Autisme – nescia/anna

Hoe overleef ik het familieweekend?

Letterlijk vuurwerk is beter dan figuurlijk vuurwerk

Soms wil je iets waarvoor je niet in de wieg bent gelegd. Omdat je het niet goed kan maar wel heel leuk vindt. Of omdat het belangrijk is voor jezelf of de mensen om je heen. In mijn geval: familieweekend, maar de volgende tips kun je ook op andere dingen toepassen, zoals een festival, of een reis, of een conferentie, of…

De vorige keer dat ik meeging op familieweekend zat ik op zaterdag vòòr de lunch al in de bus naar huis (huilend). Sindsdien sloeg ik ze over. Maar van dit jaar is Belangrijk want we vieren het 50-jarig huwelijk van mijn schoonouders. Ik Moest Mee. En we gingen zórgen dat het kon. En wel zo.

1. Stel prioriteiten

Dit weekend kende twee hoogtepunten: het zingen van het lied dat speciaal voor het bruidspaar is geschreven, en het etentje zaterdagavond. Dat waren mijn prioriteiten en de rest is bijzaak. Dat betekent dat ik tot die twee dingen waren afgerond zeer rigoureus dingen niet heb gedaan. Ik word helaas moe van geluid en interactie dus heb ik bijna alleen maar met de huisgenoot of alleen in een kamertje achteraf gezeten. Gezellig? Nee. Effectief? Ja.

Als de prioriteiten behaald zijn kan je de rest van je energie opstoken zoals je wil. Spontaniteit! (Ik was zelf ook verbaasd.) En het mooie is: als je prioriteiten behaald zijn ben je klaar, taak volbracht, weekend geslaagd, geef jezelf een schouderklopje en ga doen waar je zin in hebt.

2. Regel je behoeften

Welke omstandigheden heb jij nodig om tot rust te komen? Denk erover na. Wees eerlijk. En regel het.

Ik heb een plek nodig zonder interactie. Dat kan soms via een afspraak, bv op roeikamp zeg ik: als ik op mijn bed zit ben ik er niet. (Soms moeten mensen nogal wennen aan zo’n afspraak maar als je meteen keihard begint te huilen zodra ze tegen je praten leren ze vrij snel.) Met kleine neefjes en nichtjes kun je zulke afspraken niet maken. Dat is gewoon niet realistisch. Dan moet ik dus een plek hebben die gegarandeerd mensvrij is (op de huisgenoot na). Ik slaap daarom ergens anders dan de rest van de familie. Gezellig? Nee. Effectief? Ja.

Als je donker nodig hebt, neem een vuilniszak en schilderstape mee en plak het raam af. Sleep je eigen kussen mee. Of een shirt dat naar je partner ruikt als je normaal nooit alleen slaapt. Als je wanneer je moe bent alleen nog maar macaroni zonder saus lust, regel dan van tevoren dat er macaroni zonder saus is.

3. Steun onderweg

Als je teveel interactie niet trekt maar iedereen komt de hele tijd vragen “of je er niet gezellig bij komt zitten,” dan krijg je zo’n weekend niet uitgespeeld. Zelfde als je iets specifieks moet eten maar de rest vindt dat niet zo nodig, of je stress krijgt als je niet een uur van tevoren bij het goede podium staat en je groepje dat gezeik vindt en je eerst nog langs de friettent sleurt. Probeer van tevoren uit te leggen dat je zo flexibel bent als mogelijk en dat meer dan dit dus niet mogelijk is. Regel een maatje dat het leuk vindt om bij je te blijven zodat de rest andere dingen kan doen als ze dat zo nodig willen. Of maak een rooster met maatjes per dagdeel. Verzin een list. Van tevoren.

Dit is eigenlijk het meest essentiële punt. Mensen weten niet wat overprikkeling betekent. Ze denken dat het een vervelend gevoel is waar je je gewoon overheen kunt zetten. Ze zien niet dat je straks twee dagen in een donkere kamer moet bivakkeren om bij te komen. Probeer ze uit te leggen wat het je kost zonder ze een schuldgevoel aan te praten. Dan heb je medestanders die meedenken in plaats van extra hindernissen om te overleven.

