Hoe gaat het?

Door De Huisgenoot

Tja, heb je even… 

Het is de meest gestelde, maar ook moeilijkst te beantwoorden vraag. Hij is namelijk nogal gelaagd. Van afstand bekeken gaat het natuurlijk beroerd, maar deelaspecten van het leven gaan eigenlijk best goed. Zo boeken we bijvoorbeeld mini-stapjes vooruitgang, houden we het samen verrassend goed uit en genieten we van de lieve mensen die ons helpen. Het maakt dus nogal uit vanuit welk of wiens perspectief je het bekijkt. 

Wat ook veel uitmaakt is wannéér je de vraag krijgt. Aard van de kwaal is nou eenmaal dat de dagen enorm van elkaar kunnen verschillen. Dit werd een keer goed duidelijk toen ik in één week twee collega’s had gesproken. De collega’s waren elkaar vervolgens tegengekomen, waarop ze elkaar vertelden hoe goed respectievelijk slecht het wel niet met mij ging. Een kleine communicatiestrategie leek dus op zijn plaats.

Daarom hebben we al veel tijd besteed aan het bedenken van bondige formuleringen die een reëel beeld schetsen maar niet te zuur zijn. Van optimisme worden de dagen namelijk een stuk leuker. 

Een kleine greep:

  • Naar omstandigheden goed, maar de omstandigheden zijn beroerd.
  • Slecht, maar het moreel is hoog.
  • Door jouw bril slecht maar door de onze best oké.
  • We voelen ons goed, zolang we maar niets doen.
  • Het zijn dagkoersen maar de grote lijn lijkt te stijgen.
  • Ik kan alles, maar niet langer dan een half uur.
  • Of eigenlijk wel, maar dan is het wel de rest van de week ellende.

Je ziet, het valt nog niet mee. Het loont daarom toch wel de moeite om in ieder geval voor een aantal mensen dichtbij te investeren in de communicatie. Zo heb ik met mijn teamleider iedere week een bijpraatmomentje. Dat lijkt veel maar het heeft er wel voor gezorgd dat zij heel goed de grilligheid en de mentale ups en downs mee krijgt. Daar ben ik nu heel blij mee.

Ook de familie gaf desgevraagd aan dat de grilligheid het ze lastig maakt een goed beeld te vormen. Ze geven ook aan dat ze het fijn vinden dat we geregeld artikelen doorsturen. In dit kader kan ik de eerste patiëntendag die onlangs werd georganiseerd niet onbenoemd laten*. En mijn logboek met puntensysteem bleek naast een hulpmiddel voor mezelf ook een bruikbaar communicatiemiddel. 

De gouden tip komt overigens van mijn schoonzus, die zich heeft aangewend om te vragen: ‘hoe is je dag?’. Het antwoord daarop staat namelijk gewoon in mijn logboek.

* Deze dag was nadrukkelijk ook voor naasten bedoeld en de samenvatting en presentaties vind je hier.

Een dag in het leven

Kies je avontuur!

7.15: wakker. Sommige dagen moet ik medicijnen innemen die niet samengaan met ontbijt, die liggen dan klaar naast m’n bed. In alle gevallen probeer ik weer te gaan slapen. Als dat lukt kun je gelijk verder bij 9.00. Als het niet lukt heb je:

  • Een normale dag: ik lees en doezel wat
  • Een geweldige dag: ik hark alvast mijn Duolingo-oefeningen bij elkaar
  • Een slechte dag: ik lig opgekruld op bed en hoop dat het overgaat en ik niet naar de wc hoef want, tja, hoe dan?

9.00 opstaan! Even inprenten hoe laat het precies was. Naar beneden, Brinta, koffie. Ik werk aan een sudoku, wat me een beeld geeft van De Staat van het Brein. (Het brein weet het niet altijd als hij het niet doet, want om door te hebben dat je brein het niet doet moet je brein het doen.) Ik doe de oefeningen van de ergotherapeut.

  • Een normale dag: ik wandel een rondje en plof dan op de bank met een boek of podcast
  • Een geweldige dag: ik ruim dingen op, vervang m’n lakens of was m’n haar
  • Een slechte dag: ik lig nog in bed maar de huisgenoot is een schat en brengt koffie en chocola

Twee uur na het opstaan: 20 minuten naar bed.

