Autisme – nescia/anna

Ieniemienie gevoelens over bureaucratische processen

Alexithymie is een woord met drie keer een ie-klank die op drie verschillende manieren wordt geschreven omdat Nederlands raar is. Het betekent (onder andere) moeite met het herkennen van je eigen emoties en komt bij meer dan de helft van de autisten voor, waaronder bij mij.

Het betekent niet dat je geen emoties hebt. Het betekent dat terwijl je ze hebt je niet doorhebt dat je ze hebt, of je een proces door moet om erachter te komen dat je ze hebt. De meeste mensen leren dat in hun kindertijd, maar ongeveer 10% houdt er altijd moeite mee. Dat betekent niet dat je bent blijven “steken” en “emotioneel onvolwassen” bent of zo. Het betekent… dat je moeite hebt met het herkennen van je emoties, punt.

Ik vind het een lastig onderwerp om over te schrijven, met name omdat er in het verleden iemand in mijn heel nabije omgeving was die de gewoonte had mij te vertellen wat ik voelde en erg kil werd als ik het daar niet mee eens was. Toegeven dat ik daadwerkelijk moeite heb met vaststellen wat ik voel zou me totaal weerloos gemaakt hebben in die relatie, een gedachte waar ik nu, al een jaar of tien bevrijd, nog steeds enorme stress van krijg (dat kan ik voelen, ja).

Vertellen dat je moeite hebt met het herkennen van je emoties, dat je even tijd nodig hebt om erachter te komen wat je ergens van vindt, daar kunnen mensen niet altijd mee omgaan. Zij gaan dan dingen denken als “als je niet eens meteen weet of je dit vervelend vindt, dan kan je het nooit heel erg vervelend vinden, dus dan is het niet zo heel erg als ik er mee doorga, ook al zeg je op een gegeven moment wel dat je het vervelend vindt”.

Je hoeft niet heel veel fantasie te hebben om scenario’s te bedenken waar dit best snel heel naar kan worden.

Het ergste is nog, ik kan die mensen nog wel snappen ook. Het lijkt van buitenaf soms alsof iemand heel erg van gedachten is veranderd, alsof dingen die eerst oké waren nu niet meer mogen. Om een concreet niet al te traumatisch voorbeeld te geven: ik ben vanwege mijn achtergrond vaak de enige “technische” vrouw in een gezelschap van mannen geweest, en daar zitten altijd ongewenst vrijgezelle heteromannen bij die met jou goed over code kunnen praten en dat extrapoleren naar goed over vrouwen kunnen praten. Met sommigen is dat oprecht leuk en met sommigen is dat oprecht ontzettend oncomfortabel, en ik weet het verschil soms na een maand pas. Dat is voor alle betrokkenen onhandig, want met de mensen met wie het ontzettend oncomfortabel is wil ik dan niet meer over persoonlijke dingen praten, en voor hen is dat “ineens”. (Ik wilde het eerst ook al niet, maar dat had ik zelf niet door. Ik dacht gewoon dat ik de verkeerde BH had aangetrokken die dag of dat er onweer aan zat te komen of zo.)

Bij mensen met alexithymie worden hun gevoelens dus vaak niet serieus genomen, waardoor je in een vervelende spiraal komt, want: zijn ze er dan wel echt? Zijn ze wel proportioneel? Ben ik nu terecht boos? Mag ik vragen dat dit verandert? Heb je eindelijk door dat je iets voelt, is het alsnog niet goed. Gedoetje.

Ik heb geen doel of plan met deze blog. Ik had een blog van 1800 woorden geschreven waarvan ik na woord 15 ongeveer wist dat het niet publicabel zou zijn. Meestal houd ik dan op, want waarom zou je de moeite doen? Maar deze keer typte ik door, tot er een lampje aanging (goed zichtbaar, want het was midden in de nacht) en ik er in hoofdletters boven zette DIT IS GEEN BLOG, DIT IS ANNA DIE ONTDEKT DAT ZE STRESS HEEFT OVER DE WIA.

