Op 8 november 2023 ging ik ‘s avonds naar indoortraining, de wintertraining van de roeiclub. Op 9 november werkte ik in Delft. Op 10 november ging ik naar krachttraining en werkte thuis. Op zondag 12 november ging ik ‘s ochtends roeien met mijn ploeg. ‘s Middags slikte ik een paar keer en constateerde: keelpijn. De maatregelen die we hadden getroffen om te zorgen dat ik de corona van de huisgenoot niet zou overnemen hadden waarschijnlijk niet gewerkt. Maandag was ik moe, zwaar verkouden en knorrig en meldde ik me ziek. Dinsdag kreeg ik koorts, ging de koorts weer over, en testte ik voor het eerst positief.
Het is nu 12 mei en ik ben officieel 6 maanden ziek. Long covid. Ja, dat kun je nog steeds krijgen. En we hebben zelfs twee keer de loterij gewonnen: de huisgenoot heeft het ook.
Long covid heb je formeel pas als je drie maanden nadat je ziek werd met de gewone covid nog klachten hebt. De meeste mensen herstellen binnen die drie maanden. Je krijgt dus ook pas na die Drie Maanden gespecialiseerde hulp. In ons geval betekende dat dat we drie maanden lang dachten dat we goed bezig waren met werken aan herstel en ondertussen zieker en zieker werden. Met kerst zong ik nog twee dagen achter elkaar, een schnabbel op kerstavond en met mijn eigen koor op kerstochtend. Toen was ik moe, maar ja, dat zijn alle kerkmusici met kerst. Een paar weken later was ik al heel tevreden als het gelukt was om te douchen en mijn lakens te verschonen. Niet op dezelfde dag natuurlijk, stel je voor! Een goede dag was een dag waarop ik me niet zwaar beroerd voelde, maar comfortabel – geen pijn, niet misselijk? Winst. Een goede week is een week waarin je op meerdere dagen iets anders hebt gedragen dan een pyjama en je je haar hebt gewassen. Grote winst.
Toen was het drie maanden. De huisgenoot lag twee weken op me voor, dus hij had als eerste een afspraak bij de ergotherapeut. Toen hij terug kwam was hij opgetogen, met een uiterst warrig verhaal over pyramides en batterijen en schakelsystemen en daarna ging hij naar bed en kwam er 48 uur niet meer uit. Vanaf dat moment kwam de ergotherapeut naar ons.
Ik was een beetje sceptisch over wat ze bij zou gaan dragen, want mijn grenzen bewaken deed ik al: bij het eerste steekje hoofdpijn tijdens het werk klapte ik braaf mijn laptop dicht, ook als ik liever iets af had gemaakt, en ik lag het grootste deel van de dag in bed en de rest van de tijd op de bank. De ergotherapeut pakte een A4’tje en een pen en begon te tekenen.
Long covid zorgt ervoor dat je autonome zenuwstelsel ontregeld raakt. Je kunt je autonome zenuwstelsel opdelen in twee systemen: de “actie-stand” (sympatisch) en de “rust/herstel-stand” (parasympatisch). Normaliter heb je invloed op in welke stand je zit: als je lekker gaat zitten of naar bed gaat kom je vanzelf in de rust/herstel-stand. Bij long covid gebeurt dat niet. Je kunt in je hoofd helemaal zen zijn, je lichaam zit nog steeds in de stress en verwacht actie. (Dit is een HEEL RAAR gevoel.) En het gevolg is dat we niet rusten en niet herstellen. Terwijl je dat juist zo hard nodig hebt omdat er van alles stuk is in je lichaam. Vandaar de vicieuze cirkel van het steeds slechter worden.
Het overgrote deel van de symptomen is hier al uit te verklaren. Dingen waar we heel hard om moeten lachen, zoals niet op woorden kunnen komen en het dan maar uitbeelden of omschrijven (badkamer: de mensen-keuken). Vol overtuiging je huissleutel in je fiets proberen te steken en opperste verwarring als dat niet werkt. En dingen die rot zijn, zoals gevoeligheid voor prikkels. (Dit kende ik al een beetje, autist zijnde, maar het kan dus nog veel erger, hoera).
Het goede nieuws is: je kunt hier iets aan doen. Door volstrekte rust te nemen, rust voor alle zintuigen: in het donker, met oordoppen in, en dan 20 minuten of langer, kom je uiteindelijk alsnog in dat herstelsysteem. In eerste instantie betekent dat dat je de dag weer doorkomt zonder veel pijn. Na een paar weken begin je ook weer daadwerkelijk iets op te bouwen en krijg je de eerste tekenen van herstel. Dat is motiverend en dat is ook wel nodig, want het is ONTZETTEND SAAI. Maar met name de huisgenoot is ondertussen wel uitgegroeid tot mediteerder van wereldklasse. Was die zen-cursus die we jaren geleden samen deden toch nog ergens goed voor.
Nu zijn we drie maanden na de Drie Maanden en is er duidelijk wel een nieuwe fase aangebroken. Een fase van herstel, van opbouwen. Die heeft weer zijn eigen frustraties: als je gewoon niets kan is het leven heel duidelijk. Als je weer een -beetje- kan, wat kies je dan om te doen in dat beetje? En hoe groot is een beetje? We maken hernieuwd kennis met het fenomeen “PEM”, post-exertionele malaise, het ziek zijn van dingen doen, wat zich bij de huisgenoot uit in misselijkheid, stress en slecht slapen, en bij mij in alsof ik een wetsuit gemaakt van gigantische spierpijn heb aangetrokken, plus verhoging.
Als je ons leven vergelijkt met dat van zes maanden geleden is er niet veel aan. Ons wereldje is heel klein geworden en we voelen ons vaak beroerd. Maar als je het vergelijkt met drie maanden geleden gaat het hartstikke goed. We vergelijken dus alleen met drie maanden geleden. En in het kleine wereldje is het helemaal niet vervelend. We zijn de hele tijd thuis, en hebben veel energie gestoken in het thuis fijn maken. Het is nog nooit zo opgeruimd geweest. Het is echt een fijne plek om te zijn! Mijn ploeggenoten van het roeien laten steeds merken dat ze me niet vergeten zijn. Mijn moeder kookt veel voor ons en is natuurlijk de beste kok van de hele wereld, dus dat is boffen. Als het patroon niet te lastig is kan ik ook breien, wat het uren op de bank hangen een stuk minder suf maakt. Onze werkgevers zijn allebei begrijpend en willen vooral dat we goed herstellen.
Tel je zegeningen, dus. Maar niet langer dan 20 minuten achter elkaar natuurlijk.