11:20: blok 2. Als we bezoek krijgen is het meestal ongeveer nu. Na familie 1 dag geen afspraken, na dokters, ergotherapeuten, en andere extra intensieve gezelligheden 2 tot 3 dagen niets. Vanwege dit schema moet je me soms meer dan 4 weken van tevoren boeken. Het schema van de huisgenoot is wat vrijer, we zijn dan ook om de haverklap uit sync waardoor zijn bezoek mij niet te zien krijgt en vice versa.

Als er geen bezoek is doe ik weer ergotherapie-oefeningen. We overleggen hoe we het avondeten voor elkaar gaan krijgen vandaag en of ik daar dus boodschappen voor moet doen. Rondje lopen, lunchen, iets lezen of luisteren. Op slechte dagen: ik lig nog steeds in bed.

Twee uur na het vorige slaapje: tijd voor weer een slaapje!

13:40. Rondje lopen. Stukje breien. Stukje lezen. Stukje sudoku? Tussen 2 en 3 uur ‘s middags ben ik meestal op m’n best: op slechte dagen kom ik nu m’n bed uit. Het leeft! Iedereen blij. Op goede dagen is dit het moment om dingen te doen die ingewikkelder zijn, zoals bankzaken of een blogpost schrijven. Of ik doe een prikkeltraining: een rondje fietsen of een paar haltes met de bus en terug lopen. Door dat bij te houden als het niet nodig is is de klap minder groot als het wel nodig is.

Terug naar bed. Deze is moeilijk, omdat ik eindelijk het idee heb dat er iets gebeurt.

16u. Als we zelf koken: alvast iets aan het eten doen. Koken en eten direct achter elkaar is te veel inspanning dus we beginnen vroeg en wisselen taken af. Als we iets van de immens gewaardeerde kokers in de oven schuiven mag ik nu alles doen waar ik zin in heb zolang je het maar languit stil liggend op de bank kunt doen. VRIJHEID

18u: avondeten. We leven op! De zuchtende mitochondriën krijgen een shot verse glucose. Op goede dagen kijken we iets rustigs. Omroep Max en natuurdocumentaires zijn favoriet.

Na het avondeten wandel ik nog een rondje. Daarna hangen we wat op de bank, op slechte dagen op verschillende verdiepingen. De huisgenoot gaat vroeg naar boven, zijn avondmeditatie duurt ruim een uur. Ik ga naar bed als ik merk dat ik moordzuchtig word en met m’n telefoon wil gaan gooien. Als ik er om 22u nog niet in lig stuurt de huisgenoot me naar bed.

Wat we tussendoor óók doen: met elkaar lachen, ver inzoomen op de foto’s van de neefjes en nichtjes in de familieapp, in de zon zitten, gekke meerkeuzevragen bedenken voor op mastodon, vogelgeluiden identificeren.

En dan dus slapen. Want morgen is er weer een dag.

Een waardeloze succeservaring

Door De Huisgenoot

Ik heb dus eerder post-covid gehad en daar heb ik vrijwel niks van geleerd. Als telg uit een onderwijsnest én voormalig leraar heb je dan toch iets uit te leggen. Bij dezen.

Mijn excuus valt uiteen in twee delen. Het eerste noem ik De perfecte luwte en het tweede is getiteld De drie-maanden-fuik.

De perfecte luwte

Terug naar de zomer van 2022. Na twee jaar coronavrij voor de klas te hebben gestaan, werd ik in mijn laatste werkweek ziek. Ik had mijn baan opgezegd en zou acht weken later op mijn nieuwe stek starten. Niet het afscheid dat ik voor ogen had en een jammer begin, en wat later zou blijken rest, van die lange vakantie die ik voor de boeg had. Maar ruige plannen hadden we gelukkig niet omdat ik kort daarvoor geopereerd was aan mijn schouder, en daar kon ik nog niet veel mee. 

Net als deze keer begon het met een wazig hoofd, overprikkeling, somberheid, vermoeidheid, en slapeloze nachten. Toch wist ik binnen twee weken de opgaande lijn te vinden. We hadden een vakantiehuisje bij de Waddenkust gehuurd waar het stil en saai was en dat bleek een goede keuze. Van long-covid wist ik bijna niets maar van slaapproblemen toevallig wel. En daarom benaderde ik het maar als een slaapprobleem. Met wekker en even doorbijten heb ik mezelf weer in een normaal ritme gedwongen en na twee dagen sliep ik weer. Daarna ging het langzaam maar gestaag vooruit. Mijn nieuwe baan ben ik uiteindelijk met halve dagen begonnen en na twee weken was ik volledig aan het werk.