Dan weten jullie dat gelijk ook. Heet van de naald. Dat wil zeggen, ik heb waarschijnlijk al weken stress over de WIA, maar jullie weten het nauwelijks later dan ik ;)

Corona: autisme voor beginners

Autisten aller landen, verenigt u, want we hebben de beste marketing-gelegenheid ooit!

De huisgenoot, ik, en de pappa kregen tegelijk corona (niet van elkaar, het universum houdt wel van een grapje). We waren allemaal na een week weer beter. Dat wil zeggen: we hadden allemaal na een week geen koorts of andere griepachtige klachten meer. De pappa en ik waren onze fysieke conditie kwijt en waren nog een paar weken gevloerd na elke kleine lichamelijke inspanning.

De huisgenoot… kreeg hersenmist en raakte overprikkeld door geluid.

“Ik had natuurlijk gehoord dat je moe kan zijn na Covid,” zei hij, “maar dit is niet ‘gewoon moe'”.
(Toen ging hij even proberen te slapen.)

Een van de grootste problemen in het begrip van neurotypische mensen is dat ze zich oprecht niet voor kunnen stellen wat overprikkeld zijn betekent. Echt betekent.

Dat je niet ‘gewoon moe’ bent, maar zo gevloerd dat je niet de mentale capaciteit hebt om jezelf uit de vervelende situatie te redden.

Dat je energie- en prikkelbudgetten moet maken per uur, per dag, per week en per maand, omdat je anders zonder eten, schone kleren, vrienden en werk komt te zitten.

Dat een geluid/gevoel/beeld niet gewoon vervelend is, maar zo door merg en been gaat dat je er compleet ellendig van wordt.

Maar nu hebben duizenden mensen naklachten van covid (hopelijk tijdelijk) en ervaart een groot deel daarvan precies dit!

Wij kunnen ze helpen! Wij weten hoe dit werkt.

En als zij (hopelijk) hersteld zijn weten ze nog uit de eerste hand hoe het bij ons gaat.

Dus knuffel je dichtsbijzijnde post-covid’er (zachtjes). Steun ze. Geef ze tips. En laat ze vooral weten: je staat tijdelijk met ons buiten de gewone wereld, laten we die als je weer de oude bent wat meer een gedeelde wereld voor ons allemaal maken.

[Nuance: autisme is veel meer dan overprikkeling, en niet iedere autist vindt prikkels een probleem. Maar voor het begrip op dit onderwerp is dit oprecht een gouden kans, en ik heb ook het idee dat wij als prikkelexperts onze verantwoordelijkheid moeten nemen om nu mensen te helpen.]

Hoe overleef ik het familieweekend?

Letterlijk vuurwerk is beter dan figuurlijk vuurwerk

Soms wil je iets waarvoor je niet in de wieg bent gelegd. Omdat je het niet goed kan maar wel heel leuk vindt. Of omdat het belangrijk is voor jezelf of de mensen om je heen. In mijn geval: familieweekend, maar de volgende tips kun je ook op andere dingen toepassen, zoals een festival, of een reis, of een conferentie, of…

De vorige keer dat ik meeging op familieweekend zat ik op zaterdag vòòr de lunch al in de bus naar huis (huilend). Sindsdien sloeg ik ze over. Maar van dit jaar is Belangrijk want we vieren het 50-jarig huwelijk van mijn schoonouders. Ik Moest Mee. En we gingen zórgen dat het kon. En wel zo.

1. Stel prioriteiten

Dit weekend kende twee hoogtepunten: het zingen van het lied dat speciaal voor het bruidspaar is geschreven, en het etentje zaterdagavond. Dat waren mijn prioriteiten en de rest is bijzaak. Dat betekent dat ik tot die twee dingen waren afgerond zeer rigoureus dingen niet heb gedaan. Ik word helaas moe van geluid en interactie dus heb ik bijna alleen maar met de huisgenoot of alleen in een kamertje achteraf gezeten. Gezellig? Nee. Effectief? Ja.

Als de prioriteiten behaald zijn kan je de rest van je energie opstoken zoals je wil. Spontaniteit! (Ik was zelf ook verbaasd.) En het mooie is: als je prioriteiten behaald zijn ben je klaar, taak volbracht, weekend geslaagd, geef jezelf een schouderklopje en ga doen waar je zin in hebt.

