Category: Persoonlijk

Boek: Unfuck your habitat

In de tien jaar dat de huisgenoot en ik huisgenoten zijn hebben we misschien drie keer echt ruzie gehad, en het ging drie keer over opruimen. De huisgenoot is een opgeruimd type uit een familie van opgeruimde types. Ik ben dat niet, en dan heb ik ook nog een hoofd dat regelmatig de weg kwijtraakt. Ik ben slecht in opruimen EN slecht in in een niet-opgeruimde omgeving verkeren EN ik voel me permanent schuldig omdat door mijn troep een opgeruimd persoon in een niet-opgeruimd huis moet wonen EN een van mijn trucjes om te kunnen functioneren is het zo constant mogelijk houden van sommige onderdelen van mijn fysieke omgeving, waardoor ik flip als je, bijvoorbeeld, zonder toestemming iets op mijn bureau legt.

 

(Dit laatste was het hoogtepunt van De Grote Elektrische Schroevendraaier-ruzie van 2019. Het was zo episch dat er nog steeds alleen met grote omzichtigheid grapjes over gemaakt kunnen worden. Aangezien wij thuis met veel plezier grapjes maken over alles tot en met potentieel levensgevaarlijke bezoekjes aan de spoed wil dat echt iets zeggen.)

 

Heel in het kort is de samenvatting dus: ik kan niet opruimen, de huisgenoot mag (mijn spullen) niet opruimen, en daar zijn we allebei nogal ongelukkig over.
De oplossing ligt nogal voor de hand: ik moet leren opruimen.

 

Bovendien moet ik de meest opgeruimde persoon in huis worden want dan mag ik een kat (vind ik).

 

Ik heb door de jaren heen, ook pre-huisgenoot, al meerdere opruimsystemen geprobeerd. Aan sommigen heb ik iets overgehouden: zo leg ik door mijn vrij intensieve tijd als Flylady-adept nog steeds bijna elke avond mijn kleren voor de volgende dag klaar, en maak ik ‘s ochtends mijn bed op. Maar Flylady als geheel werkt niet voor mij. Het is heel specifiek en gedetailleerd. Ik legde dit aan de huisgenoot uit als “en dan zeggen ze: ga 15 minuten de eetkamer opruimen. Wij hebben geen eetkamer.” Hij begreep me direct. Als ik weinig energie heb neem ik alles letterlijk en kan ik niet vertalen naar “als je geen eetkamer hebt kun je ook de woonkamer opruimen”. Vervolgens vind ik dat ik Het Systeem heb gefaald en stop er maar helemaal mee.

 

En het zijn natuurlijk de momenten met weinig energie waarop het misgaat. Op de dagen dat ik zingend door het huis stuiter kan ik ook wel mijn kamer opruimen. De enige manier om het huis echt naar een permanent netter niveau te brengen is iets te vinden dat ook werkt als ik niet werk.

 

Ik kocht het boek Unfuck your habitat en het bijbehorende werkboek omdat het zich expliciet richt op mensen met een leven en eventueel ook een beperking. En ik was niet teleurgesteld. Het is extreem flexibel, maar biedt voor mij een aantal basisprincipes die (als je ze volgt) genoeg ruimte geven om met die flexibiliteit om te kunnen gaan. Het gevolg is dat ons huis al twee weken op een nog nooit eerder bereikt netheidsniveau is, terwijl het ondertussen een tijdje helemaal niet goed met me ging (de essentiële test). En: het ging volgens mij alsnog een stuk beter met me -omdat- het zo netjes is.

 

Dit komt natuurlijk niet door het boek alleen: je moet alsnog een bepaalde motivatie hebben om het ook daadwerkelijk in de praktijk te brengen. Die motivatie uit zich onder andere in dat ik op zoek ging naar een opruimboek en het ook aanschafte en ging lezen. Als je het boek gewoon aan willekeurige mensen uit gaat delen zal het gemiddeld een stuk minder effect hebben.

 

De dingen die me het meest hielpen staan ook allemaal openbaar op de site en daarom lijkt het me ok om ze hier te delen, maar ben je geïntrigeerd, koop dan zeker ook het boek (of leen de mijne).

 

1. Neem een voor-foto. Ruim 20 minuten op. Neem een na-foto. Vier het verschil.
2. Leg dingen niet NEER maar ruim ze op.
3. Je kunt het net zo goed nu doen. (Dit is de generieke vorm van punt 2.)
4. Neem de tijd op die je nodig hebt om een vervelend klusje te doen. Meestal is het in het echt enorm veel sneller klaar dan in je hoofd.
5. Zorg 1x per dag dat alle afwas weg is (ofwel vies in de afwasmachine, ofwel schoon in de kast).