Maar waarom ging het toen relatief makkelijk en nu zo moeizaam? Vermoedelijk vanwege de volgende dingen:

  • Ik was als enige ziek en Anna heeft alles opgevangen.
  • Ik had mijn baan opgezegd en had alles al afgerond, dus er was niks om los te laten.
  • Ik had acht weken vrij dus ik hoefde  helemaal niets.
  • Ik was herstellende van een schouderoperatie waardoor de mogelijkheden voor overbelasting beperkt waren.

Je zou het een perfecte luwte kunnen noemen. Hartstikke fijn natuurlijk, maar terugkijkend is de conclusie wel dat ik het eigenlijk toevallig goed heb gedaan. Ik heb namelijk maar weinig moeite hoeven doen om me helpende gewoonten eigen te maken en niet-helpend gedrag achterwege te laten. Het Handboek voor leraren is er duidelijk over: leren is een ‘mentaal proces waarbij als gevolg van leeractiviteiten een relatief stabiele gedragsverandering tot stand komt’. Check, check, check. 

De drie-maanden-fuik

Herfst 2023, opnieuw covid. Opnieuw allebei. Een ding had ik wél geleerd van de vorige keer en dat was het herkennen van de symptomen. Dus toen er na een week of zes geen verbetering was opgetreden hebben we ons maar eens bij de huisarts gemeld. Wie weet was de medische wetenschap inmiddels iets wijzer geworden. Helaas bleek dat beperkt het geval en kregen we te horen dat de meeste mensen binnen drie maanden wel opknappen. Aangezien wij geen enkele risicofactor hadden (behalve een eerdere infectie) ging de dokter er vanuit dat ook wij ons netjes aan de statistieken zouden houden. Beetje rustig aan doen en vooral blijven bewegen was het devies. En mocht het na drie maanden niet over zijn, dan konden we eens gaan nadenken over ergotherapie. De bedrijfsarts op zijn beurt hechtte erg aan ritme en dus fietste ik braaf een paar keer per week naar mijn werk (bewegen) om twee tot vier uurtjes te werken (rustig aan/ritme), om de rest van de dag helemaal kapot te zijn. Maar ja, van werken mag je best moe worden toch? En het is maar tijdelijk. De vorige keer was ik er immers ook na drie maanden bovenop. Zie hier: de eerste vernauwing in de fuik.

Voorts worden de klachten pas na drie maanden long covid genoemd. Volgens de definitie van de WHO ontstáán de klachten meestal zelfs pas na drie maanden. Dit suggereert dat de eerste drie maanden er niet toe doen en dat je dan dus ook nog niet ziek bent, wat natuurlijk kletskoek is. De volgende vernauwing in de fuik.

Dit alles gaat uiteindelijk in je hoofd zitten. En je gaat er toch vanuit, althans ik wel, dat je wel bij de groep van ‘de meeste mensen’ zult horen. Dat is ook het meest waarschijnlijk én was de vorige keer ook het geval. Maar het gevolg was dat ik me ernaar ging gedragen: even doorbijten, het komt wel goed. En door dit drie-maanden-frame ga je voorbij aan het feit dat je, zeker in het begin, invloed kunt hebben op het verdere verloop. Maar dat leer je dus pas na drie maanden als je eindelijk die verwijzing krijgt voor de ergotherapeut. En toen zat ik al gevangen in de fuik.

De wetenschappelijke methode

Mijn studentenbaantje was studievoorlichting geven op middelbare scholen, met officieel als doel studenten verleiden voor natuurkunde aan de universiteit van Katwijk. Aangezien statistisch gezien minder dan 0,5 leerling per klas natuurkunde wil studeren werd ik doorgaans gekoppeld aan iemand met een studie die WEL mensen naar je zaaltje trekt op een voorlichtingsavond, zoals biologie of geneeskunde. Ik deed dan een algemeen studeren-in-Leiden-praatje, zij iets over hun studie, en samen sloegen we ons door de vragen over alle andere bèta-achtige studies heen.

Maar op een avond had mijn collega van dienst niet alleen de beamer, de laptop, en de folders van alle studies van de faculteit bij zich, maar ook de trein gemist. En stond ik alleen voor een klas waar alle tafels uit waren gehaald zodat er meer verwachtingsvolle leerlingen en ouders in pasten die alle reden hadden om te denken dat ze een goed verhaal te horen zouden krijgen.

