het virus – nescia/anna

Het normale leven

We zijn terug van elders ziek zijn en weer thuis ziek! Hoera!

Nou ja, zeker als de buurkinderen helemaal losgaan in de achtertuin of er een bas van meerdere huizen verderop door de muren dreunt ben ik daar helemaal niet zo blij mee. Maar het is wel fijn om weer thuis te zijn, met je eigen spulletjes en je eigen bank. Banken. We hebben er twee. En bed. Bedden. Hebben we er ook twee van. Er is een weelde aan plekken om olieverfschilderij-geniek neer te zijgen en die worden allemaal ingezet.

Op een van de dagen dat er echt te veel lawaai was thuis was ik naar het park ontsnapt, waar een appje van de huisgenoot me vond – “blijf nog maar even weg, wil je koffie?” Dat wilde ik wel, en graag ook een koekje en een breiwerkje. Met die uitrusting kan ik wegblijven tot ik ofwel naar de wc moet of het gaat regenen.

Zo in het natuurlijke licht viel het me op dat mijn nieuwe vest wel erg mooi aan het worden is.

Voor de UWV-medewerker die dit leest in november 2025 en wil zeggen “hoezo roep je de hele tijd dat je werkgeheugen kaduuk is en je geen complexiteit meer aankan”: dit patroon is horizontaal en verticaal symmetrisch (en diagonaal, maar dat maakt voor het breien niet uit), wat betekent dat je, in technische termen, geen zak hoeft te onthouden. Het is echt HEEL makkelijk. Neem dat maar aan van de vrouw die niet kan onthouden hoe dat apparaat heet waar je pannen en servies in stopt om schoon te worden.

Nu we weer terug zijn begint ook het werkende leven weer. Ik had een wonderschoon schema opgesteld. Toen moest ik op maandag naar de tandarts, dinsdag naar de bedrijfsarts en woensdag naar de fysio, en lag ik van woensdagmiddag tot zaterdag in bed, moest zondag m’n vriendinnen afzeggen en was maandag nog te duizelig om te kunnen werken. Maar het schema was wel HEEL MOOI. Met blauwe glitterinkt.

Het is wel fijn dat de vakantie voorbij is en iedereen weer een beetje in de buurt is. Een half uurtje thee met de mensen die helemaal weten hoe het zit en met wie je het over andere dingen kan hebben dan ziek zijn is zo heerlijk. Zie ons! We hebben het over dat jij ging surfen! En de buurvrouw van de vrienden met de knuffelige poes! En over mensen die in het park over breien kwamen praten!

Wat maken we eigenlijk veel mee!

Terugkomen van vakantie voor beginners met of zonder rekenmachine

We waren op vakantie op een sprookjesachtig mooie plek waar we gratis mochten blijven. Onze vakantie duurt tot en met aanstaande zondag. Het is nu donderdag, dus we zijn thuis.

Huh?

Het werkt als volgt – turf even mee.

Om thuis te komen moeten we een aantal dingen doen. Niets wat mensen zonder long covid niet hoeven, al hadden wij waarschijnlijk meer dekentjes mee, en ergonomische hoofdkussens, en zeven paar oordoppen voor twee personen, maar dat maakt het verschil niet.

Alleen maar spullen in de auto stoppen, een laatste doekje over de WC halen, sleutel inleveren, allebei een half uur rijden, huissleutel vinden, en spullen weer uit de auto halen. (Optionele extra doelen: spullen op hun plek en ergens eten zien te regelen.)

Hiervan moeten we anderhalf tot twee dagen herstellen, dus de vakantie “tot zondag” betekent uiterlijk vrijdag terug.

Daarbij komt dat we er niet zomaar op kunnen rekenen dat we veilig auto kunnen rijden. Of nog wel veilig, maar met zoveel focus en mentale inspanning dat we drie of meer dagen nodig hebben om erbovenop te komen. Dus we hebben geen terugreisdag, maar een terugreistijdslot van meerdere dagen waarin we gaan zodra het kan. (Zo zijn we ook dagen later vertrokken dan gepland.)