2. Regel je behoeften

Welke omstandigheden heb jij nodig om tot rust te komen? Denk erover na. Wees eerlijk. En regel het.

Ik heb een plek nodig zonder interactie. Dat kan soms via een afspraak, bv op roeikamp zeg ik: als ik op mijn bed zit ben ik er niet. (Soms moeten mensen nogal wennen aan zo’n afspraak maar als je meteen keihard begint te huilen zodra ze tegen je praten leren ze vrij snel.) Met kleine neefjes en nichtjes kun je zulke afspraken niet maken. Dat is gewoon niet realistisch. Dan moet ik dus een plek hebben die gegarandeerd mensvrij is (op de huisgenoot na). Ik slaap daarom ergens anders dan de rest van de familie. Gezellig? Nee. Effectief? Ja.

Als je donker nodig hebt, neem een vuilniszak en schilderstape mee en plak het raam af. Sleep je eigen kussen mee. Of een shirt dat naar je partner ruikt als je normaal nooit alleen slaapt. Als je wanneer je moe bent alleen nog maar macaroni zonder saus lust, regel dan van tevoren dat er macaroni zonder saus is.

3. Steun onderweg

Als je teveel interactie niet trekt maar iedereen komt de hele tijd vragen “of je er niet gezellig bij komt zitten,” dan krijg je zo’n weekend niet uitgespeeld. Zelfde als je iets specifieks moet eten maar de rest vindt dat niet zo nodig, of je stress krijgt als je niet een uur van tevoren bij het goede podium staat en je groepje dat gezeik vindt en je eerst nog langs de friettent sleurt. Probeer van tevoren uit te leggen dat je zo flexibel bent als mogelijk en dat meer dan dit dus niet mogelijk is. Regel een maatje dat het leuk vindt om bij je te blijven zodat de rest andere dingen kan doen als ze dat zo nodig willen. Of maak een rooster met maatjes per dagdeel. Verzin een list. Van tevoren.

Dit is eigenlijk het meest essentiële punt. Mensen weten niet wat overprikkeling betekent. Ze denken dat het een vervelend gevoel is waar je je gewoon overheen kunt zetten. Ze zien niet dat je straks twee dagen in een donkere kamer moet bivakkeren om bij te komen. Probeer ze uit te leggen wat het je kost zonder ze een schuldgevoel aan te praten. Dan heb je medestanders die meedenken in plaats van extra hindernissen om te overleven.

4. Remmen en rekken

Pet op. Zonnebril. Lange mouwen (of juist niet). Oordoppen, koptelefoon. Je bent aan het topsporten: gebruik alle middelen die je beschikbaar hebt om langer in de race te blijven.

5. Veiligheid

Als je geen (vast) groepje of maatje hebt bij je activiteit, omdat je alleen gaat of met mensen die je niet kent, maak dan ook een veiligheidsplan. Wat kan je nog als je overprikkeld bent? Hoe kritisch ben je dan nog op mensen die iets van je willen? Hoe ga je thuiskomen? Is er alcohol? Kan iemand je ophalen als je je niet goed voelt? Sommige autisten gaan zonder problemen solo op wereldreis, en grenzen verleggen is goed, maar de realiteit van grenzen opzoeken is dat het soms mis gaat. Schrijf je gebruiksaanwijzing op een briefje, met het telefoonnummer van iemand die je vertrouwt, en als er echt iets is, laat iemand van de organisatie of de EHBO die persoon dan bellen. Weten dat het sowieso goed komt geeft ruimte.

6. Plezier

Waaaaaat je bent gewoon met je neefjes aan het bal overgooien/dansen op een festival/interessante lezing aan het volgen/door Mongolië aan het liften! Kan gewoon! Geniet ervan!

Moe

Ik heb geluncht in een volle strandtent.

Als je me hiervoor bloemen/cadeaus/medailles/een standbeeld wil sturen: lief, dank, ik waardeer het, maar doneer liever aan Artsen zonder Grenzen of Giro 555.