Ik had tot mijn beschikking: een doosje visitekaartjes van de universiteit, donkerblauw zodat je er niet per ongeluk iets nuttigs op kon schrijven, en een blauw schrijvende knalroze pen. Tja.

Toen heb ik de scholieren verteld dat als ik mijn pen en mijn visitekaartje tegelijk zou laten vallen de pen eerder de grond zou raken. Vonden ze aannemelijk. Omdat mijn pen roze is en het visitekaartje blauw, en de aarde net als ik veel meer van roze houdt dan van blauw en dus harder aan de pen trekt.

Vonden ze minder aannemelijk.

Het bewijs was snoeihard: ik liet beide vallen, en de pen was VEEL eerder op de grond.

De scholieren waren nog steeds sceptisch. (De ouders ook.) Maar ik ben de kwaadste niet, dus ik nodigde ze uit te bewijzen dat ik ongelijk had. En de rest van het uur hebben we experimenten bedacht en gepraat over de wetenschappelijke methode (en een beetje over gist, want in die periode wilde iedereen ‘Life science and technology’ studeren). Ik vond het leuk en zij geloof ik ook.

Dit alles om te zeggen: ik ben geen wetenschapper, maar de wetenschappelijke methode is mij dierbaar. Ik weet hoe het werkt. En ik weet dat het werkt. Het is de manier, de enige manier, om antwoorden op natuurwetenschappelijke vragen te krijgen: doe een observatie, voorspel waar het door komt, bedenk een experiment dat zou moeten slagen als je voorspelling klopt en falen als het niet klopt, voer je experiment uit, die faalt, ga terug naar voorspellen. Totdat het lukt.

En nu heb ik een ziekte die mijn hele leven overhoop heeft gehaald (en veel erger: ook dat van mijn favoriete persoon op aarde, de huisgenoot), en ik kan niets met mijn geliefde wetenschappelijke methode. “Heb je een behandeling?” willen mensen weten. Ja, ik krijg iets wat “sensorische integratietherapie” heet. “En, werkt het?” Geen idee. Ik ben niet meer de hele dag misselijk, maar ik ben OOK veel en veel strenger geworden in mijn verdeling van activiteiten en anders gaan eten en met de huisgenoot van kant van het bed gewisseld en het is mooier weer en ik heb een abonnement op de bieb genomen.

“Misschien was je nu wel nog veel beter geweest zonder die therapie,” zei de bedrijfsarts vrolijk. De bedrijfsarts is ook fan van de wetenschappelijke methode en houdt wel van een gesprek op niveau. Hij doet niet echt aan valse hoop en zo.

En om het allemaal nog even erger te maken, de mensen die erover gaan hebben ook nog altijd geen idee. Wij covidlijers zijn te verschillend. We hebben te veel  symptomen. En die veranderen ook nog eens de hele tijd. Daarnaast lopen de ideeën over de onderliggende oorzaak uiteen van “je immuunsysteem blijft actief terwijl het virus al weg is” via “je immuunsysteem krijgt het onmeetbare laatste restje virus niet meer weg” naar “er is niets mis met je immuunsysteem en er is ook geen virus meer, maar je neuronen zijn in de war”. Verzin daar maar eens een experiment voor.

Voor sommige mensen is onvoorbereid moeten spreken in het openbaar hun grootste angst.

Voor mij is het een fijne dagdroom waar ik mezelf mee afleid. Zou ik die pen nog ergens hebben?

Kantelpunten

Door De Huisgenoot

Ik heb tot nu toe twee kantelpunten gehad. Het eerste was het intakegesprek met de ergotherapeut, het tweede was het lezen van een boek waarin stond dat de ergotherapeut gelijk had. Geloofde ik haar dan niet? Zeker wél! Ze is nog altijd een belangrijke steunpilaar. Maar soms is er meer nodig.

Hoewel covid een fysieke aandoening is, blijkt het omgaan ermee namelijk een listig psychologisch spelletje. Een collega vergeleek het met tv-programma Kamp van Koningsbrugge. Nou zou ik mezelf niet direct met de KvK-deelnemers durven vergelijken hoor, bovendien zijn wij verzekerd van een finaleplaats. Toch is de vergelijking treffend. Want ook wij weten niet wanneer het stopt, óf het stopt, krijgen tegenvallers en moeten met een uitgeput lijf proberen verstandige dingen te doen die tegen alles ingaan wat we ooit geleerd hebben. Dit vergt, kortom, een leerproces. En dat verliep bij mij als volgt:

Kantelpunt 1: De ergotherapeut

  • ik was inmiddels drie maanden onderweg
  • probeerde nog wat te werken
  • had nauwelijks verstand van zaken
  • ging achteruit
  • had niet door hoe ver ik boven mijn kunnen bezig was
  • was permanent overprikkeld en doodop

En toen was daar eindelijk de ergotherapeut.