 

Het toepassen van deze principes heeft een aantal dingen ontzettend veel makkelijker gemaakt. Ten eerste is mijn werkkamer tegenwoordig bruikbaar als werkkamer, best fijn als je thuiswerkt. Daarnaast raken mijn breiwerkjes niet meer in de war want die wonen allemaal in hun eigen tasje als ik niet actief aan ze aan het breien ben. En het fornuis is knetterschoon omdat er geen pannen meer op staan te wachten tot er plek is in de afwasmachine. Daardoor is het heel makkelijk er even een doekje over te halen voordat er geologische voedsellagen op ontstaan die alleen door professionals kunnen worden overwonnen. Een vies fornuis is een van mijn persoonlijke ergernissen (de huisgenoot lijkt immuun) en het is nu SCHOON. Tenslotte ruim ik zelfs op dagen dat ik niet ok ben mijn tas op zodra ik thuiskom en mijn kleren als er een kledingwissel plaatsvindt.

 

Er zijn ook nadelen. We zijn zo bij met de afwas en kledingwas dat duidelijk is geworden dat we meer mokken hebben dan plank en meer kleren dan kast. (Ik heb ook meer garen dan kast, maar dat wisten we al.) Daarnaast heeft ook de huisgenoot het bed opmaken en aanrecht en fornuis leeg houden omarmd en ben ik dus alsnog niet de opgeruimdste, waardoor ik nog steeds geen kat mag. Als laatste zit ik veel minder op Twitter, want ik heb het druk met opruimen (breien is ook opruimen, volgens de huisgenoot).

 

Al met al ben ik erg enthousiast. Voor mij is het uniek dat een opruimboek erkent dat je hoofd soms niet meewerkt en iets anders zegt dan “nou en doe het gewoon”. (Ze zegt ook doe het gewoon. Maar op een begrijpende manier.) Ik ben erg benieuwd hoe ik hier over een maand en over een jaar naar terugkijk. Maar op dit moment verwacht ik: met plezier!

Corona: autisme voor beginners

Autisten aller landen, verenigt u, want we hebben de beste marketing-gelegenheid ooit!

De huisgenoot, ik, en de pappa kregen tegelijk corona (niet van elkaar, het universum houdt wel van een grapje). We waren allemaal na een week weer beter. Dat wil zeggen: we hadden allemaal na een week geen koorts of andere griepachtige klachten meer. De pappa en ik waren onze fysieke conditie kwijt en waren nog een paar weken gevloerd na elke kleine lichamelijke inspanning.

De huisgenoot… kreeg hersenmist en raakte overprikkeld door geluid.

“Ik had natuurlijk gehoord dat je moe kan zijn na Covid,” zei hij, “maar dit is niet ‘gewoon moe'”.
(Toen ging hij even proberen te slapen.)

Een van de grootste problemen in het begrip van neurotypische mensen is dat ze zich oprecht niet voor kunnen stellen wat overprikkeld zijn betekent. Echt betekent.

Dat je niet ‘gewoon moe’ bent, maar zo gevloerd dat je niet de mentale capaciteit hebt om jezelf uit de vervelende situatie te redden.

Dat je energie- en prikkelbudgetten moet maken per uur, per dag, per week en per maand, omdat je anders zonder eten, schone kleren, vrienden en werk komt te zitten.

Dat een geluid/gevoel/beeld niet gewoon vervelend is, maar zo door merg en been gaat dat je er compleet ellendig van wordt.

Maar nu hebben duizenden mensen naklachten van covid (hopelijk tijdelijk) en ervaart een groot deel daarvan precies dit!

Wij kunnen ze helpen! Wij weten hoe dit werkt.

En als zij (hopelijk) hersteld zijn weten ze nog uit de eerste hand hoe het bij ons gaat.

Dus knuffel je dichtsbijzijnde post-covid’er (zachtjes). Steun ze. Geef ze tips. En laat ze vooral weten: je staat tijdelijk met ons buiten de gewone wereld, laten we die als je weer de oude bent wat meer een gedeelde wereld voor ons allemaal maken.

[Nuance: autisme is veel meer dan overprikkeling, en niet iedere autist vindt prikkels een probleem. Maar voor het begrip op dit onderwerp is dit oprecht een gouden kans, en ik heb ook het idee dat wij als prikkelexperts onze verantwoordelijkheid moeten nemen om nu mensen te helpen.]

Hoe overleef ik het familieweekend?