4. Remmen en rekken

Pet op. Zonnebril. Lange mouwen (of juist niet). Oordoppen, koptelefoon. Je bent aan het topsporten: gebruik alle middelen die je beschikbaar hebt om langer in de race te blijven.

5. Veiligheid

Als je geen (vast) groepje of maatje hebt bij je activiteit, omdat je alleen gaat of met mensen die je niet kent, maak dan ook een veiligheidsplan. Wat kan je nog als je overprikkeld bent? Hoe kritisch ben je dan nog op mensen die iets van je willen? Hoe ga je thuiskomen? Is er alcohol? Kan iemand je ophalen als je je niet goed voelt? Sommige autisten gaan zonder problemen solo op wereldreis, en grenzen verleggen is goed, maar de realiteit van grenzen opzoeken is dat het soms mis gaat. Schrijf je gebruiksaanwijzing op een briefje, met het telefoonnummer van iemand die je vertrouwt, en als er echt iets is, laat iemand van de organisatie of de EHBO die persoon dan bellen. Weten dat het sowieso goed komt geeft ruimte.

6. Plezier

Waaaaaat je bent gewoon met je neefjes aan het bal overgooien/dansen op een festival/interessante lezing aan het volgen/door Mongolië aan het liften! Kan gewoon! Geniet ervan!

Moe

Ik heb geluncht in een volle strandtent.

Als je me hiervoor bloemen/cadeaus/medailles/een standbeeld wil sturen: lief, dank, ik waardeer het, maar doneer liever aan Artsen zonder Grenzen of Giro 555.

Toen het kind op een meter van mij, dat net als haar zusje zoetgehouden werd met een ipad waarvan het geluid aan stond, een kwartier lang hetzelfde zinnetje steeds harder ging zingen, was ik buitengewoon tevreden over mezelf. Want ik was voorbereid. Ik had oordoppen in. Ik ging morgen gewoon kunnen werken als productief radertje van Zijne Majesteits overheid, wat toch een goede uitkomst van Koningsdag te noemen is. Mijn vader kon zijn hele uitsmijter ham-kaas (geschatte oppervlakte: 2 vierkante meter) opeten zonder dat ik wegliep of begon te huilen. We konden natuurlijk ook nauwelijks met elkaar praten, maar we hebben het toch maar mooi voor elkaar gekregen.

TRIOMF.

Waarom ben ik dan alsnog zo kwaad?

Nou ja, primair omdat ik moe en ongesteld ben en er meerdere spannende (dat wil zeggen: onoverzichtelijke) dingen aankomen, en ik lichte emotieblindheid heb zodat dit alles zich optelt tot een grote vettig-grijze kolkende massa achter mijn borstbeen.

Maar ook omdat ik het zo gruwelijk zat ben dat door een statistisch ongelukje, waardoor ik een minderheid ben in plaats van een meerderheid, ik me maar aan moet passen, koste wat het kost.

Iemand vroeg mij recent wat mijn verhaal rondom lang zijn is. (Voor een tijdschrift. Leuk.) Mijn verhaal rondom lang zijn is: lang zijn kun je niet in je eentje. Als jullie allemaal met een nette normaaldistributie tussen de 1,95 en 2,05 waren was ik net wat kleiner dan gemiddeld. Alleen zijn jullie bijna allemaal klein en daarom ben ik lang. Daar heb ik totaal geen invloed op. Maar mensen vinden wel dat het iets over MIJ zegt. Wat doet het met jou, dat wij allemaal klein zijn? Wat zegt het over jou als mens dat je evenveel betaalt voor een hotelkamer en dan een bed krijgt waar je voeten uitsteken? Wat is het toch aan jou, dat onze kinderen je nawijzen op straat omdat onze genen en omstandigheden ons dertig centimeter korter hebben afgeleverd?