We zijn de levende versie van de PostNL-app, inclusief “sorry, het is vandaag niet meer gelukt! Morgen hoor je meer!!!”

Nu vinden wij dat eigenlijk best normaal voor vakanties, want vroeger gingen wij op zeilvakantie en als de wind dan niet, of juist te veel, ging, gingen wij ook niet. Een tocht die langer is dan je uithoudingsvermogen waardoor je onderweg roergangers moet wisselen is heel normaal. En dat je lichtgevend bleek of alarmerend groen over de eindstreep komt, daar kijkt niemand van op.

Heerlijk, dat vakantiegevoel!

Wegwijzers

Het is merkbaar, de nieuwe fase. Ik begin zelfs dingen te ondernemen! Grote medestander daarin is mijn moeder. Zij heeft een versleten heup en daardoor hebben we ongeveer hetzelfde wandeltempo. Ik ben heel blij met iedereen die met me wandelt, en nog blijer als iemand niet Het Is Niet Erg Hoor, We Doen Het Lekker In Jouw Tempo hoeft te zeggen ;)

Long covid is een onzichtbare ziekte. Ik zie er, als ik niet te moe ben, behoorlijk blakend uit. Dat betekent in de praktijk dat ik al meerdere keren een trein of tram heb gemist terwijl ik op het perron op een bankje zat te wachten, omdat ze zo ver van het bankje stopten dat ze al weg waren voor ik de deur heb bereikt. Ik ga zowat wekelijks met de trein omdat ik niet EN naar het centrum kan fietsen EN daar dan ook nog iets doen, zoals een boek ophalen. Maar een op het oog kerngezonde Hollandse deerne die met 3 kilometer per uur aan komt marcheren, daar wachten conducteurs en machinisten niet op. Mijn moeder (natuurlijk ook een blakende Hollandse deerne) loopt tijdelijk met een hippe doch functionele stok en dus wacht het OV op ons. Erg prettig. Ik wil eigenlijk ook een stok, puur voor de signaalfunctie, maar in mijn maat zijn er geen opvouwbare.

Wat je ook niet van buiten kan zien is dat het in het bolletje nog steeds niet zo wil vlotten. Mijn kwartet aan hulpverleners roept dat dit Heel Normaal is. Voor een deel kan je er aardig omheen werken: ik heb alle medische herinneringen op maximale irritatie staan (twee dagen van tevoren, dag van tevoren, uur van tevoren…). Als er iets op een specifieke tijd moet gebeuren zet ik een alarm in mijn horloge en dan zoek ik op mijn telefoon op wat het moet zijn. Als ik een reis plan in de NS-app sla ik hem gelijk op EN maak een screenshot. Dan zit er een kleine geluksfactor in: als ik om 12 over op spoor 7 moet zijn en ik realiseer dat ik in plaats daarvan om 7 over op spoor 12 klaar sta, dan haal ik de trein waarschijnlijk nog net (schuifel, roltrap, schuifel, roltrap, schuifel). Omgekeerd is het pech. Maar dan komt er wel weer een volgende trein, en ik hoef verder toch nergens te zijn.

Mijn omgeving wordt steeds vaardiger in het vertalen van Anna-naar-Nederlands, hoewel de huisgenoot laatst een keer op heeft gegeven toen ik wel “stofzuigen” kon bedenken maar niet “stofzuiger” en die dus maar “vrachtwagen” noemde. En mijn moeder moest even schakelen toen ik een breipatroon een recept noemde, want we hebben ook best wel vaak over eten. Dat heeft gelukkig nog niet tot ongelukken geleid.

Mochten we nog een keer zo’n spelletje doen waar je een woord moet omschrijven, dan VERPLETTER ik jullie.