Letterlijk vuurwerk is beter dan figuurlijk vuurwerk

Soms wil je iets waarvoor je niet in de wieg bent gelegd. Omdat je het niet goed kan maar wel heel leuk vindt. Of omdat het belangrijk is voor jezelf of de mensen om je heen. In mijn geval: familieweekend, maar de volgende tips kun je ook op andere dingen toepassen, zoals een festival, of een reis, of een conferentie, of…

De vorige keer dat ik meeging op familieweekend zat ik op zaterdag vòòr de lunch al in de bus naar huis (huilend). Sindsdien sloeg ik ze over. Maar van dit jaar is Belangrijk want we vieren het 50-jarig huwelijk van mijn schoonouders. Ik Moest Mee. En we gingen zórgen dat het kon. En wel zo.

1. Stel prioriteiten

Dit weekend kende twee hoogtepunten: het zingen van het lied dat speciaal voor het bruidspaar is geschreven, en het etentje zaterdagavond. Dat waren mijn prioriteiten en de rest is bijzaak. Dat betekent dat ik tot die twee dingen waren afgerond zeer rigoureus dingen niet heb gedaan. Ik word helaas moe van geluid en interactie dus heb ik bijna alleen maar met de huisgenoot of alleen in een kamertje achteraf gezeten. Gezellig? Nee. Effectief? Ja.

Als de prioriteiten behaald zijn kan je de rest van je energie opstoken zoals je wil. Spontaniteit! (Ik was zelf ook verbaasd.) En het mooie is: als je prioriteiten behaald zijn ben je klaar, taak volbracht, weekend geslaagd, geef jezelf een schouderklopje en ga doen waar je zin in hebt.

2. Regel je behoeften

Welke omstandigheden heb jij nodig om tot rust te komen? Denk erover na. Wees eerlijk. En regel het.

Ik heb een plek nodig zonder interactie. Dat kan soms via een afspraak, bv op roeikamp zeg ik: als ik op mijn bed zit ben ik er niet. (Soms moeten mensen nogal wennen aan zo’n afspraak maar als je meteen keihard begint te huilen zodra ze tegen je praten leren ze vrij snel.) Met kleine neefjes en nichtjes kun je zulke afspraken niet maken. Dat is gewoon niet realistisch. Dan moet ik dus een plek hebben die gegarandeerd mensvrij is (op de huisgenoot na). Ik slaap daarom ergens anders dan de rest van de familie. Gezellig? Nee. Effectief? Ja.

Als je donker nodig hebt, neem een vuilniszak en schilderstape mee en plak het raam af. Sleep je eigen kussen mee. Of een shirt dat naar je partner ruikt als je normaal nooit alleen slaapt. Als je wanneer je moe bent alleen nog maar macaroni zonder saus lust, regel dan van tevoren dat er macaroni zonder saus is.

3. Steun onderweg

Als je teveel interactie niet trekt maar iedereen komt de hele tijd vragen “of je er niet gezellig bij komt zitten,” dan krijg je zo’n weekend niet uitgespeeld. Zelfde als je iets specifieks moet eten maar de rest vindt dat niet zo nodig, of je stress krijgt als je niet een uur van tevoren bij het goede podium staat en je groepje dat gezeik vindt en je eerst nog langs de friettent sleurt. Probeer van tevoren uit te leggen dat je zo flexibel bent als mogelijk en dat meer dan dit dus niet mogelijk is. Regel een maatje dat het leuk vindt om bij je te blijven zodat de rest andere dingen kan doen als ze dat zo nodig willen. Of maak een rooster met maatjes per dagdeel. Verzin een list. Van tevoren.

Dit is eigenlijk het meest essentiële punt. Mensen weten niet wat overprikkeling betekent. Ze denken dat het een vervelend gevoel is waar je je gewoon overheen kunt zetten. Ze zien niet dat je straks twee dagen in een donkere kamer moet bivakkeren om bij te komen. Probeer ze uit te leggen wat het je kost zonder ze een schuldgevoel aan te praten. Dan heb je medestanders die meedenken in plaats van extra hindernissen om te overleven.

4. Remmen en rekken

Pet op. Zonnebril. Lange mouwen (of juist niet). Oordoppen, koptelefoon. Je bent aan het topsporten: gebruik alle middelen die je beschikbaar hebt om langer in de race te blijven.

