Echt erg

Ik stond op de trap naar zolder met mijn gezicht tussen de spijlen van het hekje. “Weet je wát ik zou willen doen?”

“Nou?” zei de huisgenoot, vanaf zijn matje waar hij elke avond zijn zenuwstelsel in de slaapmodus kneedt.

“Pannenkoeken bakken! Voor de mensen die komen lunchen! Dat kan best één of twee dagen van tevoren, toch?”

“Oh, dat is echt een leuk idee!”

We hadden een gedeeld visioen van een tafel met bezoek en een stapel pannenkoeken, hij op zijn matje en ik op mijn trap. Het was een heel fijn moment.

Toen ik een vriendin appte met het idee van pannenkoeken en misschien een andere keer quiche of soep met afbakbroodjes kreeg ik niet een 😃😃😋👍🥞🥞🥞 maar een 🥺💔❤️‍🩹🫂🫂 wat qua kleurgebruik een stuk leuker is maar qua toon ongeveer het tegenovergestelde van wat ik verwacht had.

“???” vroeg ik.

“Nou gewoon,” zei ze. “Al die voorbereiding. Je kunt niet eens lunch koken en samen opeten op dezelfde dag.”

Dat was voor mij geen nieuws.

“En je hebt een inplanner gemaakt waar je eigen familie een tijdslot moet boeken waarin ze op je verjaardag mogen komen.”

Dat was ook geen nieuws, ik vind dat persoonlijk een van mijn betere ideeën. Wij kunnen niet meer dan twee bezoekers tegelijk aan en dan mogen ze ook nog eens niet door elkaar praten. Dus we hebben in de hele verjaardagsmaand tijdslots open gezet, maximaal twee mensen per keer en minimaal een dag rust tussen de bezoekers in.

“Dat is toch ERG? 😢😢💔”

Ik vind mezelf zielig op drie momenten: 1. als ik misselijk ben of te duizelig om uit m’n bed te kunnen; 2. als ik de driemaandelijkse vragenlijst van het nationale long covid-onderzoek in moet vullen en bij te veel vragen “zeer veel impact” moet selecteren; en 3. als ik iets wil dat niet kan.

Dat laatste is relatief zeldzaam. Over het algemeen heb ik een heel fijnmazig beeld van wat er wel kan en zorg ik ervoor alleen dingen te willen die daar binnen vallen (en een kat). De laatste maand had ik helaas een terugval (zielig categorie 1) waardoor ik bijvoorbeeld niet een van mijn boomers die ook ziek was op kon zoeken (zielig categorie 3), en mijn ploeg gaat weer eens een wedstrijd roeien zonder mij, maar over het algemeen is de frustratie zeer laag. Want de beste remedie tegen long covid is nog altijd je helemaal de moeder mediteren en daarom zijn wij hier thuis het grootste deel van de tijd zo zen als Yoda in z’n moeras, alleen met slechtere zinsbouw (als ik moe ben).

En af en toe krijgen we een idee, zoals “we gaan niet een feestje doen maar de hele maand november drie keer per week lunchen met mensen” en “als ik mijn energiebubbel van een dag besteed aan pannenkoeken of quiche kunnen we de dag erna lunchen met lekkere zelfgemaakte dingen ipv dat we Thuisbezorgd bestellen” en dan zijn we even heel blij. Ongecompliceerd blij. Gewoon blij.

“Maar eigenlijk zou je natuurlijk liever” heeft geen tijdslot geboekt en is dus niet welkom in dit huis.

Deze blog is geschreven over een periode van vier dagen

Intens ontspannen

Meestal luister ik YouTube door een laag adblockers, maar nu even niet – iemand vroeg een link naar een liedje en op mijn telefoon-app krijg ik de ongefilterde ervaring.

“Herstel van burn-out!” zong de app me toe. “Heel trauma’s! Kom intens ontspannen!”

Daar zit hem precies het misverstand en het probleem van long covid.

Het duurde voor mij even om te internaliseren dat long covid op zichzelf een ziekte is. Er is immers geen actief virus meer. Ik heb (meestal) geen koorts en ik ga ook niet ineens dood als we geen actie ondernemen. Maar ik ben wel stuk. Ik ben een zenuwlijer.

Ik zat op een bankje, om bij te komen van een brute helletocht van een meter of driehonderd. Naast me stond een vlaggenmast. Ding, ding, ding, ding, ging de stalen ring onderaan de vlag tegen de stalen mast. Bonk, bonk, bonk, bonk, ging mijn hart. Ik ben een zenuwlijer: mijn zenuwstelsel kan niet uit zichzelf in de herstelstand komen. Dat moet ik voor hem doen, door mentaal te duwen. Zachtjes. Hard duwen werkt niet. Het is als zo’n puzzeldoolhof waar je een kogeltje in een gaatje moet laten vallen. En elke ding, ding, ding tikt de kogeltjes weer uit het doolhof waardoor ik opnieuw moet beginnen. Ik moest dus naar een ander bankje, voordat ik niet meer kon lopen omdat ik te moe was van het zitten.