Mensen vinden het heel raar als jij, wildvreemde, in een restaurant bovenop hun volle bord gaat zitten terwijl ze daarvan proberen te eten. (Ik heb dit niet geprobeerd, ik heb dit gecheckt met mijn fantastische autistische empathische vermogens.) Mensen vinden het totaal niet raar als hun geluid of dat van hun kleuters de hele maaltijd lang over jouw tafel dendert, totdat jij kotsmisselijk de zaal uit struikelt. En omdat er nou eenmaal geen kritische dichtheid aan mensen is die hier bezwaar tegen maken moet ik ofwel oordoppen in ofwel mijn netwerk uitmelken op zoek naar het rustigste restaurant met de stilste hoekjes, omdat mijn vader nou eenmaal graag uit eten gaat.

Dan heb ik nog geluk, want ik gebruik benen in plaats van wielen dus ik kan wel gewoon bijna overal naar de wc. En ik gebruik gesproken taal dus ik kan zelf bestellen. En ik ben smal genoeg om in stoelen met leuningen te passen. Ik barst van de privileges. Maar het is duidelijk: deze wereld is voor de kinderen met de blerende ipads, niet voor mij. En het maakt die 120 andere mensen in het restaurant geen donder uit.

Daar word ik moe van.

Levensregel 2: vindt je contacttaal

Ik vind heel veel dingen raar in het leven, maar bovenaan staat toch wel dat we geen les krijgen in hoe breinen en relaties daartussen werken. Hierdoor had ik jarenlang het idee dat dat iets is wat je gewoon hoort te weten. Maar nee! Iedereen doet maar wat! Op de paar mensen die van nature de sociale en emotionele intelligentie hebben om het zelf te snappen na, kloten we allemaal maar wat aan.

Daarom dacht ik, laat ik eens opschrijven wat ik geleerd heb, want dat had ik een paar jaar geleden graag willen lezen. Al had ik er dan waarschijnlijk niets mee gedaan.

Eerder in deze serie van vooralsnog onbepaalde lengte: niet verwijten

Elastieken. Knikkeren. Flippo’s.

Dawson’s Creek. GTST. Temptation Island.

Hangen in de kantine. Hangen in de faculteitsbar. Hangen in de stamkroeg.

Bij elk stadium van mijn kindertijd tot na mijn studententijd hoorden dingen die iedereen deed en waar ik halfslachtig aan mee deed, me ondertussen afvragend waarom we dit in hemelsnaam deden. Mijn gevoelens varieerden van een zekere interesse (flippo’s, want die kun je sorteren) tot uitgesproken afkeer (kroeg). Maar ik deed er maar aan mee, want dat is wat al mijn kennissen deden.

(Godzijdank was ik orthodox katholiek en hing ik dus ook veel in kerken en pastories, bij uitstek geschikte omgevingen voor de ongediagnosticeerde autist, anders was er helemaal niks van mijn sociale vaardigheden over gebleven.)

Contact met andere mensen is een diepe behoefte die bijna alle mensen delen. Ik heb perioden gedacht dat ik bij die kleine minderheid hoorde die dat niet had. Dat was omdat alle manieren waarop mensen in mijn omgeving contact met elkaar hadden voor mij pijnlijk waren. Dat maakte het wat lastig om te herkennen dat de behoefte er op zich wel was. Als je alleen kokend water mag drinken, ga je dan niet denken dat dorst er gewoon bijhoort? Gelukkig had ik in al die periodes ook wel echte vrienden waarmee ik in mijn behoefte voorzag.

Familiefeestjes en groepsborrels zijn voor mij verschrikkelijk – veel te veel input van alle kanten. Praten over koetjes en kalfjes vind ik vreselijk ingewikkeld. Ik kan mijn scriptjes afdraaien maar krijg er geen verbinding met iemand mee, dus het is nogal een verliespost: kost wel energie, geeft geen sociale afstemming. Of wat neurotypische mensen er ook mee weten te bereiken.