5. Veiligheid

Als je geen (vast) groepje of maatje hebt bij je activiteit, omdat je alleen gaat of met mensen die je niet kent, maak dan ook een veiligheidsplan. Wat kan je nog als je overprikkeld bent? Hoe kritisch ben je dan nog op mensen die iets van je willen? Hoe ga je thuiskomen? Is er alcohol? Kan iemand je ophalen als je je niet goed voelt? Sommige autisten gaan zonder problemen solo op wereldreis, en grenzen verleggen is goed, maar de realiteit van grenzen opzoeken is dat het soms mis gaat. Schrijf je gebruiksaanwijzing op een briefje, met het telefoonnummer van iemand die je vertrouwt, en als er echt iets is, laat iemand van de organisatie of de EHBO die persoon dan bellen. Weten dat het sowieso goed komt geeft ruimte.

6. Plezier

Waaaaaat je bent gewoon met je neefjes aan het bal overgooien/dansen op een festival/interessante lezing aan het volgen/door Mongolië aan het liften! Kan gewoon! Geniet ervan!

Moe

Ik heb geluncht in een volle strandtent.

Als je me hiervoor bloemen/cadeaus/medailles/een standbeeld wil sturen: lief, dank, ik waardeer het, maar doneer liever aan Artsen zonder Grenzen of Giro 555.

Toen het kind op een meter van mij, dat net als haar zusje zoetgehouden werd met een ipad waarvan het geluid aan stond, een kwartier lang hetzelfde zinnetje steeds harder ging zingen, was ik buitengewoon tevreden over mezelf. Want ik was voorbereid. Ik had oordoppen in. Ik ging morgen gewoon kunnen werken als productief radertje van Zijne Majesteits overheid, wat toch een goede uitkomst van Koningsdag te noemen is. Mijn vader kon zijn hele uitsmijter ham-kaas (geschatte oppervlakte: 2 vierkante meter) opeten zonder dat ik wegliep of begon te huilen. We konden natuurlijk ook nauwelijks met elkaar praten, maar we hebben het toch maar mooi voor elkaar gekregen.

TRIOMF.

Waarom ben ik dan alsnog zo kwaad?

Nou ja, primair omdat ik moe en ongesteld ben en er meerdere spannende (dat wil zeggen: onoverzichtelijke) dingen aankomen, en ik lichte emotieblindheid heb zodat dit alles zich optelt tot een grote vettig-grijze kolkende massa achter mijn borstbeen.

Maar ook omdat ik het zo gruwelijk zat ben dat door een statistisch ongelukje, waardoor ik een minderheid ben in plaats van een meerderheid, ik me maar aan moet passen, koste wat het kost.

Iemand vroeg mij recent wat mijn verhaal rondom lang zijn is. (Voor een tijdschrift. Leuk.) Mijn verhaal rondom lang zijn is: lang zijn kun je niet in je eentje. Als jullie allemaal met een nette normaaldistributie tussen de 1,95 en 2,05 waren was ik net wat kleiner dan gemiddeld. Alleen zijn jullie bijna allemaal klein en daarom ben ik lang. Daar heb ik totaal geen invloed op. Maar mensen vinden wel dat het iets over MIJ zegt. Wat doet het met jou, dat wij allemaal klein zijn? Wat zegt het over jou als mens dat je evenveel betaalt voor een hotelkamer en dan een bed krijgt waar je voeten uitsteken? Wat is het toch aan jou, dat onze kinderen je nawijzen op straat omdat onze genen en omstandigheden ons dertig centimeter korter hebben afgeleverd?

Mensen vinden het heel raar als jij, wildvreemde, in een restaurant bovenop hun volle bord gaat zitten terwijl ze daarvan proberen te eten. (Ik heb dit niet geprobeerd, ik heb dit gecheckt met mijn fantastische autistische empathische vermogens.) Mensen vinden het totaal niet raar als hun geluid of dat van hun kleuters de hele maaltijd lang over jouw tafel dendert, totdat jij kotsmisselijk de zaal uit struikelt. En omdat er nou eenmaal geen kritische dichtheid aan mensen is die hier bezwaar tegen maken moet ik ofwel oordoppen in ofwel mijn netwerk uitmelken op zoek naar het rustigste restaurant met de stilste hoekjes, omdat mijn vader nou eenmaal graag uit eten gaat.

Dan heb ik nog geluk, want ik gebruik benen in plaats van wielen dus ik kan wel gewoon bijna overal naar de wc. En ik gebruik gesproken taal dus ik kan zelf bestellen. En ik ben smal genoeg om in stoelen met leuningen te passen. Ik barst van de privileges. Maar het is duidelijk: deze wereld is voor de kinderen met de blerende ipads, niet voor mij. En het maakt die 120 andere mensen in het restaurant geen donder uit.

Daar word ik moe van.