Mijn sporthorloge gaf me een badge voor het verbranden van zoveel calorieën zo vroeg in de ochtend, maar raadde me wel aan wat meer stress te vermijden.

“Intens ontspannen”, wat het filmpje wil, werkt niet. Intens is geen optie. Hard werken is geen optie. Meer doen is geen optie. Dat is een ingewikkelde situatie voor iemand die heel graag lijstjes afvinkt.

Een dag in het leven

Hoe ziet dat er dan uit, herstellen van long COVID? De rode draad is energie. De ergotherapeut, naar wier kennis en kunde wij momenteel leven, bekijkt het holistisch: álles wat je doet op een dag telt mee. Leuk als je tien minuten langer kan werken, maar als eten koken daarna niet meer lukt, is het het dan waard?

We leven daarom volgens een ritme dat erop gericht is optimaal energie te verzamelen en dit ook optimaal uit te geven. In maand “1-na-3”, de eerste maand van de behandeling en de vierde van het ziek zijn, was dat voor mij per 20 minuten ingericht omdat het niet zo goed met me ging. 20 minuten actief iets doen, 20 minuten rustig zijn, 20 minuten echt rusten (in stilte, donker, etc). Herhaal. Daarbij was het “actieve” het ene uur “mentaal”, dus werken of lezen, en het andere uur fysiek, dus wandelen of opruimen. Zie hier de start van het mega opgeruimde huis :) Lardeer één en ander met nog een paar extra slaapjes en je komt sprankelend de dag door.

Dit draconische schema volhouden is zonder overdrijven het moeilijkste wat ik in mijn leven gedaan heb, en het ging dan ook zeker niet 100%. Maar het werkte.

In ruil voor de discipline krijg je een beetje energie en een beetje herstel. Het herstel betekent dat je op een gegeven moment nog maar eens per twee uur naar bed hoeft. Dit was voor mij een enorme stap voorwaarts, want dat betekent dat je niet meer bij alles wat je doet een half oog op de klok hoeft te houden.

De energie betekent dat je woeste plannen kan maken, zoals Even tot Hier kijken, een mailtje versturen voor je vrijwilligerswerk, of zelfs met iemand afspreken. Dit is een tweesnijdend zwaard, want je kunt hiervan 1 ding per dag en alleen op goede dagen, anders word je er slechter van. Dus afspraken maken gaat van “kan je van tien tot half elf op donderdag en zorg alsjeblieft dat je verder ook iets leuks te doen hebt in Utrecht want de kans is groot dat ik afzeg”. En iedereen die langskomt krijgt de instructie: ga alsjeblieft na drie kwartier weg, ook al zeg ik dan dat ik het niet wil en gezellig vind. (Dat laatste ging trouwens makkelijk. Je hoeft maar een béétje onbedoelde wartaal uit te slaan en mensen beginnen je actief in bed te stoppen.)

Zo probeer je met vallen en opstaan steeds iets meer te doen. Daarbij gaat de meeste energie altijd naar het managen van je autonome zenuwstelsel en het zorgen voor genoeg slaap. Zonder slaap gaat alles stuk en kachel je achteruit. Voor de huisgenoot betekent dit een uitgebreid (en super saai) avondritueel zodat hij daadwerkelijk in de rust-stand naar bed kan. Bij mij gaat de switch wat makkelijker, maar ik wist ergens keelontsteking op te lopen (hoe dan?), waardoor ik enorm moest hoesten, waardoor ik niet sliep, waardoor zowel keelontsteking als long covid erger werden, etc. De huisarts vond gelukkig dat uitzieken in deze omstandigheden geen optie was en zorgde voor biochemische hulptroepen.

Zo krabbelen we op! Ik oefen momenteel zelfs al met multitasken: lezen met muziek op. Dat leidt na 5 minuten tot hoofdpijn en misselijkheid, dus ik doe het 3 minuten per keer. Wandelen gaat al een half uur, al is soms een bankje tussendoor fijn.

Geen slechte score voor zes maanden. Ik denk dat de Olympische Spelen in Parijs nog wel haalbaar zijn.

De wolletjeswinnaars

Heel veel dank aan alle donateurs! We hebben samen meer dan 400 euro opgehaald. Het precieze bedrag weet ik niet omdat veel mensen hun bedrag niet hebben gedeeld, wat natuurlijk helemaal prima is.

De winnaar van de huissokken is Hanneke. Dankjewel voor je gulle bijdrage! Als Hanneke Twitter had overgenomen had de wereld er heel anders uitgezien kan ik je vertellen (en niet alleen omdat ze doneert aan AzG). Je mag kiezen tussen roze en blauwe stipjessokken in een maat naar keuze.

De winnaar van het Object in Overleg is door een onafhankelijke notaris een random generator (waarvan ik geen idee heb hoe random hij is) vastgesteld:

Schermafbeelding van een random nummer-generator die een getal kiest tussen de 0 en 32: 20

De 20e mail als ik in mijn inbox kijk is van Leonieke.

Sorry voor iedereen wiens naam niet eindigt op -eke. En nogmaals super bedankt aan iedereen die gedoneerd heeft! Virtuele warme sokken voor jullie allemaal!