De laatste tien jaar heb ik geleerd hoe ik wel contact kan voelen met mensen en dat heeft mijn leven 1387,12 keer mooier gemaakt.

In groepen: zingen. Roeien. Dingen waarbij je woordeloos op elkaar afstemt. Voor mijn koor- en ploeggenootjes ga ik door het vuur. Waar die gevoelens vandaan komen? Van het zingen en roeien zelf. Ik kan niet beschrijven hoe heerlijk ik het vind om tegelijk op te gaan in het geheel en mijn eigen verantwoordelijk in het ensemble te nemen. (Toen ik laatst tegen mensen “zingen is net roeien” zei snapten ze dat niet, en ik snap niet hoe je dat niet kan snappen.)

Als er gepraat wordt vind ik drie de perfecte groepsgrootte. Drie is niet te veel om het over lekker inhoudelijke dingen te hebben, en je hebt wel af en toe pauze als de andere twee met elkaar praten. Eén op één kan ook, met mijn beste vrienden. Al vind ik dan drie alsnog heel fijn, omdat ik weinig leuker vind dan mijn vrienden die elkaar leren kennen en leuker maken.

Je hoeft geen autist te zijn om de standaard vormen van contact niet fijn te vinden – of wel okee op zich maar niet het beste. Nadeel is dat mensen zich soms afgewezen voelen als je hun manier van contact maken niet trekt. Maar gelukkig hoef je niet met iedereen dikke matties te zijn (dat was voor mij ook wel een kleine openbaring).

Vanmiddag kwamen twee ploeggenootjes op meer dan corona-afstand theedrinken en ik voelde me als een bloemetje waar de zon op begon te schijnen. Bijna iedereen heeft menselijk contact nodig. Als je de vormen vindt die voor jou werken en je niet te schuldig voelt om de andere vormen over te slaan, kan je daar ook ongecompliceerd van genieten. En dat is ontzettend waardevol.

Ik wou dat ik twee Sims was

In het spel De Sims, waar ik al sinds het jaar 2000 te veel tijd aan besteed, stuur je een paar poppetjes door het leven heen. Je moet zorgen dat ze eten, slapen, zich wassen, contact hebben, geld verdienen en het huis netjes houden. Allemaal dingen waar ik in het echte leven niet in uitblink. Met mijn Sims gaat het een stuk beter. Sterker nog, liefst was ik zelf een Sim.

Wat hebben Sims dat ik niet heb?

Een dashboard. Metertjes. Pictogrammen. Directe feedback. Je kunt van al hun behoeften zien hoe vervuld ze zijn, op een schaal van nul tot honderd, en als ze ergens zin in hebben komt daar een icoontje van op het scherm. (Je kunt ook op een schaal zien hoe gezellig ze het hebben met hun vrienden, maar ik maak mijn Sims altijd heel antisociaal. Virtueel heb ik nog minder zin in sociaal gedoe dan in het echt.) Ook dingen als carrières zijn heerlijk overzichtelijk: speel twaalf uur schaak om metertje Logica te vullen en je maakt promotie.

Ik heb die metertjes niet en dat is verrekte onhandig. We spelen thuis daardoor regelmatig het populaire gezelschapsspel Waarom heeft Anna zo’n Rothumeur. Ben je vergeten te lunchen? Heb je ergens pijn? Heb je geslapen vannacht? Oh, je hebt drie uur vergaderd! Okee, dan zetten we je nu in een hoekje en is het over een uurtje weer wat beter.

Een deel van mijn gebrek aan gevoel kan ik compenseren door andere mensen te laten zeggen wat ik voel. Die gaan me dan tijdens het fietsen ineens reepjes voeren bijvoorbeeld. Dat vind ik dan best wel irritant en zeikerig van ze en daarna ben ik ineens heel vrolijk en fiets 20% harder. Wat een toeval!