De planteneter met de vijf botervloten

Goed nieuws: ik heb een nieuwe fase bereikt. Bij deze fase hoort een nieuwe hulpverlener. Ik heb er nu vier. KWARTET!

Ze zijn het meestal niet met elkaar eens. Dat is doorgaans geen probleem trouwens, omdat ze allemaal vinden dat de ergotherapeut de baas is. En het is ook niet zo gek: er is nog niet genoeg onderzoek met harde conclusies om het over veel dingen eens te kunnen zijn.

Dingen waar iedereen het over eens is als het over long covid gaat:

Je moet het heel heel heel heel heel rustig aandoen, nee, rustiger
Veel eiwitten eten

Dat was het.

Er wordt ondertussen wel behoorlijk wat onderzoek gedaan – zelfs in Nederland, waar het echt schaamteloos lang heeft geduurd voor er iets gebeurde – maar deze variant van ME/CVS bestaat nog niet zo lang en het verloop is ook zo grillig en individueel dat het lastig is het soort rigide studies te doen waar medici op aanslaan.

Wat je als longcovidlijer zelf doet met die studies wisselt ook van persoon tot persoon. Er zijn mensen die echt zo goed als alles bijhouden, er zijn mensen die alleen hun ergo volgen, en sommigen doen er iets tussenin.

Ik lees zo goed als niets over het covid-onderzoek. Dit verbaast de mensen die me met veel lol twintig jaar aan examenbundels hebben zien doorwerken. Maar dan zijn ze vergeten: dat deed ik alleen voor de vakken die ik leuk vond. Covid is bepaald niet leuk – elk onderzoek is een lange lijst van alles wat er mis is in je lichaam, of je het nou merkt of niet. Van die kennis word ik niet bepaald beter.

Wat ik wel probeer bij te houden, met name via het internationale netwerk van zenuwlijers dat bijvoorbeeld op Mastodon is ontstaan, zijn dingen die je kunt doen. Zo zijn er bijvoorbeeld sterke aanwijzingen dat long covid de mate waarin je voedingsstoffen opneemt aantast. Omdat we ook nog eens minder eten (want ik sport niet meer vier tot vijf keer per week een kcal of 1000 weg) is het dus een idee om te proberen zoveel mogelijk voedingsstoffen te proppen in wat je eet.

Daarom: Groenten. En specifiek ook kiemgroenten. Dat is ongeveer de maximale hoeveelheid voor je verteringsstelsel toegankelijke voedingsstof per calorie. We hebben ondertussen een hele kwekerij, met op de vensterbank een rij mini-kasjes (botervloten met doorzichtig deksel) met tuinkers en rucola en zo in de verschillende stadia van hun groeiproces, elk op weg naar brute onthoofding op dag zeven. Nooit gedacht dat ik als veganist nog eens botervloten zou gaan verzamelen… In de voorraadkast staan weckpotten met een gaasje eroverheen waar taugé en een wisselend gezelschap aan andere kiemen in groeit. Die verhuizen geregeld naar de koelkast en vanuit daar naar de boterham, soepkom, salade of wok.

Het is waarschijnlijk onzin, maar toch heb ik het idee dat je het kunt voelen, die goede voeding. En je goed voelen door een placebo voelt ook gewoon goed.

Levensregel 2: vindt je contacttaal

Ik vind heel veel dingen raar in het leven, maar bovenaan staat toch wel dat we geen les krijgen in hoe breinen en relaties daartussen werken. Hierdoor had ik jarenlang het idee dat dat iets is wat je gewoon hoort te weten. Maar nee! Iedereen doet maar wat! Op de paar mensen die van nature de sociale en emotionele intelligentie hebben om het zelf te snappen na, kloten we allemaal maar wat aan.

Daarom dacht ik, laat ik eens opschrijven wat ik geleerd heb, want dat had ik een paar jaar geleden graag willen lezen. Al had ik er dan waarschijnlijk niets mee gedaan.