Toen het kind op een meter van mij, dat net als haar zusje zoetgehouden werd met een ipad waarvan het geluid aan stond, een kwartier lang hetzelfde zinnetje steeds harder ging zingen, was ik buitengewoon tevreden over mezelf. Want ik was voorbereid. Ik had oordoppen in. Ik ging morgen gewoon kunnen werken als productief radertje van Zijne Majesteits overheid, wat toch een goede uitkomst van Koningsdag te noemen is. Mijn vader kon zijn hele uitsmijter ham-kaas (geschatte oppervlakte: 2 vierkante meter) opeten zonder dat ik wegliep of begon te huilen. We konden natuurlijk ook nauwelijks met elkaar praten, maar we hebben het toch maar mooi voor elkaar gekregen.

TRIOMF.

Waarom ben ik dan alsnog zo kwaad?

Nou ja, primair omdat ik moe en ongesteld ben en er meerdere spannende (dat wil zeggen: onoverzichtelijke) dingen aankomen, en ik lichte emotieblindheid heb zodat dit alles zich optelt tot een grote vettig-grijze kolkende massa achter mijn borstbeen.

Maar ook omdat ik het zo gruwelijk zat ben dat door een statistisch ongelukje, waardoor ik een minderheid ben in plaats van een meerderheid, ik me maar aan moet passen, koste wat het kost.

Iemand vroeg mij recent wat mijn verhaal rondom lang zijn is. (Voor een tijdschrift. Leuk.) Mijn verhaal rondom lang zijn is: lang zijn kun je niet in je eentje. Als jullie allemaal met een nette normaaldistributie tussen de 1,95 en 2,05 waren was ik net wat kleiner dan gemiddeld. Alleen zijn jullie bijna allemaal klein en daarom ben ik lang. Daar heb ik totaal geen invloed op. Maar mensen vinden wel dat het iets over MIJ zegt. Wat doet het met jou, dat wij allemaal klein zijn? Wat zegt het over jou als mens dat je evenveel betaalt voor een hotelkamer en dan een bed krijgt waar je voeten uitsteken? Wat is het toch aan jou, dat onze kinderen je nawijzen op straat omdat onze genen en omstandigheden ons dertig centimeter korter hebben afgeleverd?

Mensen vinden het heel raar als jij, wildvreemde, in een restaurant bovenop hun volle bord gaat zitten terwijl ze daarvan proberen te eten. (Ik heb dit niet geprobeerd, ik heb dit gecheckt met mijn fantastische autistische empathische vermogens.) Mensen vinden het totaal niet raar als hun geluid of dat van hun kleuters de hele maaltijd lang over jouw tafel dendert, totdat jij kotsmisselijk de zaal uit struikelt. En omdat er nou eenmaal geen kritische dichtheid aan mensen is die hier bezwaar tegen maken moet ik ofwel oordoppen in ofwel mijn netwerk uitmelken op zoek naar het rustigste restaurant met de stilste hoekjes, omdat mijn vader nou eenmaal graag uit eten gaat.

Dan heb ik nog geluk, want ik gebruik benen in plaats van wielen dus ik kan wel gewoon bijna overal naar de wc. En ik gebruik gesproken taal dus ik kan zelf bestellen. En ik ben smal genoeg om in stoelen met leuningen te passen. Ik barst van de privileges. Maar het is duidelijk: deze wereld is voor de kinderen met de blerende ipads, niet voor mij. En het maakt die 120 andere mensen in het restaurant geen donder uit.

Daar word ik moe van.

Levensregel 2: vindt je contacttaal

Ik vind heel veel dingen raar in het leven, maar bovenaan staat toch wel dat we geen les krijgen in hoe breinen en relaties daartussen werken. Hierdoor had ik jarenlang het idee dat dat iets is wat je gewoon hoort te weten. Maar nee! Iedereen doet maar wat! Op de paar mensen die van nature de sociale en emotionele intelligentie hebben om het zelf te snappen na, kloten we allemaal maar wat aan.