“Ja het is niet zo lastig,” sprak één van mijn lieve vrienden, “als je honger krijgt ben je ineens poeptraag en trouwens nog humeurig ook.” AHA, dacht ik. Daar kan ik iets mee. Niet dat humeurige, het is niet mijn schuld dat mensen irritant worden als ik honger krijg. Maar een verandering in snelheid kun je meten.

Nu heb ik dus een fietscomputer en kan ik zelf zien of ik vertraag. Ik bedenk vervolgens vaak niet dat ik dan moet eten, maar het is een stap in de goede richting.

Een hand houdt een roeicomputer en een medaille vast . — Die blaren voel ik dan weer wel.

Bij het roeien is niet alleen of ik honger heb relevant, maar word je geacht een hele rits dingen tegelijk te voelen en ondertussen ook nergens tegenop te varen en niet om te slaan. HA. Dat dat een onmogelijke combinatie van factoren is, daar heb ik me allang bij neergelegd.

Maar ook hier kun je een paar problemen ondervangen met technologie. Bijvoorbeeld dat je door te ontspannen vaak harder gaat terwijl het niet zo voelt. Daarom heb ik een apparaatje dat me vertelt hoeveel halen per minuut ik maak, hoeveel meters per haal, de afstand per training en mijn snelheid. Daarmee kan ik bij alles wat ik probeer meteen zien of m’n haal er efficiënter van wordt. “Voelde je dat je de druk langer vasthield?” Nee, gast, ik voel één ding tegelijk en momenteel is dat dat er een auto langskomt. Maar ik kan lézen dat ik het langer vasthield, want ik maakte meer meters per haal in hetzelfde tempo.

Mijn mobiele telefoon waarschuwt me tegenwoordig wanneer ik ongesteld word en heeft een mening over hoe goed ik geslapen heb. Ook dat haalt heel wat mysterie weg uit mijn leven, waar dat leven een stuk aangenamer van wordt.

Een van mijn vriendinnen heeft een alvleesklier die insuline aanmaken beneden z’n waardigheid vindt, en daarom is zij een bionische vrouw met ingebouwde sensor waardoor ze op haar telefoon kan zien hoe het met haar bloedsuiker gesteld is. Ik vind dat extreem cool (ze is in het algemeen extreem cool) en vraag me stiekem af: zou ik zo kunnen meten of ik honger heb?

Het gaat me nog net iets te ver om dingen in mijn lijf te pluggen op dit moment. Ook zonder dat is de inbreuk op mijn privacy al best erg, door al die apps. Het is het me waard, op dit moment. Maar liefst was ik een Sim. Of nog liever twee. Dan kon ik samen spelen.

Structuur

Autisten houden van structuur en zijn vaak goed in het bedenken van structuren. We zijn daar zelfs zo goed in dat het een diagnostisch criterium voor het hebben van autisme is. In de altijd optimistische en complimenteuze bewoordingen van de DSM-5:

hardnekkig vasthouden aan hetzelfde, star gehecht aan routines of geritualiseerde gedragspatronen

Trouwe lezers herinneren zich misschien dat ik hier al eerder iets over geschreven heb, en dat de liefde voor structuur niet voor structuren op zich is, maar voor wat het mogelijk maakt.

Als er geen structuur is raak ik het overzicht kwijt en loop ik vast. Zelf structuur aanbrengen kan ik wel, maar dan moet ik daar op dat moment wel de energie voor hebben, en de omstandigheden moeten goed zijn.

Wanneer ik overprikkeld of gewoon moe ben kan ik niet meer met veranderingen omgaan en ook niet meer zelf structuur aanbrengen. Dus als op dat moment de structuur in de soep loopt heb ik een probleem. Dit gebeurt een paar keer per week, dus het is wel zo handig om hier een list op te verzinnen.