Eerder in deze serie van vooralsnog onbepaalde lengte: niet verwijten

Elastieken. Knikkeren. Flippo’s.

Dawson’s Creek. GTST. Temptation Island.

Hangen in de kantine. Hangen in de faculteitsbar. Hangen in de stamkroeg.

Bij elk stadium van mijn kindertijd tot na mijn studententijd hoorden dingen die iedereen deed en waar ik halfslachtig aan mee deed, me ondertussen afvragend waarom we dit in hemelsnaam deden. Mijn gevoelens varieerden van een zekere interesse (flippo’s, want die kun je sorteren) tot uitgesproken afkeer (kroeg). Maar ik deed er maar aan mee, want dat is wat al mijn kennissen deden.

(Godzijdank was ik orthodox katholiek en hing ik dus ook veel in kerken en pastories, bij uitstek geschikte omgevingen voor de ongediagnosticeerde autist, anders was er helemaal niets van mijn sociale vaardigheden over gebleven.)

Contact met andere mensen is een diepe behoefte die bijna alle mensen delen. Ik heb perioden gedacht dat ik bij die kleine minderheid hoorde die dat niet had. Dat was omdat alle manieren waarop mensen in mijn omgeving contact met elkaar hadden voor mij pijnlijk waren. Dat maakte het wat lastig om te herkennen dat de behoefte er op zich wel was. Als je alleen kokend water mag drinken, ga je dan niet denken dat dorst er gewoon bijhoort? Gelukkig had ik in al die periodes ook wel echte vrienden waarmee ik in mijn behoefte voorzag.

Familiefeestjes en groepsborrels zijn voor mij verschrikkelijk – veel te veel input van alle kanten. Praten over koetjes en kalfjes vind ik vreselijk ingewikkeld. Ik kan mijn scriptjes afdraaien maar krijg er geen verbinding met iemand mee, dus het is nogal een verliespost: kost wel energie, geeft geen sociale afstemming. Of wat neurotypische mensen er ook mee weten te bereiken.

De laatste tien jaar heb ik geleerd hoe ik wel contact kan voelen met mensen en dat heeft mijn leven 1387,12 keer mooier gemaakt.

In groepen: zingen. Roeien. Dingen waarbij je woordeloos op elkaar afstemt. Voor mijn koor- en ploeggenootjes ga ik door het vuur. Waar die gevoelens vandaan komen? Van het zingen en roeien zelf. Ik kan niet beschrijven hoe heerlijk ik het vind om tegelijk op te gaan in het geheel en mijn eigen verantwoordelijk in het ensemble te nemen. (Toen ik laatst tegen mensen “zingen is net roeien” zei snapten ze dat niet, en ik snap niet hoe je dat niet kan snappen.)

Als er gepraat wordt vind ik drie de perfecte groepsgrootte. Drie is niet te veel om het over lekker inhoudelijke dingen te hebben, en je hebt wel af en toe pauze als de andere twee met elkaar praten. Eén op één kan ook, met mijn beste vrienden. Al vind ik dan drie alsnog heel fijn, omdat ik weinig leuker vind dan mijn vrienden die elkaar leren kennen en leuker maken.

Je hoeft geen autist te zijn om de standaard vormen van contact niet fijn te vinden – of wel okee op zich maar niet het beste. Nadeel is dat mensen zich soms afgewezen voelen als je hun manier van contact maken niet trekt. Maar gelukkig hoef je niet met iedereen dikke matties te zijn (dat was voor mij ook wel een kleine openbaring).

Vanmiddag kwamen twee ploeggenootjes op meer dan corona-afstand theedrinken en ik voelde me als een bloemetje waar de zon op begon te schijnen. Bijna iedereen heeft menselijk contact nodig. Als je de vormen vindt die voor jou werken en je niet te schuldig voelt om de andere vormen over te slaan, kan je daar ook ongecompliceerd van genieten. En dat is ontzettend waardevol.