Daarom dacht ik, laat ik eens opschrijven wat ik geleerd heb, want dat had ik een paar jaar geleden graag willen lezen. Al had ik er dan waarschijnlijk niets mee gedaan.

Eerder in deze serie van vooralsnog onbepaalde lengte: niet verwijten

Elastieken. Knikkeren. Flippo’s.

Dawson’s Creek. GTST. Temptation Island.

Hangen in de kantine. Hangen in de faculteitsbar. Hangen in de stamkroeg.

Bij elk stadium van mijn kindertijd tot na mijn studententijd hoorden dingen die iedereen deed en waar ik halfslachtig aan mee deed, me ondertussen afvragend waarom we dit in hemelsnaam deden. Mijn gevoelens varieerden van een zekere interesse (flippo’s, want die kun je sorteren) tot uitgesproken afkeer (kroeg). Maar ik deed er maar aan mee, want dat is wat al mijn kennissen deden.

(Godzijdank was ik orthodox katholiek en hing ik dus ook veel in kerken en pastories, bij uitstek geschikte omgevingen voor de ongediagnosticeerde autist, anders was er helemaal niets van mijn sociale vaardigheden over gebleven.)

Contact met andere mensen is een diepe behoefte die bijna alle mensen delen. Ik heb perioden gedacht dat ik bij die kleine minderheid hoorde die dat niet had. Dat was omdat alle manieren waarop mensen in mijn omgeving contact met elkaar hadden voor mij pijnlijk waren. Dat maakte het wat lastig om te herkennen dat de behoefte er op zich wel was. Als je alleen kokend water mag drinken, ga je dan niet denken dat dorst er gewoon bijhoort? Gelukkig had ik in al die periodes ook wel echte vrienden waarmee ik in mijn behoefte voorzag.

Familiefeestjes en groepsborrels zijn voor mij verschrikkelijk – veel te veel input van alle kanten. Praten over koetjes en kalfjes vind ik vreselijk ingewikkeld. Ik kan mijn scriptjes afdraaien maar krijg er geen verbinding met iemand mee, dus het is nogal een verliespost: kost wel energie, geeft geen sociale afstemming. Of wat neurotypische mensen er ook mee weten te bereiken.

De laatste tien jaar heb ik geleerd hoe ik wel contact kan voelen met mensen en dat heeft mijn leven 1387,12 keer mooier gemaakt.

In groepen: zingen. Roeien. Dingen waarbij je woordeloos op elkaar afstemt. Voor mijn koor- en ploeggenootjes ga ik door het vuur. Waar die gevoelens vandaan komen? Van het zingen en roeien zelf. Ik kan niet beschrijven hoe heerlijk ik het vind om tegelijk op te gaan in het geheel en mijn eigen verantwoordelijk in het ensemble te nemen. (Toen ik laatst tegen mensen “zingen is net roeien” zei snapten ze dat niet, en ik snap niet hoe je dat niet kan snappen.)

Als er gepraat wordt vind ik drie de perfecte groepsgrootte. Drie is niet te veel om het over lekker inhoudelijke dingen te hebben, en je hebt wel af en toe pauze als de andere twee met elkaar praten. Eén op één kan ook, met mijn beste vrienden. Al vind ik dan drie alsnog heel fijn, omdat ik weinig leuker vind dan mijn vrienden die elkaar leren kennen en leuker maken.

Je hoeft geen autist te zijn om de standaard vormen van contact niet fijn te vinden – of wel okee op zich maar niet het beste. Nadeel is dat mensen zich soms afgewezen voelen als je hun manier van contact maken niet trekt. Maar gelukkig hoef je niet met iedereen dikke matties te zijn (dat was voor mij ook wel een kleine openbaring).

Vanmiddag kwamen twee ploeggenootjes op meer dan corona-afstand theedrinken en ik voelde me als een bloemetje waar de zon op begon te schijnen. Bijna iedereen heeft menselijk contact nodig. Als je de vormen vindt die voor jou werken en je niet te schuldig voelt om de andere vormen over te slaan, kan je daar ook ongecompliceerd van genieten. En dat is ontzettend waardevol.