Mijn list is: plan zo min mogelijk per dag, en zo veel mogelijk per week! Sommige dingen moeten wel per dag (bv afspraken op een specifiek moment). Maar als ik precies bedenk wat ik allemaal gedaan wil hebben die dag en het lukt niet, omdat mijn werk bijvoorbeeld heel vermoeiend was, heb ik EN een achterstand EN niet de capaciteiten om dat op dat moment op te lossen. Daarom gebruik ik een bullet journal met een indeling per week.

Dit is het eindresultaat van een weekindeling. Ik begin het met het intekenen van de dagen van de week, de afspraken die ik dan heb, en een markering voor Heel Vreselijke Dingen Waar Ik Heel Vreselijk Moe Van Ga Worden (hier met een dubbele paarse streep). Ik bedenk ook voor de week wat ik ga eten en wat ik aan mijn studie moet doen (hier rechtsonder). Als ik dit allemaal opgeschreven heb, heb ik al een heel aardig beeld van hoe mijn week eruit gaat zien, en dat geeft veel rust.

Deze specifieke week moest ik ook de schildpad van een vriendin eten geven, dus de dagen dat dat van toepassing was tekende ik er een schildpadje bij, en die kleurde ik in als ik hem eten had gegeven. Verder heb ik er aantekeningen gemaakt voor het project op het werk waar ik mee bezig was, en op de studiedag die ik die week had. Linksonder staat nog een opzetje voor een breipatroon dat in een muts terecht is gekomen. Met de blokjes in het midden probeerde ik mezelf te dwingen elke dag op te ruimen, maar het gevolg was meestal dat als ik één dag gemist heb ik het daarna ook niet meer doe omdat het toch niet meer perfect wordt, dus daar ben ik mee gestopt.

Elke week ziet er anders uit, ik vind het heel leuk om verschillende opzetjes uit te proberen. Momenteel zit ik in een “links de dagen, rechts de rest”-fase, maar nu ik hier weer eens naar kijk vind ik alle dagen bovenaan ook best leuk.

Niet elke pagina heeft een weekindeling, ik heb bijvoorbeeld ook de aantekeningen voor de verschillende presentaties die ik geef hierin staan, er is een blokje pagina’s voor de roeimarathon die ik mede organiseer, elke maand heeft z’n eigen pagina, en als ik een mooi liedje of gedicht tegenkom komt ‘ie er ook in.

Zo zie je hier de slottekst van de St. Nicholas Cantata en de nieuwe indeling van onze voorraadkast. Twee dingen die veel vreugde brengen in het leven. Links staat alles wat ik van tevoren wist dat in maart zou gaan gebeuren plus de maandplanning van mijn studie, die hierna op de weekpagina’s weer gedetailleerder terugkomt.

Oom Google kan je nog veel meer vertellen over het bullet journal, en het is zeker niet de enige methode om te plannen. Het werkt ook absoluut niet voor iedereen. Zo ken ik ook mensen die gewoon precies per dag willen weten wat ze gaan doen, omdat ze anders nergens toe komen. Voor mij is de realiteit dat een planning per dag vaak niet gaat lukken – maar een planning per week meestal wel. Dan kan ik zodra ik energie heb ‘gewoon’ in m’n boekje kijken wat er te doen staat, en als ik geen energie heb en er komt iets langs dat gedaan moet worden, dan schrijf ik het op voor wanneer het wél lukt.

En zo probeer ik de Anna van de toekomst zoveel mogelijk te helpen. Door de granen bij de granen te zetten in de voorraadkast. Door bij het was vouwen setjes te maken van twee kussenslopen, een dekbedovertrek, een hoeslaken en een molton en die samen in de kast te leggen. Door mijn pennen op kleur te leggen zodat ik de juiste kan vinden. Door altijd eerst vak A van mijn studie te doen (het saaie, waar het lastig concentreren is) en dan vak B (het leuke, waar ik helemaal in op kan gaan). Door de setjes sportkleren van komende week op volgorde op mijn bank te leggen. Dat is niet hardnekkig, star of geritualiseerd, dat is zoveel mogelijk grip houden op een onmogelijke wereld.