Levensregel 2: vindt je contacttaal

Ik vind heel veel dingen raar in het leven, maar bovenaan staat toch wel dat we geen les krijgen in hoe breinen en relaties daartussen werken. Hierdoor had ik jarenlang het idee dat dat iets is wat je gewoon hoort te weten. Maar nee! Iedereen doet maar wat! Op de paar mensen die van nature de sociale en emotionele intelligentie hebben om het zelf te snappen na, kloten we allemaal maar wat aan.

Daarom dacht ik, laat ik eens opschrijven wat ik geleerd heb, want dat had ik een paar jaar geleden graag willen lezen. Al had ik er dan waarschijnlijk niets mee gedaan.

Eerder in deze serie van vooralsnog onbepaalde lengte: niet verwijten

Elastieken. Knikkeren. Flippo’s.

Dawson’s Creek. GTST. Temptation Island.

Hangen in de kantine. Hangen in de faculteitsbar. Hangen in de stamkroeg.

Bij elk stadium van mijn kindertijd tot na mijn studententijd hoorden dingen die iedereen deed en waar ik halfslachtig aan mee deed, me ondertussen afvragend waarom we dit in hemelsnaam deden. Mijn gevoelens varieerden van een zekere interesse (flippo’s, want die kun je sorteren) tot uitgesproken afkeer (kroeg). Maar ik deed er maar aan mee, want dat is wat al mijn kennissen deden.

(Godzijdank was ik orthodox katholiek en hing ik dus ook veel in kerken en pastories, bij uitstek geschikte omgevingen voor de ongediagnosticeerde autist, anders was er helemaal niets van mijn sociale vaardigheden over gebleven.)

Contact met andere mensen is een diepe behoefte die bijna alle mensen delen. Ik heb perioden gedacht dat ik bij die kleine minderheid hoorde die dat niet had. Dat was omdat alle manieren waarop mensen in mijn omgeving contact met elkaar hadden voor mij pijnlijk waren. Dat maakte het wat lastig om te herkennen dat de behoefte er op zich wel was. Als je alleen kokend water mag drinken, ga je dan niet denken dat dorst er gewoon bijhoort? Gelukkig had ik in al die periodes ook wel echte vrienden waarmee ik in mijn behoefte voorzag.

Familiefeestjes en groepsborrels zijn voor mij verschrikkelijk – veel te veel input van alle kanten. Praten over koetjes en kalfjes vind ik vreselijk ingewikkeld. Ik kan mijn scriptjes afdraaien maar krijg er geen verbinding met iemand mee, dus het is nogal een verliespost: kost wel energie, geeft geen sociale afstemming. Of wat neurotypische mensen er ook mee weten te bereiken.

De laatste tien jaar heb ik geleerd hoe ik wel contact kan voelen met mensen en dat heeft mijn leven 1387,12 keer mooier gemaakt.

In groepen: zingen. Roeien. Dingen waarbij je woordeloos op elkaar afstemt. Voor mijn koor- en ploeggenootjes ga ik door het vuur. Waar die gevoelens vandaan komen? Van het zingen en roeien zelf. Ik kan niet beschrijven hoe heerlijk ik het vind om tegelijk op te gaan in het geheel en mijn eigen verantwoordelijk in het ensemble te nemen. (Toen ik laatst tegen mensen “zingen is net roeien” zei snapten ze dat niet, en ik snap niet hoe je dat niet kan snappen.)

Als er gepraat wordt vind ik drie de perfecte groepsgrootte. Drie is niet te veel om het over lekker inhoudelijke dingen te hebben, en je hebt wel af en toe pauze als de andere twee met elkaar praten. Eén op één kan ook, met mijn beste vrienden. Al vind ik dan drie alsnog heel fijn, omdat ik weinig leuker vind dan mijn vrienden die elkaar leren kennen en leuker maken.

Je hoeft geen autist te zijn om de standaard vormen van contact niet fijn te vinden – of wel okee op zich maar niet het beste. Nadeel is dat mensen zich soms afgewezen voelen als je hun manier van contact maken niet trekt. Maar gelukkig hoef je niet met iedereen dikke matties te zijn (dat was voor mij ook wel een kleine openbaring).

Vanmiddag kwamen twee ploeggenootjes op meer dan corona-afstand theedrinken en ik voelde me als een bloemetje waar de zon op begon te schijnen. Bijna iedereen heeft menselijk contact nodig. Als je de vormen vindt die voor jou werken en je niet te schuldig voelt om de andere vormen over te slaan, kan je daar ook ongecompliceerd van genieten. En dat is ontzettend waardevol.