmaal in verzeild bent.
Ik wilde niet het beste maken van de situatie waar ik in verzeild was. Ik wilde dat iemand me beter maakte. En ik wilde al helemaal niet leren omgaan met mijn leven op dat moment, drie maanden ziek: waar een fantastische week betekende dat zowel mijn haar als mijn lakens een keer gewassen waren.
Bij long covid is de ergotherapeut je hoofdbehandelaar. Niet officieel, want dat mag niet*. Maar in de praktijk wel. Er zijn officieel nog geen medicijnen, maar je kunt er wel iets aan doen, en door hoe de ziekte werkt zijn ergo’s uniek gekwalificeerd om je daarbij te helpen.
Het eerste van de vele problemen bij long covid is dat je niet herstelt. Dat klinkt als een dooddoener: je bent chronisch ziek, nogal wiedes dat je niet herstelt. Maar ik bedoel het heel letterlijk en heel direct: waar een gezond mens bijkomt van een sprintje naar de trein als ze eenmaal in de coupé op een bank is geploft, waar bijna iedereen opknapt van acht uur als een blok slapen, doe je dat bij long covid niet. Je zenuwstelsel blijft in de actie-stand, al lig je de hele dag in bed, en je wordt dus alleen maar moeier en zieker.
De ergotherapeut kan je leren hoe je in de rust-stand komt.
Als je dat met veel vallen en opstaan een beetje onder de knie hebt (een hartslag onder de zestig is hier in huis nog altijd een feestelijke gebeurtenis waar alle aanwezigen direct luidkeels van op de hoogte worden gesteld) kun je die rust-momenten gaan inplannen, zodat er ook dingen mogelijk worden die niet ofwel zelfverkozen ofwel door de ziekte opgelegde rust zijn.
De ergotherapeut kan je helpen met schema’s zodat je weliswaar nog steeds helemaal gestoord wordt van hoe vaak en hoe lang je met oordoppen in in een donkere kamer naar de muur ligt te kijken, maar wel het idee hebt dat het ergens toe leidt.
Tegen die tijd heb je ontdekt dat long covid nog veel meer met je doet, bijvoorbeeld je enorm gevoelig maken voor alle vormen van zintuiglijke input, tot het punt dat je bijvoorbeeld niet naar de supermarkt kan omdat daar veel te veel kleuren en prints en reclameborden zijn. Of niet kan fietsen omdat het beeld dan te snel gaat.
De ergotherapeut kan je helpen oefenen met prikkels. (Wij moesten hiervoor naar ergotherapeut 2, maar we zijn 1 nog steeds innig dankbaar dat ze ons uit het eerste donkere hol heeft gesleurd.)
Ondertussen moet je je hele leven monitoren en keuzes maken: wat doe ik wel, wat doe ik niet? Wanneer kan er bezoek en hoe lang dan? Het begint misschien saai te worden, maar dit is dus waar ergotherapeuten in gespecialiseerd zijn. En ze zijn geen psychologen, maar al die “levende rouw” die erbij komt kijken, over de dingen die vroeger je identiteit bepaalden en je nu allemaal niet meer kan doen, die hebben ze al duizend keer gezien en ze kunnen je dus ook vertellen dat je niet gek bent, dat het niet vreemd of ondankbaar is dat je het misschien wel moeilijker vindt om weer iets te kunnen dan alleen in foetushouding in bed liggen, want als KAN NIET het antwoord is op elke vraag en gedachte in plaats van op slechts 99% van alle vragen en gedachten, dan zijn de dilemma’s minder leuk maar wel een stuk makkelijker.
Voor ons is de ergotherapeut nu even God.
(Dat vinden ze zelf buitengewoon oncomfortabel. Ze willen niet eens dat hun collega-ergo God is. Als je zegt “dat mag niet van B,” dan zeggen ze “Ik weet vrij zeker dat B niet heeft gezegd dat dat niet mag. Ik denk dat ze je de kennis en ondersteuning heeft gegeven om zelf een overwogen keuze te kunnen maken of je dat moet doen of niet.”)
En nu, na anderhalf jaar ergotherapie, na anderhalf jaar elke minuut van elke dag bezig zijn met de ziekte, is hij daar.
Balans.
*: ergotherapeuten zijn niet BIG-geregistreerd, vallen niet onder het medisch tuchtrecht, en mogen geen diagnoses stellen of verwijzingen doen. Ze sturen een briefje naar de huisarts en die verwijst dan. Belachelijk? Ja BELACHELIJK. Daarom hebben ergo’s hun eigen registratie opgetuigd. Oh, je zou maar bestuur zijn van de vereniging van ergotherapeuten. De vergaderagenda’s! De schema’s! Kippenvel.