Die had de situatie sneller in het snotje dan ik het haar kon vertellen. En daarom hield ze het simpel:

Met een eenvoudig modelletje schetste ze de achtergrond van het probleem en ook het begin van een oplossing. Hier kon ik wat mee! 

Wat ik zo sterk vond is dat ze niet alleen vertelde wát ik moest doen maar in alle simpelheid ook wist uit te leggen wat het mechanisme erachter was. Daardoor kon ik het veel makkelijker opbrengen om ieder uur totale rust te nemen. Bovendien gaf het me een manier om ook aan anderen uit te leggen wat er aan de hand was en dat was minstens zo behulpzaam. Later kwam ik dit artikel tegen waarin het nog eens duidelijk wordt uitgelegd.

Het allermooiste was dat de tips nog werkten ook. De klachten namen snel af. Maar als het slecht gaat is verstandig gedrag nog niet het moeilijkst. De echte uitdaging komt daarna. Voor de KvK-kijkers: dan ben je dus pas op ‘Base Camp’.

Kantelpunt 2: Het boek

De situatie:

  • ik was inmiddels ruim een jaar onderweg
  • probeerde alleen nog therapeutisch wat te werken
  • had het nodige geleerd maar was nog niet diplomawaardig
  • was van terugval naar terugval gestruikeld maar begon iets van grip te krijgen

Ik was dus in staat om de weg omhoog te vinden maar ik wist ook telkens weer mijn hand te overspelen. Probeer maar eens niks te doen (nee, ook niets lezen, kijken of luisteren) terwijl je je na een paar beroerde dagen of weken eindelijk weer eens wat beter voelt… Dat moet je leren. 

Op de grote lerarenschool hoorde ik dat leren gepaard gaat met weerstand. Nou, dat hadden ze goed gezien! Dingen als een logboek bijhouden, alles doen met een timer, telkens midden in een activiteit moeten stoppen, weekplanningen maken, afspraken afzeggen, ontspanningsoefeningen doen tot ze je neus uitkomen, alledaagse taakjes kapot analyseren op prikkels, dat is gewoon strafwerk. Dus dat ging ik ook niet zomaar doen. En als ik het al deed, dan stopte ik ermee zodra het beter leek te gaan. Niet handig!

Maar ze hadden me op de lerarenschool nog iets verteld. Namelijk dat motivatie toeneemt als je een doel voor ogen hebt en de leerstof in de praktijk toepasbaar is. Dat had bij mij even tijd nodig. Maar nadat ik een paar keer de lol van het leven even echt niet meer had gezien, begon ik het strafwerk meer als huiswerk te zien en ontstond langzaam de benodigde motivatie. Ik moest het maar gewoon als nieuwe hobby omarmen. Ik vond leren toch altijd zo leuk?

En toen was daar het boek*.

Veel van wat ik las wist ik ergens bewust of onbewust wel of had ik al eens ervaren. Maar ik had sommige dingen nog niet bevestigd gekregen en zag vooral de samenhang nog niet. Het boek legt goed de mechanismen van vermoeidheid uit en geeft inzicht in de bijbehorende gedragspatronen en vicieuze cirkels. Het leerde me om niet blind op de symptomen te reageren maar systematisch te werk te gaan. Al het voorwerk bewees nu zijn waarde, want alle puzzelstukjes vielen ineens op hun plek. Ik had van de ene op de andere dag een beter slaapritme en voelde voor het eerst iets van controle. Ik heb heus nog wel eens een slechte dag, maar echte terugvallen zijn sindsdien uitgebleven. Afgelopen week voelde ik me voor het eerst zelfs een kort momentje niet ziek!

Blijkbaar kwam het op precies het juiste moment. Eerder was ik ook helemaal niet in staat om een boek te lezen en stond ik vermoedelijk ook niet open voor de inhoud. Dat bleek wel uit de reactie van een bevriende covidlijer toen ik haar enthousiast appte: ‘ah wat goed, dit was het boek dat ik jullie ook had aangeraden!’…

*Je vermoeiheid te lijf door Annemarieke Fleming. Een recensie vind je o.a. hier.